Pubers in huis!

Opvoeden met MS

Opvoeden van een puber is onder normale omstandigheden al een hele klus. Als je MS hebt, is het een stuk ingewikkelder. De meeste ouders hebben geen  voorbeelden in hun omgeving van chronisch zieke vaders en moeder. Zij moeten zelf antwoorden vinden op vragen als: Wat vertel ik aan mijn kind? Laat ik mijn emoties zien? Kan ik ze om hulp vragen? Hebben ze extra ondersteuning nodig?  “Vroeger wilde ik alles kunnen wat andere ouders ook doen. Maar daarvan raakte ik alleen maar gefrustreerd” zegt Titia, moeder van twee pubers.

Door: Marja Morskieft

Als een ouder MS krijgt, veranderen er zaken in het gezin. Er doen zich nieuwe vragen en problemen voor. Er komt hulp in huis, of hulpmiddelen. Een ouder belandt in het ziekenhuis, verliest zijn of haar baan, vakanties verlopen anders.
MSzien vroeg ouders met grotere kinderen hoe zij hun pubers door dit proces geholpen hebben. Was het: Help! Een puber! Hoe combineer ik dat met mijn MS? Of verliep het probleemloos? Hoe gingen ze om met vragen als: Kan ik een goede vader of moeder zijn, ook al ben ik (soms) ziek?

Diana (44, kinderen van 20 en 18 jaar) kreeg MS in de jaren dat haar kinderen klein waren.
Harry (56, dochter van 25, zoon van 22 jaar) heeft, nadat voor het eerst het woord MS viel, ‘Lang doorgeleefd alsof er niets aan de hand was. Ik heb nog drie huizen verbouwd.’
Marlene (47) is verloskundige, psychologe én moeder met MS van twee adolescenten: een zoon van 16 en een dochter van 20. Bij haar werd MS geconstateerd toen de kinderen al wat ouder waren.
Titia (51) heeft kinderen van 14 en 17 oud, midden in de pubertijd. “Voor pubers, voor wie de wereld om hen draait, is het lastig te wachten. Als ik bijvoorbeeld meer tijd nodig heb voor een beslissing, frustreert ze dat wel eens.”

Hoe vertel ik het mijn puber?

Als je al een aantal jaren MS hebt, weten je kinderen vaak niet beter. Mam ligt in bed als ik uit school kom, weten ze bijvoorbeeld. Of de scootmobiel gaat mee op vakantie. Diana zegt dat ze altijd eerlijk en open is geweest tegenover haar kinderen, die haar niet zonder MS kennen. Ze vertelde hen over haar gezondheid, al was het steeds aangepast aan hun leeftijd en niveau. “Door de jaren heen steeds antwoord blijven geven op nieuwe vragen. In ons gezin is alles bespreekbaar.”

Titia vertelde haar kleuters dat ze niet alles kon. Later gebruikte ze de vergelijking van een opgebroken weg: Soms kan er geen verkeer overheen. Of de auto komt later aan. Je kinderen open vertellen wat er aan de hand is, is belangrijk benadrukt Marlene: “Uitleggen waarom je iets niet kunt, te moe bent. Daardoor ontstaat er een relatie waarin ook moeilijker zaken bespreekbaar zijn. Kinderen voelen haarfijn aan als er iets mis is. Als je daar ook over kunt praten, leren ze op hun gevoel te vertrouwen, dat serieus te nemen.”

Om zijn baan als verkeersplanoloog te kunnen houden, heeft Harry het woord MS jarenlang niet gebruikt. Toen zijn beperkingen echter niet meer te verbergen waren, heeft hij het zijn kinderen verteld, tijdens een vakantie. “Ze reageerden er verschillend op. Mijn dochter was ongerust, aangedaan. Mijn zoon  was jonger, het leek niet direct tot hem door te dringen. Maar wie weet wat hij er ondertussen van dacht.”

Ben ik een goede ouder?

Sommige ouders voelen zich tekort schieten omdat ze minder aandacht kunnen geven dan ze willen, of bijvoorbeeld niet op vakantie kunnen gaan. Kinderen zijn echter meer gebaat bij positieve aandacht, veiligheid en structuur. In gezinnen met een chronisch zieke ouder is veel onzeker. Je kunt als ouder dan veiligheid bieden door open met je kinderen om te gaan. Dan weten kinderen waar ze aan toe zijn, al is de situatie minder rooskleurig.
“Kinderen worden graag serieus genomen. Dat betekent dat je naar ze moet luisteren en ze de ruimte geven te vertellen hoe zij de situatie ervaren. Lang niet alle kinderen, en zeker pubers niet , willen dat expliciet verwoorden. Ze kunnen hun gevoelens misschien beter kwijt in sporten, muziek maken, tijd voor zichzelf of met vrienden optrekken”, meent Marlene.

Voelden ze zich een ‘andere ‘ouder? Harry merkt nuchter op: “Omdat ik met een scootmobiel op de ouderavonden kwam, wist de school al dat er iets met me aan de hand was. Bij mijn weten, hebben mijn kinderen er geen last van gehad, ze hebben me gewoon genomen zoals ik was. Ik had door mijn ziekte wel veel meer tijd voor ze. Toen ik nog werkte, moest mijn vrouw me altijd vertellen wanneer het herfstvakantie was…. De ziekte heeft me meer bij het leven van mijn kinderen betrokken. Ik ving ze op, begeleidde en coachte ze. Nu had ik tijd om bijvoorbeeld te helpen met werkstukken.”

De pubertijd is bij uitstek de periode waarin je je identiteit vormgeeft. Het kan lastig zijn om dan voor je vader of moeder te moeten zorgen. Je wilt niet opvallen, bijvoorbeeld door de rolstoel van je moeder. Titia: “Mijn zoon heeft een tijdje niet naast de scootmobiel willen lopen. Dat was niet cool. Terwijl de meeste vriendjes en vriendinnetjes er helemaal geen moeite mee hebben. “Adviezen van deze ervaren ouders: Bedenk wat je wél kunt als ouder: een luisterend oor bieden en aandacht geven. Wees eerlijk, ook over je eigen gevoelens. Dat hoeft niet te betekenen dat je je kinderen met ál je zorgen belast. Diana : “Wij bespreken niet al onze angsten met ze, het zijn onze kinderen en niet onze vrienden. Dus gaan we met onze vragen naar hulpverleners.”
Ook andere volwassenen toelaten als (tijdelijke) opvoeder kan verlichting geven.

Hulp van je kinderen

Het is niet slecht voor een kind om huishoudelijke taken te krijgen, integendeel, het bereidt hem of haar voor op een zelfstandig en volwassen bestaan. Maar het moeten wel verantwoordelijkheden zijn die bij de leeftijd passen. Overbelasting van jonge mantelzorgers komt veel voor. Doordat het vanzelfsprekend is dat ze altijd klaar staan, of doordat de klusjes langzamerhand toenemen. Volwassenen moeten de grenzen aangeven, en ervoor waken dat jongeren die thuis zorgen ook hun eigen activiteiten buitenhuis hebben. Zodat ze kunnen bijtanken, en een voor pubers zo normaal mogelijk sociaal leven kunnen ontwikkelen, kunnen sporten of muziek maken.

“Mijn kinderen hebben van jongs af aan kleine dingen geleerd om alles soepel te laten verlopen: opruimen, jas ophangen, de dingen die normaal zijn voor een kind van die leeftijd. Dat is nu nog steeds zo en daardoor houd ik energie over. Ik wacht wel altijd met vragen om hulp tot zij die zelf aanbieden. Mijn dochter doet zelfs de huishoudelijke zorg voor me: Dat bood ze zelf aan”, aldus Diana. Harry is een superhuispa en doet veel zelf. Al vraagt hij onbevangen assistentie als dat nodig is: “Mijn zoon is erg lang, die kan dus makkelijk overal bij”. Zo hielpen de vrienden van zijn zoon ook bij de recente aanpassing van zijn huis.

Rolmodel

Chronisch ziek zijn betekent niet altijd dat je niets meer kunt, jezelf niet kunt ontwikkelen of iets voor anderen kunt betekenen. Soms is dat tijdelijk het geval; je ziekte gaat op de loop met je leven. Diana herinnert zich dat ze in de beginperiode van haar ziekte eens zeven maanden op bed lag. “Ik zag de kinderen steeds maar eventjes. Toch heeft me dat erdoor geholpen.” Inmiddels is ze weer zover opgeknapt dat ze ook activiteiten buitenshuis kan volhouden: ze deed jarenlang de administratie van een uitvaart- en een judovereniging en levert nu een bijdrage aan de handbalvereniging van haar dochter.

Ook Harry is een bijzonder drukke chronisch zieke. Naast huisvader is hij is regiocoördinator van de MSVN in Noord Gelderland en bemoeit zich met de LETS initiatieven in de stad waar hij woont. Tussendoor bezoekt hij oudere mensen, om hun levensverhaal te beluisteren en schrijft hij columns over zijn belevenissen. Marlene moest stoppen met haar werk als verloskundige en werkt nu op het MS Centrum Nijmegen als vrijwilliger, waar ze onder andere vrouwen met MS begeleidt die over hun kinderwens nadenken. Toen de kinderen klein waren, werkte Titia fulltime, nu is ze thuis en doet vertaalwerk voor MSweb. Voor pubers is het van belang om ‘trots’ te kunnen zijn op hun ouder. Door actief te zijn laat je je pubers ook zien dat MS niet het einde der dingen is. Je bent op zo’n manier ook een positief rolmodel: als het niet gaat zoals het moet, dan maar zoals het kan.

Inlevingsvermogen

Chronisch ziek zijn is niet alleen maar missen en inleveren. Op de vraag wat de kinderen geleerd hebben van de situatie waarin ze opgroeiden, antwoordt Diana: “Ik denk dat ze geen mensen beoordelen op het uiterlijk. Ze zien ook eerder dat iemand hulp nodig heeft, al wachten ze af of iemand zelf aangeeft hulp te kunnen gebruiken.” Rekening houden met anderen, komt altijd van pas in het leven, vindt Harry en de kinderen van Titia zijn gewone kinderen, zegt ze. “Al maken ze zich wel eerder kwaad als iemand grappen maakt over gehandicapten.”
Alle geïnterviewde ouders vinden zichzelf ‘normale’ ouders. “Ik kan wat ik kan en niet meer. Vroeger wilde ik alles kunnen doen wat andere moeders ook deden, maar daarvan raakte ik gefrustreerd. Gelukkig heb ik een goede maatschappelijk werker, die me liet nadenken over wat werkelijke belangrijk is” zegt Titia. Ook vindt ze: “Humor is erg belangrijk bij het opvoeden.” Bovendien meent Harry: “Zorgen dat het gezellig in huis is, daar hoef je niet voor te kunnen lopen!”

In verband met de privacy willen de geïnterviewden alleen met hun voornaam in MSzien.

MSzien jaargang 8, december 2009 (4)