Hoe overleef je met kleine kinderen

Hoe voedt je kinderen op als je MS hebt? Kun je dan een goede moeder zijn? Wat vindt de buitenwereld daarvan en hoe ga je daarmee om? Uit het artikel Moederen met MS in MSzien nummer 2 stond dat het voor veel vrouwen niet eenvoudig is om kinderen op te voeden. Omdat ze zich vaak de enige in deze situatie voelen. Vooral moeders met jonge kinderen hebben het vaak zwaar. In dit nummer komen drie van deze vrouwen aan het woord, Ine Kitty en Natascha. Zij vertellen hoe ze, ondanks hun ziekte, hun ouderrol vervullen.

Door: Marja Morskieft

Twintig tot dertig jaar geleden was het niet vanzelfsprekend dat je kinderen kreeg als je MS had. Vaak kreeg je de diagnose niet eens te horen. En dan ook nog zwanger willen worden? Beter niet. Tegenwoordig is dat anders, ook door de toegenomen kennis over MS, zwangerschap en bevalling. Ine, Kitty en Natscha hebben alle drie jonge kinderen. Het opvoeden vinden ze vaak zwaar. Toch zien ze vooral de positieve kanten en zouden ze hun kroost voor geen geld willen missen.

Ine was 24 jaar toen de diagnose MS gesteld werd. Ze werkte destijds als exportmanager van etalagemateriaal. Nu is ze 38, woont in Limburg en heeft twee zoontjes Rik (8) en Tim (10), die ze alleen opvoedt. “Ik had weinig beperkingen de eerste jaren. Dat ik kinderen zou krijgen, stond voor mij vast. MS is niet mijn leven. De neuroloog zag ook geen enkele reden om ervan af te zien, het krijgen van kinderen schaadt de MS immers niet op de lange duur.”

Kitty is 37 en heeft een zoontje van drie, Stan. Samen met man en kind woont ze in noordoost Drenthe. Ze had al MS en werkte als werkplaatsreceptioniste bij een autobedrijf, toen ze plots zwanger werd.  In eerst instantie schrok ze, zou dat wel kunnen samen met de MS? Maar omdat haar familie en haar neuroloog opgetogen reageerden, begon ze aan het idee te wennen. Natuurlijk zou het gaan!
Natascha (39) heeft drie zoontjes: Rick is negen, Luuk en Finn zijn zes. Ze heeft zo’n tien jaar MS-klachten, ook al tijdens haar loopbaan in de IT branche. Pas in 2006 kreeg ze te horen dat ze MS heeft. Ze woont in Brabant. “De diagnose zorgde ervoor dat ik snel kinderen kreeg, nu was ik nog in goede conditie. Mijn neuroloog had er ook niets op tegen.”

Beginperiode

Alle jonge ouders zijn moe de eerste tijd. Voor moeders met MS is dat vaak een graadje erger. Steun en praktische hulp van partner, familie en bijvoorbeeld de thuiszorg is van groot belang. “De zwangerschap heeft me fysiek veel gekost”, vertelt Kitty. “Ik had veel hulp nodig, en kreeg ook extra kraamzorg. Mijn familie steunde me enorm. Ik koos bewust voor flesvoeding, zodat mijn moeder Stan zou kunnen voeden als ik lag te rusten.”
Ine daarentegen voelde zich goed na haar bevallingen. Dat kwam goed uit. Haar oudste zoon was veel te vroeg geboren en dat kostte veel zorg en tijd. Ine: “Zijn gezondheidsproblemen waren ernstiger dan de mijne! Maar ik had ook geen last van de MS vermoeidheid en deed alles zelf. Pas toen mijn jongste drie was, belandde ik in een rolstoel.”

Na de geboorte van haar tweeling kreeg Natascha slechts drie maanden hulp. Ook haar familie stak de handen uit de mouwen. “Maar uiteindelijk moet je het meeste zelf doen, met alle lichamelijke klachten die je hebt. Heel zwaar was het.”

Extra hulp

Omdat Stan als peuter toch veel energie kost en Kitty zo moe is, gaat hij een paar dagen per week naar een kinderdagverblijf. “De gemeente geeft een financiële bijdrage, omdat ik chronisch ziek ben. Super gewoon.” ’s Morgens komt er iemand om Stan te verzorgen, naar het dagverblijf te brengen en wat klusjes te doen. “Dat scheelt mij zoveel energie dat ik dan zelf ook nog iets kan ondernemen, als ik me goed voel”, zegt ze. Toch is de hulp niet vanzelfsprekend. ‘Vreselijk wat je moet doen om dat te krijgen! Eén indicatiesteller verweet me zelfs dat ik een kind gekregen had. Daar ben ik erg overstuur van geweest.”

Hoewel ze dat goed zou kunnen gebruiken heeft Natascha voor zichzelf geen indicatie voor hulp. Haar oudste kind heeft, net als haar man, een hartafwijking. Eén van de tweeling heeft een vorm van autisme. Zorgen genoeg. Ze is nu bezig, met behulp van MEE in haar regio, een indicatie voor ondersteuning te krijgen voor haar kind. Zodat haar gezin toch enigszins ontlast wordt.
Omdat Ine geen last van vermoeidheid heeft, redt ze zich met de huishoudelijke hulp die ze krijgt. Ook springen haar ouders en vriendinnen regelmatig bij. Ze heeft een traplift en een slaap- en badkamer beneden, een rolstoel voor binnen en een elektrische rolstoel voor buiten.

Keuze voor werk of gezin

Sommige moeders gaan na hun zwangerschapsverlof weer fit aan het werk. Anderen doen er een jaar over om te herstellen, maar pakken dan de draad weer op. De combinatie MS, werk en kinderen is vaak zwaar. Zowel Ine, Kitty als Natascha moesten stoppen met werken. Hun vermoeidheid was te hevig en de MS te actief. Dat kostte ze alledrie moeite, ze werkten graag.
Maar Natascha vertelt: “Op mijn werk was er niet zoveel begrip voor de omstandigheden. Vooral toen de diagnose nog niet hard was. ‘Wat is dat ook al weer, MS?’, kreeg ik te horen. Daardoor kon ik mijn werk ook niet meer goed volhouden.”

kitty met haar zoontje stanDaarentegen kreeg Kitty veel medewerking van haar werkgever om aan het werk te blijven. “Ze hebben alles gedaan om me te houden maar het is niet gelukt. De vermoeidheid was te groot.” Ze mist vooral de omgang met collega’s. “Zij hebben toch een ander leven dan ik.”

Was het een keuze tussen werk en gezin? Volgens Ine niet. “Veel eerder tussen MS en werk! Maar ik ben er niet verbitterd door. Het is zoals het is en ik heb veel gereisd en geleerd. Nu is het tijd voor de kinderen. Alles heeft ook z’n positieve kant. Dat zeg ik ook wel tegen de kinderen: ‘Als ik niet veel thuis was, moest je naar de opvang!’ Vinden ze niet leuk namelijk.”

De blik van de buitenwereld

“Aan mij zie je niets!”, vindt Natascha, “maar na de geboorte van de tweeling heb ik wel gezwalkt van vermoeidheid. Ik had dan het idee dat mensen dachten: ‘Kijk haar nou! Nog kinderen ook!’ Dat dacht ik misschien ook door de negatieve ervaringen op mijn werk.”
“Soms heb ik het idee dat mensen op straat me met andere ogen bekijken, vooral als ik in de elektrische rolstoel zit,” denkt Ine. “Dan lopen ze in een boogje om me heen. Toch krijg ik ook positieve reacties sinds mijn scheiding: ‘Wat knap dat je het alleen doet’.” Ze is open over haar ziekte en verwacht dat ook van anderen. “Dat ik niet kan ravotten in het bos, betekent niet dat ik geen goede moeder ben. Ik kan zoveel dingen wél! Op mijn manier. Met de rolstoel naar de kermis, bijvoorbeeld.”

“Wat doe je je kind aan met een zieke moeder, hoorde ik wel eens toen ik zwanger was”, zegt Kitty. “Dat kwetste me erg. Gelukkig nam mijn fysiotherapeut, die dit opgevangen had, het voor me op. Ik wil niet anders behandeld worden dan andere moeders. Toch vind ik dat ik het, ondanks mijn MS, heel goed heb gedaan. Met hulp lukt het me voor Stan te zorgen.”

Speciale moeder

Stan weet dat zijn mama zere benen heeft. Ook is hij al heel zelfstandig, Kitty leert hem veel. “Ik leg ’t hem ook uit als ik moe ben. Hij neemt me zoals ik ben en vindt het heel normaal dat ik ’s middags naar bed ga. Maar als hij ouder is zal hij wel zien dat ik anders ben.”

Ine’s kinderen zijn zich wel bewust dat hun moeder minder kan. “Vooral de oudste vraagt wel eens: ‘Waarom kun je dan niet lopen? Kijk dan, zó moet je het doen!’ Jij hebt nu eenmaal een heel speciale moeder!, reageer ik dan.” Haar kinderen kennen haar niet anders dan met kruk, rollator of rolstoel. “Hun huishoudelijke taakjes moeten ze gewoon doen, dat had  ik ze ook geleerd als ik niet ziek was geweest. Maar ze proberen er wel eens onderuit te komen. Normaal toch?”, lacht ze.

Aan de hand van het boek van Ilse Lukken-Hendriks MS, wat kinderen willen weten over multiple sclerose… heeft Natascha haar kinderen uitgelegd dat ze MS heeft en dat ze soms extra moe is of pijn heeft. “Maar wat het inhoudt, beseffen ze niet echt, ik kan net zo goed likdoorns hebben! De oudste vraagt wel eens door waarom ik dingen niet kan.”

De toekomst

Nu Natascha nog mobiel is, voelt ze een soort haast om zoveel mogelijk met haar kinderen te ondernemen. “Ik voel de drang om te compenseren. Ze extra veel steun te geven bij een spreekbeurt bijvoorbeeld. Of ik verzin iets alternatiefs, wat ik wél kan.”
“Mijn kinderen leren hoe ze moeten omgaan met mensen met een handicap. Ze vinden het ook raar als er ergens geen toilet voor mij is. Dat vind ik een verrijking”, zegt Ine.
Kitty: “Stan is een leuk en sociaal kind. Hij zal geen broertje of zusje krijgen door mijn MS. Dat doet me wel eens zeer. Maar zoals hij nu al makkelijk contact maakt, zal hij toch altijd wel kinderen om zich heen hebben, hoop ik. Ik geniet elk moment van hem, ik kan me niet meer voorstellen dat ik twijfels had over het krijgen van een kind!”

www.intermobiel.com: Stichting Intermobiel, voor jonge mensen die aan huis gebonden en / of bedlegerig zijn, heeft een themakamer gewijd aan Opvoeding, met veel praktische informatie. 

ww.ouders.nl: algemene website over opvoeden
www.mee.nl : MEE ondersteunt en adviseert mensen met een beperking. Op de site de adressen van regionale MEE’s.

Grue, Lars and Tafjord Laerum, Kristin (2002)
‘Doing Motherhood’: some experiences of mothers with physical disabilities, Disability and Society, vol.17, no. 6 pp 671-683

MSzien jaargang 8, september 2009 (3)

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *