De tijd is alweer om

Ik ben Janneke (1985) en ik ben in 2021 getrouwd. Met mijn man en hondje woon ik in Noord-Holland. In 2007 kreeg ik mijn eerste oogzenuwontsteking en pas in 2014, na meerdere oogzenuwontstekingen, kreeg ik de diagnose NMO(SD)NMO(SD) staat voor Neuromyelitis Optica (Spectrum Disorder). NMO(SD) is een auto-immuunziekte waarbij ontstekingen in het centrale zenuwstelsel voorkomen. Deze ontstekingen ontstaan met name in de oogzenuw (neuritis optica) en in het ruggenmerg (myelitis transversa). Hoewel er ook in de hersenen ontstekingen kunnen ontstaan, zijn deze toch anders dan die worden gevonden bij MS. NMO(SD) onderscheidt zich van MS o.a. door het voorkomen van autoantistoffen tegen aquaporine-4 (AQP4) in het bloed van patiënten met NMO (ca. 70% van de NMO-patiënten is anti-AQP4-positief). Het eiwit AQP4 vormt waterkanaaltjes die o.a. voorkomen in astrocyten in het centrale zenuwstelsel. Spectrum disorder, ook wel overlapsyndroom, betekent dat een ruggenmerg- en oogzenuwontsteking zowel afzonderlijk als gelijk kunnen optreden om de diagnose NMO(SD) te kunnen stellen. Meer.... Met mijn beperkte hoeveelheid energie vermaak ik me goed met verschillende hobby’s en zet ik me in voor de NMO(SD) werkgroep.

De tijd is alweer om

Het gaat altijd zo snel voorbij, 6 maanden alweer. Toen ik 2 jaar geleden met deze medicatie begon dacht ik: 1 keer per 6 maanden aan het infuus valt reuze mee! Dat is natuurlijk ook zo, maar toch is dat half jaar elke keer voorbijgevlogen. De oproep om bloed te gaan prikken valt alweer op de mat. Altijd weer spannend of de uitslagen goed zijn en of ik word goedgekeurd voor het infuus. Het verlossende telefoontje van mijn arts is fijn. Alle uitslagen zijn goed dus ik mag weer aan het infuus.

Ik ben blij. Totdat het de dag voor mijn infuus is. Ik heb geen zin. Morgen de hele dag in het ziekenhuis, de bijwerkingen van de medicatie en de dagen erna weer bijkomen van alles. Ik wil niet! Het liefst ga ik als een klein kind staan jammeren dat ik niet wil. Maar ja ik ben volwassen dus ga maar gewoon rustig naar het ziekenhuis. Ik spreek mezelf streng toe: Stel je niet aan! De verpleegkundigen zijn altijd enorm lief en voor je het weet ben je weer thuis.

Deze keer is er een verpleegkundige die ik niet ken, ze stelt zich voor en na een kort praatje gaat het beginnen. Mijn bloeddruk en temperatuur worden gemeten, ik krijg wat medicatie die ik vooraf moet innemen en dan zegt ze dat ze het infuus gaat aanleggen. Als dit gebeurt kijk ik altijd liever even de andere kant op en nu dus ook. Als ze zegt dat het klaar is kijk ik weer en ik schrik me rot! De hele slang zit vol moet bloed! Vlak voordat ik in paniek wil vragen wat er is gebeurd besef ik me dat het geen bloed is, maar dat de slang van het infuus tegenwoordig blijkbaar oranje is.

Nog steeds geschrokken vraag ik de verpleegkundige waarom de slang oranje is. Ze legt me uit dat dat nieuw is. De medicatie die ik krijg is nogal gevaarlijk. De infuusslangen hiervan zijn tegenwoordig oranje zodat iedereen die ermee werkt erop geattendeerd wordt dat ze hierbij extra goed moeten opletten. Daar zit ik dan, aan mijn linkerarm een oranje slang en aan mijn rechterarm een bloeddrukmeter. Dit wordt een lange dag……nou ja als 6 maanden snel voorbijgaan zal deze dag ook wel snel voorbij zijn.

Janneke