Lilian op haar SegSeat

‘Soms voel ik me een dorpsattractie’

Lilian van Empelen heeft tien jaar MS en het lopen gaat niet zo goed meer. Om toch mobiel te kunnen zijn, heeft ze bij haar gemeente een bijzonder vervoermiddel aangevraagd èn grotendeels vergoed gekregen: een Segway met een stoeltje, de Segseat. Een Segway is een tweewielig voertuig waarbij je op een plateau moet staan. Door voorover te leunen, rolt het vooruit. Dit vervoermiddel is ontworpen voor Amerikaanse zakenmensen die files willen vermijden. Inmiddels zie je ze ook in het Nederlandse straatbeeld. Lilian kan niet meer zo lang staan en heeft daarom gekozen voor de Seg-seat, waar je op kan zitten.

Door: Nel Achterhes

Lilian van Empelen komt uit Heemstede, is 43 jaar, echtgenote en moeder van een zoon van negen en een dochter van acht jaar. Tot de geboorte van haar eerste kind was ze reisadviseuse op Schiphol. Daarna deed ze vrijwilligerswerk als gastvrouw in het ziekenhuis. De eerste MS-verschijnselen traden op tijdens haar eerste zwangerschap. “Ik kreeg krachtverlies aan mijn linkerbeen, maar dacht dat het door de dikke buik kwam en besteedde er geen aandacht aan. In de zomer van 2004 ging mijn linkerbeen slepen en kreeg ik een verdoofd gevoel op mijn buik, de zogenaamde ‘MS hug’. De neuroloog stelde de diagnose MS na een MRI en een lumbaalpunctieAftappen van lumbaalvocht - hersenruggenmergsvocht - met een holle naald in het ruggenmerg te steken ter hoogte van het niveau van de 3e - 4e of 5e lumbale ruggenwervel. Deze procedure wordt vaak toegepast bij MS om veranderingen in de samenstelling van cerebrospinaal vocht, die karakteristiek zijn voor MS te onderzoeken. Het gaat dan om verhoogd eiwitgehalte, de aanwezigheid van oligoclonale bandjes, verhoogd aantal witte bloedcellen. Meer....”

Ze probeerde alternatieve methoden zoals een speciaal dieet, de bijensteektherapie en voedingssupplementen. Zonder resultaat. Daarom besloot Lilian in april 2007 mee te doen aan een trial in het VU in Amsterdam met het medicijn FTY. Lilian: “Ik heb een jaar lang iedere dag een pil geslikt waarbij ik niet wist of het een placeboBlindpreparaat, pseudo-geneesmiddel zonder farmacologische werking. Een placebo wordt gebruikt in dubbelblinde klinische studies (zie ook in deze woordenlijst). Bij placebo-gecontroleerde geneesmiddelenstudies wordt het te testen middel vergeleken met een placebo om te corrigeren voor eventuele positieve effecten die het gevolg zijn van de verwachting van de deelnemers en artsen Meer... was of het ‘echte’ spul. Na een jaar moest ik stoppen. Ik kreeg veel ontstekingen, maar nog erger was dat twee patiënten ernstig ziek werden tijdens het onderzoek. Een persoon is overleden en de andere raakte in coma. Nadat ik het medicijn niet meer slikte, ging het ineens snel slechter. Na een maand kon ik niet meer dan 150 meter lopen en zat ik een tijdje in een rolstoel.”

Helaas moest Lilian daardoor ook met haar werk in het ziekenhuis ophouden. Inmiddels heeft ze in haar woning een traplift en is de douche aangepast. “Nu kan ik ongeveer 200 meter lopen en gebruik ik vaak een kruk. Inmiddels heb ik ook gevoelsstoornissen en krachtverlies in mijn handen en armen. De diagnose was in 2004 Relaps Remitting. Maar omdat de bestaande klachten verergeren en er bijna geen herstel is, vermoed ik dat ik in de Secundair Progressieve fase ben aangekomen. Ik gebruik nu sinds februari 2009 Copaxone.”

Andere manier van vervoer

Door de verslechtering van de MS moest zij op zoek naar een andere manier van vervoer. “Ik zag voor het eerst een Segway tijdens onze vakantie in Duitsland in 2007. Hé, dat wil ik ook wel eens proberen, dacht ik. Daar kon ik hem ook uitproberen. Eenmaal thuisgekomen ben ik er op internet verder over gaan lezen. Ik zag dat er voor de Segway ook een stoeltje beschikbaar was, de Segseat. Dat stoeltje is geen ontwerp van de fabrikant zelf, maar van een ‘gewone’ Amerikaan die een zoon had met kanker die ook niet lang kon staan.”

Via een adres in Amerika kwam ze terecht bij een Segway-dealer in Voorhout. Bernd Gerson Lohman is Segway-dealer van WeMove.nl in Voorhout. Hij kan de Segway leveren en de Segseat erop monteren, maar hij is niet de importeur. “Segway Amerika wil niets met de Segseat te maken hebben omdat de Segway dan geassocieerd wordt met mindervaliden. En dat vindt de Amerikaanse fabrikant niet cool.

Ook Segway Nederland wil de Segseat niet promoten. “Spijtig voor hun, want daarmee lopen ze een belangrijke en grote doelgroep mis”, meent Bernd. “Ik vind het onzin, als ik iemand blij kan maken dan doe ik dat. Voor het uitproberen van een Segway kun je bij mij een afspraak maken. Ik heb ook het model met het stoeltje. Het beste is dat iemand zelf probeert of het lukt. Dat is per individu verschillend. Ik kan daarbij een realistische inschatting helpen maken. Wat je in ieder geval moet kunnen: één traptrede opstappen en zelfstandig staan, eventueel met behulp van een stok.”
Lilian: “Deze dealer heeft me enorm geholpen met het verder op maat maken en het uitproberen van het stoeltje. Daarbij heb ik zelf ook invloed gehad op bepaalde aanpassingen aan mijn Segway.”

Sinds april 2009 heeft ze er een. Voordat ze hem kon gaan gebruiken heeft ze speciaal een dag lang moeten oefenen om ermee te kunnen  rijden. “Je moet zeker les nemen voordat je hem zelfstandig gaat besturen omdat het een krachtig en zeer wendbaar voertuig is”, vindt ze. “Maar iedereen kan het leren, want de oudste Segwayrijder in Nederland is 91 jaar! Het is niet moeilijk om je evenwicht te bewaren omdat je balans constant gecorrigeerd wordt met gyroscopen. Dat zijn stabilisatieinstrumenten, die ongeveer werken als een draaiende tol. Als je eenmaal de slag te pakken hebt is het een heel wendbaar, praktisch en hip vervoermiddel! Je kunt uit drie standen kiezen, waarmee je je snelheid traploos kunt aanpassen. De maximumsnelheid is 20 kilometer per uur en de actieradius is 40 kilometer.”

Hij komt goed van pas bij de dagelijkse activiteiten. “Ik gebruik hem voornamelijk voor een boodschapje in de buurtwinkel, de Ikea, om te wandelen met mijn man en kinderen in het bos, winkelen in een winkelcentrum en om de kinderen uit school te halen. Vooral dat laatste is handig, want ik word snel moe van het wachten. Eerst gebruikte ik een elektrische fiets maar die heb ik alweer moeten verkopen. Het op -en afstappen gaat moeilijk en zelfs kleine stukjes fietsen is te vermoeiend.”

Voor- en nadelen

Gevraagd naar de voor- en nadelen, somt ze op: “Als je hem vergelijkt met een scootmobiel dan is hij smaller, ongeveer de breedte van je schouders, waardoor je makkelijk een gewone deur binnen kan en in gebouwen en mensenmassa’s een acceptabel voertuig bent. Ook is het prettiger dat je op ooghoogte zit. Je kunt er goed mee rijden op hellingen en onverhard terrein door de zeer krachtige motoren en hij is gemakkelijk in de auto of in het vliegtuig te vervoeren. Hoewel meenemen in de auto voor mij wel lastig is door mijn ‘MS-handen’, want het stoeltje en het stuur moeten gedemonteerd worden. Gelukkig is mijn broer bezig om een speciale fietsdrager te maken waardoor hij in zijn geheel achterop de auto kan. Als bijkomend voordeel vindt de fysiotherapeut het positief dat je lichaam minder passief is als je erop zit”, aldus Lilian.

Maar een perfect vervoermiddel is de Segway niet, meent ze. “Het is moeilijk om bijvoorbeeld veel boodschappen mee te nemen. Er is wel een koffer bij te krijgen, maar voor mij is dat niet handig. Je kunt er ook niet mee tegen een flinke stoeprand oprijden, dus maak ik altijd gebruik van de hellinkjes die overal zijn gemaakt. Verder heb je wel een goede balans en voldoende kracht in je benen nodig om te kunnen opstappen. En je kunt er niet met een rok op!”

Pionier

Met de Segway ben je wel een pionier, heeft Lilian ondervonden. “Soms voel ik me net een dorpsattractie. Er zijn zelfs mensen die foto’s van me willen maken! Daar heb ik niet altijd zin in, hoewel ik wel graag toegankelijk wil blijven voor geïnteresseerden. Minder leuk is ook het wandelen in een duingebied bij ons in de buurt. Het is daar verboden te fietsen en ik ben wel eens op één middag vier keer aangehouden. Bij de laatste keer werd zelfs gevraagd of ik wel echt invalide ben. Terwijl ik juist een invalidesticker op mijn tas had geplakt om vervelende vragen te voorkomen. Wel kon ik met de Segseat tijdens de avondvierdaagse een avond ‘meelopen’ met de kinderen. Veel andere kinderen wilden er ook op en ze gingen hem zeker voor hun verjaardag vragen. Ze vonden het een fantastisch ding!

We hebben hem deze zomer voor het eerst meegenomen op vakantie in Frankrijk en ook dat is goed bevallen. Vooral in die grote supermarkten daar. En mijn dochter klimt dan bij me achterop! “De uitvoering zoals Lilian hem aangeschaft heeft kost 8000 euro. “De gemeente Heemstede heeft mij een Persoons Gebonden Budget gegeven van €7000,- bestaande uit de kosten voor een scootmobiel en een kofferbaklift. Mijn aanvraag voor de Segseat werd soepel toegekend.”

MSzien jaargang 8, september 2009 (3)

Meer informatie voor de Segseat bij www.wemove.nl

voor de Segway bij info@independentwheels.nl

Hiernaast de Segway met de groene buis voor het plaatsen van de Segseat