Kinderen en MS

Wanneer je de diagnose MS krijgt heeft dit impact op het hele gezin. Niet alleen jouw leven staat even op zijn kop maar ook dat van je omgeving. Hoe leg je uit aan je kinderen dat je MS hebt? Maar, hoewel niet vaak, kan het ook gebeuren dat een kind de diagnose MS krijgt. Hoe ga je met de diagnose MS van je kind om? Dat MS een rol speelt binnen het gezin is duidelijk, MS heb je namelijk niet alleen.

Wanneer je de diagnose MS krijgt heeft dit flinke impact. Hoe leg je uit aan je kinderen wat MS is en welke informatie is van toepassing? Iedereen met MS heeft andere klachten en problemen, dus kant en klare boekjes passen niet altijd bij je. Wanneer je kinderen wilt inlichten over je MS, wees dan zo eerlijk mogelijk.

Het ligt wel aan de leeftijd van je kind wat je kan vertellen. Ook heeft ieder kind een andere manier van omgaan met een diagnose als deze. Wanneer je voor je kind meer informatie zoekt zijn er diverse boekjes die uitkomst bieden.

Ook kan de website www.mskidsweb.nl je kind helpen. Hier staat op een kindvriendelijke manier uitgelegd wat MS is en wat het in kan houden en vind je ervaringsverhalen van andere kinderen met ouders die MS hebben.

Kinderen kunnen ook de diagnose MS krijgen. Wereldwijd zijn er 30.000 kinderen met de diagnose MS. In Nederland zijn er ongeveer ruim 30.000 mensen met MS. 2 tot 4 % van deze mensen kregen voor zij 18 waren de eerste symptomen.

Doordat de hersenen nog in ontwikkeling zijn heeft MS grote impact op het leven van een kind. De symptomen van kinderen en tieners kunnen hetzelfde zijn als volwassenen met MS. In Nederland zijn er ongeveer 50 kinderen gediagnosticeerd met MS.

Het aantal kinderen met MS verandert wel voortdurend want wanneer een kind zijn 18e verjaardag viert, wordt dit meegenomen in de telling van volwassenen met MS.

De diagnose MS is bij kinderen lastig te stellen. Juist omdat MS zoveel verschillende klachten kent is het vaak zo dat er andere ziektebeelden worden uitgesloten.

Brochure

Een zeer informatieve gids is Childhood MS: A Guide for Parents van de IMSF. Door Stichting MS Research vertaald en bewerkt voor Nederland. Dit is een prachtige gids voor ouders en zeker de moeite waard om een kijkje te nemen.

Symptomen bij kinderen met MS

De klachten bij kinderen met MS zijn afhankelijk van de plaats en de ernst van de ontsteking in het centraal zenuwstelsel. Het kan dan gaan om slechter zien, minder kracht in een arm of been en tintelingen. Later in het ziektebeloop is er vaak ook sprake van vermoeidheid en stoornissen in cognitieve functies (geheugen, concentratie en aandacht).

MS kan bij kinderen dus tal van symptomen veroorzaken, maar er zijn gelukkig maar weinig kinderen die ze allemaal krijgen. Wanneer symptomen optreden of verdwijnen, is niet te voorspellen.

Kinderen met cognitieve problemen kunnen bijvoorbeeld moeite hebben om gesprekken in de klas te volgen, iets nieuws te leren, feitelijke informatie snel uit het geheugen op te roepen  of hun aandacht te verplaatsen. Deze problemen kunnen op tal van manieren worden ondervangen.

Mensen met MS hebben zelden problemen met andere vormen van geheugen en kunnen vaardigheden zoals fietsen, algemene informatie en dingen uit het verleden normaal onthouden. Meestal hebben mensen met MS geen grote problemen met communiceren en ook niet met alledaagse handelingen.

Het is belangrijk cognitieve klachten op tijd te signaleren en om hulp te vragen omdat de klachten ook kunnen leiden tot problemen op school. Als de school weet wat MS inhoudt, kunnen leraren hiermee rekening houden. Oplossingen kunnen simpel zijn, bijvoorbeeld wat extra tijd voor een proefwerk geven als het kind zich moeilijk concentreert.

Bron: msresearch.nl/…/kind