Zicht in de mist

Blog Christine

Christine de Jong (*1974) was ambulant begeleider bij mensen met niet aangeboren hersenletsel (NAH). Eind 2018 meldde ze zich ziek vanwege een nekhernia. Eind 2019 kreeg ze de diagnose PPMSPrimair Progressieve MS (PPMS) is de minst voorkomende vorm van multiple sclerose (MS). Deze vorm komt bij maar vijf procent van de mensen met MS voor. Bij PPMS is je ruggenmerg aangetast en merk je direct vanaf het begin achteruitgang: beide benen verstijven en verzwakken. Ook merk je dat de kracht in je benen steeds minder wordt. Opvallend is dat PPMS geen aanvallen kent. De eerste symptomen ervaar je vaak pas na je veertigste. Meer... en weer een jaar later ging ze, inmiddels volledig afgekeurd, ‘ziek uit dienst’. Ze startte toen haar blog begeleidermetnah.com. Vers in MS- en blogland, dus. In onderstaand blog word je in tekst en beeld meegenomen in haar ‘breinmist’.

Zicht in de mist

Bijna dagelijks ben ik buiten. Ik vind het heerlijk om uit te waaien. Ik heb mijn camera mee, zodat ik meer oog heb voor mijn omgeving dan voor mijn lijf.
In de verte zie ik dat het mistig is.

Wonderlijk hoe versluierd mijn wereld ineens kan zijn.

Breinmist

Het weer is een mooie inspiratiebron. Het kleurt mijn dag.
Ongeveer een half jaar geleden heb ik een nieuw fenomeen ervaren in mijn persoonlijke weerberichten: hersenmist. Ook wel breinmist genoemd, of in het Engels ‘brain fog’. Of correcter: ‘cog(nitive) fog’.

Bij MS kom ik door de kapotte zenuwuiteinden voor nieuwe situaties te staan. Mijn brein zoekt B-weggetjes om het doel te bereiken. Als ik mijn rechtervoet wil optillen, doet mijn bovenbeen zijn best om dat voor elkaar te krijgen. Lukt niet. De nieuwe verbinding is onlogisch, maar de normale lijn is afgesloten. Het hapert, de weg is langer, dus krijg je ‘vertraging op de lijnen’.

Mist ontstaat als ik over mijn grenzen (die ik toch niet voel) ben gegaan; door spanning; drukte; vermoeidheid en een overvloed aan prikkels. Het zorgt voor nog meer vertraging en verwarring. Soms vervreemding en wanhoop.

Gelukkig staan al mijn concentratie- en compensatiehulptroepen meestal bereidwillig startklaar.
Doseren, voldoende slapen en ontspannen, helpen mijn interne legertje in puike conditie te blijven en alle missies te volbrengen.

Hoe voelt een mistig brein?

Letterlijk, als mist in mijn hoofd. ‘Met je hoofd in de wolken zijn’ heeft nog wel wat vrolijks.
De mist die ik ervaar is beklemmender. Als ‘rook in de machinekamer’. Het heeft invloed op mijn hele systeem. Mijn brein was al druk met het vinden van B-wegen. Maar nu moeten die met beslagen ramen gevonden worden. De TomTom draait op volle kracht. Alleen Stilte wordt gevonden en versterkt. Troebel schalt met hoofdletters uit de speakers.

Wat gebeurt er?

Alles gaat moeilijker naarmate de mist toeneemt. Ik moet door flarden heen denken, horen, spreken, bewegen. Niet afdwalen, want ik heb geen idee waar ik dan uit kom. Zoals bij het lopen van mijn vertrouwde rondje buiten.

De weg is zo’n beetje voor me, links is de rivier en rechts.. tja. Weet ik even niet meer.
Als ik daar bij stil wil staan, ben ik al afgedwaald.
Op het moment dat ik me omdraai om te kijken waar ik vandaan kom, ben ik vergeten waar ik over na wilde denken. Het is gewoon weg.

Soms herken ik flarden van een eerdere gedachtegang. Mijn weg. Ik zie alleen niet meer waar ik naar toe wilde. Als ik naar de grond kijk, zie ik dat ik een beetje naast de weg loop te zwabberen. Dat wil ik niet.. rustig terug.

Ik weet dat ik in de buurt ben. Ik kan het bijna pakken. Iedere keer als ik dat wil doen, verplaatst het zich. Haha, erg òngrappig hoor.

Volgens mij heb ik deze weg al een paar keer gehad. Het komt me zo bekend voor. Natuurlijk, ik ken het hier. Ik kom hier bijna iedere dag. Wat wilde ik pakken? Doorzetten helpt niet. Het is gewoon weg. Buiten bereik. Vertrouwen op mijn gevóel? Op twíjfel??

Er komt een man aan met zijn hond. Hij begroet me en zegt iets over het weer, geloof ik. Ik verzamel al mijn krachten, haal de concentratie van mijn gezicht en lach hem tegemoet. Ik wil wel wat terug zeggen, maar mijn woorden vervormen en letters lijken op te lossen in de mist. Als ik al een letter te pakken krijg, moet ik eerst puzzelen om er een samenhangend geheel van te maken. Puzzelen?! Gekkigheid. Niet praten, lópen.

Waar kwam ik vandaan? Ho, niet te snel omdraaien. Mijn lijf probeert de balans te herstellen, mijn benen voelen als pap.
Ik merk dat mijn hulptroepen druk bezig zijn met zijwegen en bruggetjes bouwen. Door de flarden en bouwsels heen, herken ik de weg die ik wilde bewandelen.

Het is mooi geweest. We gaan naar huis. Niet concentreren op de mist, op dingen die ik niet meer zie. Gewoon naar de grond blijven kijken. Benen optillen en weer neerzetten.. Ondertussen zwelt de stilte aan.

Dichte mist

Ik zie geen hand voor ogen. Laat staan een weg. Ik weet dat die er is. Het lijkt erop dat mijn hulptroepen het eens waren: Mission Impossible.

Ze zijn naar huis gegaan. Snipperdag. Ik geef ze groot gelijk. De stilte is oorverdovend. De grijze lucht hangt als een dekentje over mijn wereld. Vertragend, verstillend. Behaaglijk.

Ik kruip er lekker onder. Vandaag gaat voorbij. Morgen is het een andere dag.

Christine, december 2020
Mijn Blog: De avonturen van Christine

Misschien vind je deze berichten ook interessant…

• Lees ook de blogs van Lisette, Ania, Geert-Jan, Ilse en Nel
• Expertisecentrum Cognitie werkt aan denkproblemen bij MS
• Cognitie stimuleren bij PPMS