Grensoverschrijdend gedrag

Mijn naam is Caroline (1974). Samen met mijn man woon ik het westen van het land. Eind 2005 werd ik ziek met vage klachten en na aan een aantal weken kreeg ik last van uitval. De diagnose NMO(SD)NMO(SD) staat voor Neuromyelitis Optica (Spectrum Disorder). NMO(SD) is een auto-immuunziekte waarbij ontstekingen in het centrale zenuwstelsel voorkomen. Deze ontstekingen ontstaan met name in de oogzenuw (neuritis optica) en in het ruggenmerg (myelitis transversa). Hoewel er ook in de hersenen ontstekingen kunnen ontstaan, zijn deze toch anders dan die worden gevonden bij MS. NMO(SD) onderscheidt zich van MS o.a. door het voorkomen van autoantistoffen tegen aquaporine-4 (AQP4) in het bloed van patiënten met NMO (ca. 70% van de NMO-patiënten is anti-AQP4-positief). Het eiwit AQP4 vormt waterkanaaltjes die o.a. voorkomen in astrocyten in het centrale zenuwstelsel. Spectrum disorder, ook wel overlapsyndroom, betekent dat een ruggenmerg- en oogzenuwontsteking zowel afzonderlijk als gelijk kunnen optreden om de diagnose NMO(SD) te kunnen stellen. Meer... (voorheen ziekte van Devic) kreeg ik in het voorjaar van 2007. Sinds die tijd werk ik niet meer en ben volledig afgekeurd. In de zomer van 2020 heb ik me aangesloten bij de NMO(SD) werkgroep van MS Vereniging Nederland om meer bekendheid over de ziekte te genereren.

Grensoverschrijdend gedrag

Bij het lezen van de titel zou ik denken dat het over gedrag gaat dat grenzen overschrijdt. Dat gaat het ook, maar dan in de context van NMO. Waar denk ik iedereen met een diagnose MS, NMO of MOG last van heeft, is vermoeidheid. Toen ik jaren geleden lange tijd in een revalidatiecentrum verbleef werd mij door een ergotherapeut geleerd om te gaan met vermoeidheid. Je moet hoge pieken en diepe dalen voorkomen. Ik vond het idee om een gemiddeld leven te moeten lijden verschrikkelijk.

Niet dat ik nou heel erg spannende activiteiten ondernam voor ik ziek werd, maar actief was ik wel. 40 uur werken, sporten en een druk sociaal leven. Ik stond geregeld tot diep in de nacht te dansen en had het merendeel van de continenten bezocht. Ik genoot volop van het leven. Aan deze activiteiten kwam een abrupt einde na mijn eerste aanvaleen terugval in - of opflakkering van - MS. Een periode met klachten, die ook wel schub of exacerbatie wordt genoemd. Meer.... Vermoeidheid is wel één van de restklachten waar ik de meeste moeite mee heb om mee om te kunnen gaan. Deze week ging het weer eens mis.

Ik ging de grens duidelijk over. Ook al voelde ik het aankomen. Ik deed het toch. Dikke tranen om niets. Dikke tranen om frustratie. Dikke tranen waar ik eigenlijk geen energie meer voor had. “Dan moet je stoppen met waar je mee bezig bent”, was het commentaar. Maar het is gewoon niet altijd mogelijk om op tijd te stoppen. Je kan niet altijd direct alles uit je handen laten vallen als je de grens voelt naderen. Het is niet altijd mogelijk, omdat de vermoeidheid me soms ineens overvalt.

Hoewel ik toch op een dieptepunt belandde deze week, zie ik na jaren van vallen en opstaan in, dat de argumentatie van de ergotherapeut wel een kern van waarheid bevat. Ik heb mijn gedrag aangepast. Het lukt me om steeds te wisselen tussen verschillende activiteiten die meer of minder inspanning kosten. Het lukt om tussen huishoudelijke taken door te rusten voor ik weer doorga. Het lukt om de volgende dag rust in te plannen als ik een avondje uit ben geweest. Ik probeer ook om leuke dingen te doen en niet alleen maar dingen te doen omdat ze moeten.

Als dit een gemiddeld leven is, dan is het goed vol te houden. Maar het blijft een valkuil om niet over de grens te gaan!

Caroline