Kinderboek ‘Een Moeder vol Stoplichten’

Fiona Sie: ‘Aandacht voor kinderen met MS-ouder’

Het kinderboek ‘Een Moeder vol Stoplichten’  verhaalt over een meisje waarvan de moeder MS krijgt. Fiona Sie, klinisch psycholoog en kinder- en jeugdpsychotherapeut, schreef het samen met auteur Beitske Bouwman toen ze zelf MS kreeg en geen geschikt kinderboek kon vinden voor haar jonge dochters. Ze bepleit meer aandacht voor kinderen met een MS- ouder.

Door: Marja Morskieft

Kinderen die een ouder met psychiatrische problemen hebben, kunnen op extra aandacht rekenen. Er is inmiddels bekend dat het opgroeien met een psychiatrisch zieke ouder negatieve gevolgen kan hebben: het geeft een groter risico op lichamelijke en psychische problemen als ze volwassen zijn.

Daar is een richtlijn voor hulpverleners voor ontwikkeld, een zorgaanbod, aandacht voor preventie. Maar voor kinderen van een chronisch (lichamelijk) zieke ouder is veel minder aandacht.

Missie

Het is de missie van Fiona Sie (Jakarta, 1970) om daar verandering in te brengen. Ze kreeg de diagnose MS in 2013 en merkte na het eerste vreselijke jaar, dat haar jonge dochters (5 en 7 jaar oud) het er heel moeilijk mee hadden.

“De verwerking start pas als het met de ouder wat beter gaat”, weet Fiona ook vanuit haar vakgebied. Ze is kinder- en jeugdpsychotherapeut met een jarenlange ervaring. Werkte zowel met adoptie- en pleegkinderen als met volwassenen met eetstoornissen. Had een eigen praktijk als speltherapeut en was werkzaam als behandelcoördinator voor een klinische afdeling. De diagnose MS gooide alles om in haar leven, maar ook in dat van haar gezin.

Omdat haar kinderen last kregen van nachtmerries en angsten ging ze op zoek naar een therapieboek voor jonge kinderen met een ouder met MS. Dat was er niet en daarom bedacht ze er zelf een, samen met haar schoonzus en schrijfster Beitske Bouwman: Een Moeder vol Stoplichten.

Het is het verhaal van de 9-jarige Amélie en haar zoektocht naar een dokter die haar moeder beter kan maken. Maar het is ook een doe-boek waarmee kinderen hun gevoelens over die grillige ziekte die hun leven binnen is gekomen, kunnen verwoorden en verwerken. Het boek nodigt uit tot praten over hoe je je voelt, en dat is precies wat helpt.

Fiona schreef het werkboek op basis van de vier emoties die een rol spelen bij het verwerkingsproces: Bang, Boos, Bedroefd en Blij. Het beeld van een draak (de MS) die ongevraagd en ongewenst het gezin binnen komt, geeft kinderen de mogelijkheid over hun negatieve gevoelens  te tekenen en te praten. Zo krijgen ze controle over de verwarrende situatie waarin ze zich bevinden.

Therapiegroepen

Er is opvallend weinig aandacht voor kinderen waarvan een ouder MS krijgt. Dat merkte Fiona Sie ook toen ze het afgelopen jaar kanker kreeg: de verpleegkundige op de mammapoli vroeg haar meteen: ‘Heb je kinderen?’ en overhandigde bij de eerste afspraak al  een koffertje met een boekje, een knuffel, informatie over een website voor de kinderen. Ze ondersteunde Fiona ook bij het vertellen over haar nieuwe diagnose. Fiona: ”Door dat koffertje voelden de kinderen zich gezien. Dat zou bij MS ook kunnen! De MS-verpleegkundige kan hier een rol in spelen.”

Ze ontwikkelde een tasje – geholpen door een sponsor-  met daarin het lees- en doeboek Een Moeder vol Stoplichten, en potlood, drijvend vouwpapier (om een zorgenbootje te maken) en een zogeheten Kiwanispop: een stoffen pop waarop kinderen kunnen tekenen waar de MS mamma last bezorgt. De sponsor schenkt binnenkort dertig tasjes aan ziekenhuizen in de regio Den Haag.

Stichting MS Research verspreidt het boek onder neurologen en MS-verpleegkundigen: daar moet de bewustwording beginnen. Er kwamen positieve reacties op, vertelt Fiona. MS verpleegkundigen melden dat er al ouders naar het boek informeren of erover vertellen.

Sie gaat ook de boer op met workshops over de impact die MS heeft op het gezin. Zo was ze samen met de GGD-arts en ambassadeur voor jonge mantelzorgers Els Jonker op een VWS-dag voor jeugdwerkers om de positie van jonge mantelzorgers op de kaart te zetten. Ze zou willen dat zorgverleners meer aandacht krijgen voor de beleving van kinderen met een chronisch zieke ouder. In het MS trainingscentrum van het Nationaal MS Fonds in Rotterdam gaf ze een therapiegroep voor jonge kinderen. Dat wil ze vaker doen, op meer plaatsen in het land. “Het levert me veel energie op. Jammer genoeg geen betaald werk.” Fiona werkt nog twaalf uur per week verdeeld over twee dagen omdat ze graag haar beroep wil blijven uitoefenen en haar registratie als klinisch psycholoog wil houden. De rest van haar tijd besteedt ze aan de promotie van haar boek.

Gezien worden

Wat hebben kinderen met een chronisch zieke ouder nodig? “In elk geval erkenning, gezien worden met hun vragen en angsten. Je moet er op hun niveau, op hun tijd over kunnen praten.  Dat kun jij doen, als moeder met MS, maar het kan ook je man, of een MS-verpleegkundige zijn die vragen beantwoordt en bij wie je je zorgen bij kwijt kunt.” Een spreekbeurt houden over de ziekte van je moeder of vader kan helpen erover te praten. Fiona adviseerde ook de leerkracht van haar kinderen en praatte haar bij over de veranderde situatie thuis.

De impact die de diagnose MS en vooral de ziekteperikelen daarna op haar dochters hadden was groot: concentratieproblemen, bang om alleen gelaten te worden. Fiona: “Toch vroeg mijn oudste dochter laatst: ‘Heb je nog MS?’ Ik heb uitgelegd dat de MS nu rustig is maar dat het nooit weggaat. Je zult steeds weer vragen krijgen en erover moeten praten.”

Vertaling

“Het is duidelijk wat nu mijn volgende project is: mijn boek zo breed mogelijk verspreiden. En zorgen dat er een vertaling komt, want ook in andere landen zal deze problematiek spelen. Ik houd het vol, ook op moeilijke momenten, doordat ik door de ogen van mijn kinderen kijk: wat vinden en ervaren zij? Wat hebben ze nodig?” besluit Fiona.

Meer info:

• Een Moeder vol Stoplichten:swpbook.com/boeken/30/help-en-doeboeken/1970/een-moeder-vol-stoplichten
• Spreekbeurtboekje van MSkidsweb: aan te vragen bij www.mskidsweb.nl/spreekbeurt/
• Kiwanispop: www.kiwanispop.nl

Eerder verschenen in MSzien nr. 4 – december 2017