Meest recente blogs

Blog Geert Jan | Even later zie ik een groepje kinderen gezellig samen zwijgen; allen naar een eigen smartphone turend. Ook hier heb ik een mening over, maar twijfel tegelijk.

Blog Lisette | Wanneer ik moe ben, dan ‘wappert’ mijn beeld een beetje, alsof er in mijn hoofd een cameraman aan het hardlopen is. Als ik op zo’n moment snel opzij kijk, bijvoorbeeld omdat ik hoor dat er iets overkookt, dan blijven mijn ogen ongewild heen en weer tikken. De dokters noemen het nystagmusOngecontroleerde en niet gewilde bewegingen met de ogen. Meer....

Blog Geert Jan | Het leven leek mij de laatste weken juist nog toe te lachen. Ik voelde mij super ontspannen. Hoewel onderwijl via de media allerlei ellende op mij af kwam, kon ik in mijn eigen appartement mijn eigen leven leven.

Blog over NMO(SD) | Toen ik lange tijd in een revalidatiecentrum verbleef werd mij door een ergotherapeut geleerd om te gaan met vermoeidheid. Je moet hoge pieken en diepe dalen voorkomen. Ik vond het idee om een gemiddeld leven te moeten lijden verschrikkelijk.

Blog Ilse | Waar ik zes jaar geleden op aanraden van de fysiotherapeut steeds grotere rondes achter de kinderwagen liep om te werken aan mijn conditie, voelt het nu alsof ik aan het laatste restje van mijn benen ben begonnen. De twee rakkers vervreemden zich van mijn lijf. Ze functioneren op eigen houtje.

Blog Geert Jan | De ommezwaai naar het tolereren van een kerstboom verliep verre van geleidelijk. Van een vriendin kon ik haar kunstkerstboom van meer dan twee meter hoogte krijgen. Dit aangevuld met een aantal dozen met een veelheid aan ballen en slingers.

“Oh je hebt die ziekte niet vanaf je geboorte!” Of “Je ziet helemaal niks aan je!” Dit zijn bekende opmerkingen voor mensen met een chronische onzichtbare ziekte. Ook ik krijg regelmatig deze opmerkingen omdat ik op mijn 27e ziek werd, maar of iemand ziek is kun je niet altijd beoordelen aan de buitenkant.

Blog Geert Jan | Dat niets vanzelfsprekend is weet ik als geen ander. Toch neigde ik daar tegenin te gaan. Met dezelfde stichting was ik vorig jaar naar Texel geweest, waarbij enkele grensverleggende activiteiten op het programma stonden.

blog Lisette | De scooter die me vandaag naar de huisarts brengt, is een fantastisch apparaat. Het is zo ontworpen dat ik er met mijn rolstoel op kan rollen. Het is heerlijk zonnig lenteweer en ik rijd met goede zin weg, de vrijheid voelend om zelf te bepalen hoe lang ik onderweg ben of welke route ik neem.