Moederen met MS (deel 1)

Hoe  is het om moeder te zijn als je MS hebt? Kun je dan wel een goede ouder zijn? Hoe pak je praktische problemen aan? Waar krijg je extra hulp of psychologische ondersteuning? Waar vind je  informatie? Veel jonge moeders met MS worstelen met deze vragen. Maar ook vrouwen met oudere kinderen hadden deze ondersteuning graag gehad. Natascha (39): “Het blijft een stil verdriet. Je bent een ándere moeder. Daar moet je zelf een weg in vinden en dat voelt vaak behoorlijk eenzaam.”

Door: Marja Morskieft

Als je als vrouw gezond bent en zwanger van je eerste kind, is er een stuwmeer aan informatie beschikbaar. Routegidsen naar het moederschap. Bevallingsboeken, van medisch tot hilarisch, verzorgings- en opvoedingsboeken. Boeken over thuisblijfmoeders, websites voor full-time werkende moeders. Tips en adviezen over hoe je werk, partnerschap en carrière in evenwicht en je goddelijke lijf in stand kunt houden. Beelden en opvoedingsadviezen genoeg.

Maar waar lees je over opvoeden als je een chronische aandoening hebt? Voor een baby zorgen is altijd vermoeiend, maar als je van uitputting vele uren per dag uitgeschakeld bent, kan het een drama zijn. Peuters laten luisteren is een flinke klus voor elke opvoeder, maar wat als je op bed ligt en je kind rent weg? Hoe los je dit op, zijn er handige trucjes? Hoe leer je een kind niet tegen je krukken aan te lopen? Hoe neem je je kind op de scootmobiel mee? Bijna elke moeder met MS moet dit zelf ontdekken.

Medische informatie voor vrouwen met MS en een kinderwens is er wel, maar mondjesmaat. Tegenwoordig krijg je van de neuroloog vaak groen licht, als je een kinderwens hebt. Alleen het gebruik van medicatie tijdens de zwangerschap wordt afgeraden. Maar verder houdt de informatieverstrekking meestal niet meer in dan: ‘De zwangerschap verloopt meestal zonder problemen, ná de bevalling is er een grotere kans op een schub.’ Daarna ben je op jezelf aangewezen.

De MS-verpleegkundige blijft veelal buiten beeld. “Toen ik kinderen kreeg, waren er nog geen MS-verpleegkundigen”, vertelt Diana (44), moeder van twee kinderen van achttien en twintig jaar. Suzanne (30) heeft een peuter van twee jaar oud. Zij zegt: “Ik ben zeer teleurgesteld in mijn MS- verpleegkundige. Ze was voornamelijk met medische begeleiding bezig. Daarom heb ik me tot het medisch maatschappelijk werk gewend. Hier leer ik accepteren en verwerken, dat mijn leven er met deze aandoening voortaan anders uit zal zien.”

Het wiel uitvinden

Iedere jonge moeder met MS lijkt telkens opnieuw het wiel te moeten uitvinden. Nu moet dat tóch, want elke vorm van MS manifesteert zich anders en brengt persoonsgebonden beperkingen met zich mee. Dat heeft ook gevolgen voor het moederschap. Het maakt bovendien nogal uit of je een gezond kindje krijgt na een prima bevalling, een tweeling of een veel te vroeg geboren kindje na een spoedkeizersnede. De ene moeder werkt parttime, sport en moedert daarnaast samen met haar partner, de andere is rolstoelgebonden en draagt de zorg en opvoeding grotendeels alleen.

Sommige vrouwen hadden al MS toen ze voor een kind kozen, anderen hadden het al onder de leden. Diana was bijvoorbeeld tijdens haar  eerste zwangerschap “belachelijk moe”,  ze stopte daarom voortijdig met werken. Pas na de geboorte van haar twee kinderen werd MS gediagnosticeerd. Suzanne werd  na de geboorte van haar kind ziek. “De MS is elf maanden na de bevalling geconstateerd. Ik was op dat moment aan het afbouwen met de borstvoeding en mijns inziens is dat de reden geweest voor een grote terugval.”

Héél zwaar, maar ook bijzonder

Hoewel de vorm van MS bij iedereen kan verschillen, hebben moeders met deze ziekte vaak dezelfde ervaring als het om het zorgen van hun kinderen gaat. Dat het opvoeden haar veel meer energie kost dan een gezonde moeder, is vaak niet te zien. “Dan krijg je opmerkingen als: Wat doe je toch de hele dag?”, vertelt Bernadette (50), moeder van twee zonen van achttien en twintig jaar. “Terwijl ik hartstikke blij was als ik ze gepoetst en wel bij school had afgeleverd. Dat was me toch maar mooi weer gelukt.”

Het ritme van jonge kinderen is voor gezonde ouders vaak al slopend. Laat staan als je een flinke energiebeperking hebt. Bernadette: “Ik was de enige chronisch zieke moeder in mijn omgeving. Ik kon veel dingen niet. Dat ‘niet-kunnen’ stond voorop in mijn beleving, ik voelde me vaak tekortschieten. Ik kon me nergens aan spiegelen, moest zelf heel creatief zijn om toch een leuke moeder te kunnen zijn. Als bijvoorbeeld alle moeders in mijn buurtje naar het zwembad vertrokken met hun koters, bleef ik achter, want ik had geen scootmobiel. Verzin dan maar eens een leuke alternatieve bezigheid voor twee actieve jongetjes. Dat lukte wel, met de nodige inspanning. Zoals een waterballet in de achtertuin.”

diana maakt lunch klaar voor het huisDiana vertelt dat zelfs in een zware periode, waarin ze veel op bed lag, de kinderen haar hielpen om positief te blijven. “Al zag ik ze maar vijf minuten, dat hielp me de dag door.” En Natascha: ” Het blijft zwaar, er moet zoveel gebeuren met kleintjes, maar ik heb heel fijne en lieve kinderen!” Mischa geeft aan dat ze niet kan wachten tot haar dochtertje van veertien maanden wat zelfstandiger is: “Maar toch ook weer niet! Ik heb een makkelijk kindje. En haar ontwikkeling volgen blijft toch heel bijzonder. Wat ik zwaar vind, is dat mijn ritme het ritme van mijn kindje is geworden. Alleen, als ik moe ben, is zij klaarwakker.”

Extra hulp

Ook bij het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg), de instelling die de behoefte aan huishoudelijke hulp vaststelt, is er niet veel begrip voor de extra inspanningen die moeders met MS moeten leveren. “Als je parttime gewerkt zou hebben”, kreeg Natascha te horen, “had je ook het huishouden moeten doen.” Ze kreeg geen huishoudelijke hulp omdat haar man gezond is. “Maar ik heb een kind met een hartafwijking, mijn man heeft die ook, én een tweeling!”, verzucht Natascha.
De meeste vrouwen kregen of krijgen hulp van familie, vaak hun moeder of schoonmoeder, of huren zelf hulp in. In sommige gevallen gaan partners – tijdelijk – minder werken, of gaat de werkende moeder zelf voor een deel de ziektewet in.

De gangbare beeldvorming over moeders met een ziekte of handicap is bepaald niet positief. Ze komen meestal alleen in beeld als er problemen zijn. Er is bijvoorbeeld nooit een stralende moeder met een stok in een pretparkreclame te zien. De omgeving van een zieke moeder kan ook vervelend  reageren. Natascha: “Ze keken toch, dat ik daar met mijn tweelingbuggy liep, nou ja liep, ik zwalkte. Je zag ze denken… Of ze vinden het ‘zielig voor het kind’ dat je veel niet kunt. Het blijft een stil verdriet. Je bent een ándere moeder. Daar moet je zelf je weg in vinden en dat is vaak een eenzaam gevoel.”

Moeders met een chronische aandoening voelen vaak een behoorlijke druk om ondanks hun ziekte een goede ouder te zijn. Dat blijkt ook uit onderzoek dat door prof.dr. Janneke van Mens-Verhulst, oud-hoogleraar Vrouwengezondheidszorg, onder moeders met astma is gedaan. Ze benoemt in haar artikel (zie kader) een aantal strategieën van vrouwen met astma over hoe ze met hun ziekte om gaan. Zo proberen deze moeders vaak een astma-aanval te voorkomen, ze willen een zo normaal mogelijke moeder zijn. Daarom verbergen ze soms dat ze ziek zijn of ze leggen aan hun omgeving uit wat hun ziekte inhoudt, waarom ze activiteiten niet kunnen volhouden en vragen zo om begrip. Verder proberen ze steun te organiseren. Vooral wat betreft de kinderen kan dat ook een moeilijk punt zijn: Hoeveel vraag je van ze? Belast je ze niet met je ziekte? Waar houdt helpen op en begint zorgen?

natASCHAHerkenbare strategieën ook voor moeders met MS. Alles om maar een zo normaal mogelijke moeder te zijn. Natascha: “Ik voel sterk de verantwoordelijkheid voor de kinderen. Heb ook een soort van haast, ik wil mijn kinderen alles meegeven zolang ik dat nog kan.”

Lotgenotensteun en herkenning

Vrouwen met MS die vragen hebben over opvoeden, zouden veel van elkaars ervaringen kunnen opsteken. Niet alleen in praktische zin. Want als moederen “voortmodderen” wordt, zoals Bernadette zegt, kun je veel steun hebben aan lotgenoten die meedenken, of herkenning bieden.

De meeste geïnterviewde vrouwen hadden achteraf gezien, meer huishoudelijke ondersteuning en meer rust kunnen gebruiken. Natascha geeft aan dat ze ook praktische informatie had willen hebben: “Waar haal je welke zorg? Hoe kom je door de zorgbureaucratie heen?” Ze krijgt nu ondersteuning van MEE, maar voor deze instelling blijkt het ook een nieuw gebied te zijn. Wel hebben ze haar geholpen om met de kinderen over haar aandoening te praten.

Diana had graag boeken gehad waarin je kunt lezen hoe andere gezinnen problemen oplossen als de moeder MS heeft.  “Het liefst met een positieve insteek, van gezinnen die laten zien dat het gewoon mogelijk is.” Om het moederschap goed vol te houden, is het belangrijk om regelmaat, rust en ruimte voor jezelf in te bouwen, door middel van extra hulp en oppas. “Even uit de situatie zijn, een feest bijvoorbeeld, dat geeft me energie” zegt Natascha. En Mischa vindt: “Iets met mijn partner doen, of met mijn vriendinnen, dan tank ik echt bij.” Doe wat je wilt doen, volg je hart en laat de MS niet je leven bepalen, vinden de meeste geïnterviewde moeders. Leef zo gewoon mogelijk.

www.intermobiel.com: voor jonge aan huis gebonden mensen, ook over het onderwerp opvoeding én interactief.
www.ouders.nl: een algemene website over opvoeden
www.mee.nl: MEE ondersteunt en adviseert mensen met een beperking; zie voor de adressen de website.

 ***
Mens-Verhulst van J., Radtke H.L., Spence C.D. (2003)
The private struggle of mothers with astma: a gender perspective on illness management;
Patient Education and Counseling 54 (2004), p. 79-8

MSzien jaargang 8, juni 2009 (2)

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *