Onzichtbaar ziek, fijn?

Ik ben Davine (1981) en kreeg mijn eerste oogzenuwontsteking in 2009. Toen in 2012 een ruggenmergontsteking volgde werd de diagnose NMO(SD)NMO(SD) staat voor Neuromyelitis Optica (Spectrum Disorder). NMO(SD) is een auto-immuunziekte waarbij ontstekingen in het centrale zenuwstelsel voorkomen. Deze ontstekingen ontstaan met name in de oogzenuw (neuritis optica) en in het ruggenmerg (myelitis transversa). Hoewel er ook in de hersenen ontstekingen kunnen ontstaan, zijn deze toch anders dan die worden gevonden bij MS. NMO(SD) onderscheidt zich van MS o.a. door het voorkomen van autoantistoffen tegen aquaporine-4 (AQP4) in het bloed van patiënten met NMO (ca. 70% van de NMO-patiënten is anti-AQP4-positief). Het eiwit AQP4 vormt waterkanaaltjes die o.a. voorkomen in astrocyten in het centrale zenuwstelsel. Spectrum disorder, ook wel overlapsyndroom, betekent dat een ruggenmerg- en oogzenuwontsteking zowel afzonderlijk als gelijk kunnen optreden om de diagnose NMO(SD) te kunnen stellen. Meer... gesteld. Hierna volgde er nog veel oogzenuwontstekingen en inmiddels ben ik bijna blind aan mijn rechteroog. Ik was werkzaam in de marketing en communicatie maar ben sinds 2015 volledig afgekeurd. Ik woon samen met mijn poes Pip in het zuiden van het land.
Via de NMO(SD) werkgroep proberen we meer bekendheid over NMO(SD) te genereren en via deze blogs geef ik een kijkje in mijn leven met deze ziekte.

Onzichtbaar ziek, fijn?

“Oh je hebt die ziekte niet vanaf je geboorte!” Of “Je ziet helemaal niks aan je!” Dit zijn bekende opmerkingen voor mensen met een chronische onzichtbare ziekte. Ook ik krijg regelmatig deze opmerkingen omdat ik op mijn 27e ziek werd, maar of iemand ziek is kun je niet altijd beoordelen aan de buitenkant.

Door meerdere oogzenuwontstekingen heb ik een (bijna) blind oog en door een ruggenmergbeschadiging heb ik iedere dag veel zenuwpijn. Voor mij is het fijn dat er aan de buitenkant niks te zien is aan me maar soms is het ook moeilijk. Ik krijg namelijk ook weleens de opmerking “Oh dan kun je lekker de hele dag series en films kijken als je zoveel in bed ligt.” Maar dat lukt dus niet vanwege mijn slechte oog. Een film moet ik verspreid over twee dagen kijken want te lang kijken is pijnlijk en vermoeiend voor mijn ogen. Daarnaast heb ik niet eens een tv op mijn slaapkamer.

Inmiddels ben ik 13 jaar verder en nog steeds kan ik niet wennen aan dit soort opmerkingen. Soms zou ik het juist fijn vinden als mensen aan me zien dat ik een beperking heb. Bijvoorbeeld met het inpakken van een paar boodschappen die ik net kan dragen, dan voel ik weer hoe gehaast de maatschappij is tegenwoordig. Of als iemand ineens iets aanwijst terwijl hij rechts van me staat, of een glas thee vanaf rechts aangeeft, wat ik niet aan zie komen, en dan schrik ik erg. Dat komt ook omdat het zicht elke dag anders is, want door bijvoorbeeld vermoeidheid zie ik nog slechter, terwijl er ook wel dagen zijn dat ik wat beter zie en die dag wel van alles op de computer kan doen.

Naast de vervelende of soms kwetsende opmerkingen zijn er gelukkig ook opmerkingen waar ik wel blij van word, zoals “Je ziet er zo gezond uit.” Dat bewijst voor mij dat gezonde voeding inclusief groene smoothies en mijn dagelijkse wandelingen toch nog ergens goed voor zijn.

En als ik een zeldzame keer eens met mijn ouders uiteten ga en tussen de gerechten even ga staan vanwege mijn heftige zenuwpijn, dan negeer ik gewoon de starende blikken. Op zo’n moment zie je wel aan me dat er iets is, en dat vind ik dan helemaal niet erg!

Davine