Opgroeien met een ouder met MS

Hoe is het om kinderen op te voeden als je je handen vol hebt aan MS? Hoe red je het met jonge kinderen? Wat vertel je aan je pubers? Dat vroeg MSzien in 2009 aan de ouders. Dit keer vragen we het aan de kinderen. Hoe is het om op te groeien met een vader of -moeder met MS? Beïnvloedt het jouw leven? Bo geeft toe: “Jammer dat we niet naar de camping in Zuid Frankrijk konden, want ik wilde graag hetzelfde zijn als alle andere kinderen.”

Door: Marja Morskieft

ill: susanne vorstmanNiet alles in het leven loopt op rolletjes. Kinderen maken van alles mee: een echtscheiding, een gebroken been, zitten blijven of een chronisch zieke ouder. In Nederland groeien zo’n honderdduizend kinderen op met een lichamelijk zieke ouder. Soms duurt het lang voor de diagnose gesteld wordt en ook daarna blijft er veel onzekerheid over de toekomst. Maak je je daardoor ook extra zorgen over je eigen kans om ziek te worden? Elk kind moet wel eens meehelpen in het huishouden. Maar is dat anders als je vader of moeder jarenlang ziek is? Zorg je meer dan je leeftijdsgenoten? Heeft het je kijk op het leven veranderd? MSzien vroeg vijf jongeren die een vader of moeder met MS hebben naar hun kant van het verhaal.

Moeders liggen ’s middags in bed

Bo is 22, derdejaars student Culturele Antropologie en kent zijn moeder niet anders dan ziek. Hij wist niet beter dan dat moeders nu eenmaal ’s middags slapen. Zijn moeder werd erg ziek na zijn geboorte, al jaren had ze onbegrepen symptomen. Bo: “Ik realiseerde me het pas toen andere kinderen er naar vroegen. ‘Waarom loopt je moeder met een stok?’
Dat geldt ook voor Sander: ‘Ik weet niet beter dan dat het zo is.’ Hij is 18 jaar, studeert dit jaar af als MBO3 Interieurbouwer. Zijn zus Carolien is 20 jaar en sluit haar opleiding tot Senior Vormgever Leefomgeving op MBO4 niveau dit jaar af. Zij vult aan: “Vanaf het moment dat ik het kon snappen, werd het ons uitgelegd. Mijn moeder lag namelijk vaak in het ziekenhuis. Ze las ons ook eens een stripboek over MS voor.”

Kinderen nemen het leven vaak zoals het zich aan ze voordoet. Hun eigen situatie is ‘normaal’, pas na hun tiende zien ze de verschillen met andere kinderen. De vader van Marc en de moeder van Annelies werden ziek toen zij een jaar of 12 waren. Zij hebben er nog precieze herinneringen aan. Marc, 22 jaar, is net een MBO opleiding Sociaal Pedagogisch werk begonnen. Annelies is 20 jaar en doet de opleiding HBO Maatschappelijke Werk en Dienstverlening. “Mijn moeder vertelde me op haar verjaardag dat zij ziek was. Op dat moment besefte ik het door de verjaardagsdrukte niet zo. Pas na mijn verjaardag merkte ik de impact ervan.” De ouders van Marc kozen de vakantie om te vertellen wat er aan de hand was. “De klachten waren onderhand zo erg dat hij het niet meer kon verbergen. Maar mij was niets opgevallen” vertelt Marc.

Veranderingen in huis

Vanaf het moment dat je vader of moeder ziek is, veranderen er zaken. Annelies vertelt dat vooral de beperkte energie van haar moeder het gezinsleven bepaalt. ”Je moet met elkaar rekening houden en afstemmen dat je niet teveel achter elkaar inplant. Dat ze op tijd kan rusten.” Bij Marc’s vader werd het snel duidelijk hoe zeer de MS ingreep in het dagelijks leven: er kwam een rolstoel, huisaanpassingen, zijn vader stopte met werken. Spontane uitstapjes of naar de bioscoop gaan werden moeilijker. Zijn vader werd huisvader en was meer bij de opvoeding betrokken dan daarvoor. Sander en Carolien vinden dit een voordeel: “Het is fijn dat ze altijd thuis is, ze kan ons bijvoorbeeld altijd rijden als het nodig is.”
Bo vond hun gezin vooral een gewoon gezin. “Alleen die oppassen, dat vond ik niet altijd prettig. Er waren minder leuke bij. Ik wilde vroeger op de basisschool graag hetzelfde zijn als mijn vriendjes, dus ook naar de camping in Zuid Frankrijk. Ik vond het best erg dat ik daarover niets kon vertellen.” Hij zegt het met een grijns. ‘Terwijl we hartstikke leuke vakanties hadden op de Wadden!’

Erover praten

“Gek is dat me pas opviel dat mijn moeder ánders was, toen ik vragen kreeg van kinderen in de klas” vertelt Bo. “Ik zei dan: ze is ziek maar dat zegde me eigenlijk nog niet zoveel. Op de vraag: Gaat ze snel dood? antwoordde ik nee! Ik maakte er niet veel woorden aan vuil.” Zijn moeder heeft hem vaak uitgelegd wat MS inhoudt op het moment dat er vragen waren, er een terugval was of bij een ziekenhuisopname.
Annelies vertelt: “Ik vind ons gezin heel goed in het bespreken van de dingen. Mijn moeder is altijd heel open geweest over haar ziekte en over wat het met haar doet.” Ze kreeg uitgelegd wat MS was aan de hand van boekjes, net zoals de moeder van Sander en Carolien deed. Annelies: “Ik werd erin betrokken, waardoor ik er ook beter begrip voor kon opbrengen.”
Op de vraag hoe ze het eventueel aan hun eigen kinderen zouden vertellen antwoorden ze eensgezind: wees zo open mogelijk. Kinderen voelen toch wel dat er iets met mam of pap is. Geen zaken achterhouden om de kinderen te beschermen. Een boekje kan helpen om jonge kinderen inzicht te geven.

Zorgen voor je zieke vader of moeder

Jonge mantelzorgersAls een gezinslid langdurig ziek is, zullende andere gezinsleden meer zorgen. Ook kinderen. De groep jonge mantelzorgers is groot en onzichtbaar; men spreekt vaak van ‘verborgen zorgen’. De meeste ouders willen hun kinderen zo min mogelijk belasten met hun ziek zijn. Maar kinderen zijn loyaal, voor hen is het normaal klusjes te doen, even voor dit of dat te zorgen. Kinderen geven graag, het gaat om de balans van geven en ontvangen. Komt het kind genoeg aan zijn of haar eigen leven toe? Worden klusjes geen kopzorgen, een te zware verantwoordelijkheid?

Bij alle geïnterviewde jongeren is er die vanzelfsprekendheid van een bijdrage leveren aan het huishouden. Al zegt Marc: “Mijn vader zorgt meer voor ons! Maar natuurlijk doe ik wel eens wat, iets dat hij niet kan pakken, helpen bij de verbouwing.” Bo vindt niet dat hij meer zorgtaken had: “Als mijn moeder gewerkt zou hebben, zou ik ook moeten meehelpen en er was bovendien vaak hulp.” Hij woont nu zelfstandig en kan schoonmaken en koken als de beste. Ook Annelies heeft al vroeg geleerd hoe het huishouden in elkaar steekt. “Het ging niet alleen om de praktische zaken, ook een luisterend oor hoorde erbij.” Carolien heeft haar moeder jaren geholpen via een PGB.

Zorgen om je ouder en om jezelf

Maken kinderen van chronisch zieke ouders zich meer zorgen om hun ouders en om hun eigen gezondheid? De geïnterviewde jongeren antwoorden daar heel verschillend op. Sander zegt duidelijk: ‘Nee, over MS maak ik me nooit druk.’ En Bo: ”De kans is niet zo groot dat ik het krijg en er kan je van alles overkomen in het leven. Ik ben wel meer dan mijn leeftijdsgenoten bezig met gezond leven, goed eten bijvoorbeeld.” Marc legt uit dat hij zich wel eens zorgen maakt om zijn vader, maar niet over dat hij zelf ook MS kan krijgent: “Dat kun je toch niet veranderen. Ik ben me er wel meer bewust van wat het betekent om niet gezond te zijn.”

Carolien en Annelies reageren zorgelijker: Carolien maakt zich zorgen om haar moeder als die een slechte periode heeft. En zelf vraagt ze zich wel eens af, als ze een periode erg moe is: het zou toch niet…? Annelies weet wel dat de kans op MS heel klein is, maar het schiet wel eens door haar hoofd. Ze is zich er erg van bewust hoe belangrijk het is zuinig op je lichaam te zijn. De onvoorspelbaarheid van haar moeders aandoening maakt haar bang, ze maakt zich zorgen om het verloop.

Invloed op je leven

Je kijk op het leven wordt mede bepaald door de situatie van het gezin waarin je opgroeit. Uit literatuur en onderzoek (zie kader) blijkt dat opgroeien met een chronisch zieke ouder kinderen kan simuleren tot zelfstandigheid. Het kan ze weerbaar maken, inlevingsvermogen geven en een andere kijk op gezond en ziek zijn geven, meer dan in de huidige perfectiecultuur gemeengoed is. Maar het kan je ook oververantwoordelijk maken en minder zorgeloos dan je leeftijdsgenoten.

Marc vindt dat de ziekte van zijn vader een wijze levensles is: “Ik heb misschien meer aandacht en respect voor mensen met een handicap. Ik zal eerder een helpende hand bieden”. Voor Carolien en Annelies ligt het anders. Carolien: ”ik merk dat ik verder ben dan mijn klasgenoten. Ik ben me ervan bewust dat het leven geen roze wolk is.” Annelies kreeg op de middelbare school vaak te horen dat ze zich al zo verantwoordelijk gedroeg, ze werd de ‘moeder’ van de klas genoemd. Ze maakte zich veel zorgen om haar moeder, dat deden haar vriendinnen helemaal niet.

Toch zegt ze ook: “Het heeft me veel geleerd over het leven, Ik heb er verantwoordelijkheidsgevoel door gekregen en ben eerder volwassen geworden.” Het is niet voor niets dat ze nu een opleiding Maatschappelijk Werk volgt. “Door de dingen die ik thuis heb gezien en gevoeld, weet ik dat het belangrijk is dat er iemand is die echt naar je luistert en die je helpt ook voor jezelf te kiezen” besluit ze.
Bo is er heel duidelijk over. Hij hoort wel eens vrienden zeggen: ‘Als ik ziek zou zijn, als ik een been zou missen, zou ik niet meer willen leven.’ Hij relativeert: “Voor mij is het niet zo’n schrikbeeld. Zij weten niet dat je een prima leven kunt hebben, ook als je chronisch ziek bent.”

Bovenste illustratie: Susanne Vorstman

Verder lezen:

• Verborgen Zorgen (2000)
LOT/NIZW, gratis brochure
Bestellen: Email Lot_Lovt@euronet.nl

• Jong en (on)bezorgd (2006)
N. Kleverlaan, L.Tielen.
Mezzo en CG-Raad; ISBN 90 8663 0014 / 97 89 08663001

• Altijd de sterkste thuis. Opgroeien met een zieke ouder (2004)
Caroline van Dullemen
Plataan, Zutphen, 2004; ISBN 90 580 7161 8

jongemantelzorgers.nl
jongerenzorgen.nl
www.mskidsweb.nl

Eerste publicatie: MSzien jaargang 9, maart 2010

Dit bericht heeft 1 reactie

  1. Hier ook een kind van een ms-patiënt. Mijn Jeugd stond bol van de vervangende oudertaken, ouders die niet betrokken waren bij school, te veel vermoeiende investeringen, geen hobby’s waar ik niet zelf geraakte, na school niet blijven hangen met klasgenoten maar onmiddellijk naar huis om in bed te helpen, dan naar de winkel, koken, uit bed helpen, eten… en onenigheid omdat mijn huiswerk niet tijdig af was en niet de nodige aandacht en diepgang had die de leerkrachten vroegen.
    Randje armoede, want maar 1 inkomen, met 4/5e regeling om meer thuis te zijn om zorgtaken op te nemen die uiteindelijk bleken zorg voor zichzelf. Geen betaalde zorg thuis, in België is er een gigantische achterstand in Pab’s, ook toen ik jong was. Steeds het zwaard van Damocles boven mijn hoofd: als het niet meer leefbaar is volgt euthanasie… wanneer? Over drie maanden? Volgend jaar? Over drie-vijf-zeven jaar?
    De MS heeft mijn jeugd getekend, en die tekening wordt heden ten dage ontkend door m’n niet-zieke ouder. Mijn zus heeft zich overal tussenuit geslibberd, niet op tijd thuis om in bed te helpen, niet kunnen koken, geen sociaal contact willen (ook niet in winkel), zich geïsoleerd op kot, … . Alleen mijn grootmoeder kent en erkent de werkelijke impact.
    Door de blijvende nood aan zorg thuis ben ik zelf ook de zorg ingestapt en heel gevoelig voor de noden van mensen, waarbij ik mijn eigen rechten en grenzen niet respecteerde voor een hele tijd.
    Niet iedereen komt hier ongeschonden uit.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *