Aandacht voor kinder-MS

Aandacht voor kinder-MS op Zeldzame Ziektes Dag

MS komt bij kinderen zelden voor en hoort daarmee tot de zeldzame ziektes. Daarom heeft het Europees MS platform (EMSP) op Internationale Zeldzame Ziektes Dag (de laatste dag van februari, dit jaar de 28e) aandacht gevraagd voor kinderen met MS. Het EMSP wil dat voortaan elk jaar doen op de Internationale Zeldzame Ziektes Dag. Het doel van deze dag is wereldwijd de schijnwerper te richten op weinig voorkomende ziektes, de mensen die hierdoor getroffen worden en hun omgeving.

De meeste mensen krijgen de diagnose MS als ze tussen de 20 en 40 jaar oud zijn. Het is dus heel bijzonder als je als kind die “grote mensen”- ziekte krijgt. De omgeving is daar niet op ingesteld en dat betekent dat de zorg niet op de kinderen en hun ouders is afgestemd. Ze vallen daardoor buiten de normale behandelingen en kunnen ook moeilijk de juiste hulp krijgen. In totaal zijn er wereldwijd rond de 30.000 mensen met MS jonger dan 19 jaar.

Citaat op de EMSP-website: “Als een kind de diagnose MS krijgt, staat het leven op zijn kop, dat van het kind en dat van de ouders en de rest van de familie”, aldus Elin Katrine Vestly, ouder van een kind met MS.

Of zoals Daniël, die MS kreeg op zijn 15de, het omschrijft: “Ik herinner me dat ik toen ik de diagnose kreeg dacht: Mooi, nu we dat weten kunnen we er tenminste wat mee.” Geen idee dat dit mijn hele leven zou blijven en dat er geen remedie was. Mijn ouders waren helemaal van de kaart. Ik herinner me nog goed dat ze in tranen uitbarstten.”

EMSP is een Europese organisatie waarvan 41 MS-patiënten organisaties lid zijn, uit 38 landen. Ook MS Vereniging Nederland is lid. EMSP vertegenwoordigt inmiddels een miljoen Europeanen met MS. Het is daarmee dé spreekbuis voor MS patiënten in de Europese Unie. Het platform richt zich op het verbeteren van situatie van MS-patiënten en heeft als ultiem doel MS de wereld uit te helpen. De organisatie wordt door de Europese Unie (EU) gezien als een belangrijke speler in het verbeteren van de omstandigheden van mensen met MS.

Wil je meer weten over MS bij kinderen of ben je zelf een kind met MS? Bezoek dan onze website MSkidsweb of lees het rapport Caring for Children and Adolescents with Multiple Sclerosis.

Bron: emsp.org/news-messages/childhood-ms-on-rare-diseases-day-2021/