Een hoop geregel

Een hoop geregel

Als je chronisch ziek bent heb je het vaak erg druk met allemaal ‘regel dingen’. Naast je gewone administratieve zaken komt er nog veel meer bij kijken. Vriendinnen vragen mij vaak wat ik dan de hele week doe, nou ik zal het eens vertellen.

Om te beginnen slik ik dagelijks medicijnen tegen bijvoorbeeld zenuwpijn. Je zou denken dat je die dan eens in het half jaar via een herhaalrecept bij de apotheek zou kunnen ophalen maar omdat het (lichte) morfine betreft krijg ik ze maar voor een maand mee.

Ik moet er speciaal elke keer het ziekenhuis voor bellen waarbij een assistente het voorlegt aan de arts, zij belt mij terug en als het goed gaat ligt het een paar dagen later klaar bij mijn apotheek. Het andere medicijn krijg ik gelukkig wel voor een paar maanden voorgeschreven.

Daarnaast moet ik maandelijks mijn bloed laten controleren. De labformulieren hiervoor krijg ik wel voor een paar maanden mee, maar daarna moet ik er zelf achteraan om weer een nieuwe voorraad te krijgen.

Naast deze medicijnen krijg ik elke 4 weken een ander medicijn per infuus in het ziekenhuis. Dit is om nieuwe aanvallen van de NMO te onderdrukken. Ik krijg dit middel al ruim 3,5 jaar. Toch gaat het met de levering hiervan vaak nog mis, het medicijn is er niet of komt pas na uren binnen. Omdat zo’n dag naar het ziekenhuis voor mij enorm belastend is, heb ik laatst een aanvraag gedaan om in plaats van de vier wekelijkse infusen, dit middel zelf thuis wekelijks te injecteren. Nou, als het leveren hiervan dan maar goed zal gaan.

Naast het regelen van medicijnen moet ik goed bijhouden wanneer indicaties of aanvragen verlopen van vervoer, huishoudelijke hulp en fysiotherapie. Je zou denken dat de gemeente of zorgverzekeraar zelf op tijd aan de bel trekt maar vaak is dat niet het geval en daar sta je dan in het ziekenhuis met de taxicentrale aan de lijn met als antwoord; ‘wij kunnen u niet ophalen want uw indicatie is een dag verlopen!’

Het vreemdst vind ik dat ik het afgelopen half jaar in verschillende ziekenhuizen of instellingen ben geweest maar telkens opnieuw toestemmingsformulieren moest tekenen dat ze gegevens bij mijn artsen of apotheek mogen opvragen. Hoezo moet dit constant terwijl ik allang bij de apotheek hebt getekend dat iedere zorgverlener mijn gegevens mag inzien?

Ik denk dat gezonde mensen net zoveel administratieve zaken te regelen hebben maar voor mij is het extra belastend vanwege de zenuwpijn en mijn slechte zicht.

Zou het niet handig zijn als ik op één plek éénmalig toestemming geef zodat elke zorgverlener altijd direct bij mijn gegevens kan komen?

Ik dacht eigenlijk dat het hele Elektronische Patiënten Dossier daarvoor in het leven was geroepen.

Iemand die al deze administratieve zaken niet zelf kan regelen, moet wel iemand inhuren om alles te regelen. Ik heb het geluk dat ik dit (nog) zelf kan en hoop het ondanks het vele werk nog lang te kunnen doen!

Davine