MS in tijden van corona

We zijn nog steeds niet van het coronavirus verlost. Terwijl de vierde coronagolf over ons land rolt en de besmettingscijfers hoog zijn, hebben we te maken met een avond-lockdown, een boosterprik en de nieuwe omikronvariant. Onze vaste columnisten Marja Morskieft en Mariëtte van Amerongen gaan dus nog even door met hun coronadialogen. Dit is aflevering 13.

Ha Mariëtte,

Marja Morskieft
Marja Morskieft

Alweer even geleden hadden we nog de állerlaatste oudewijven zomerdag, het was tegen de 20 graden. Een perfecte dag om in het bos te wandelen. Ik heb een vaste route in een natuurgebied hier vlakbij, een kwartier op- en kwartier af, al duurt dat laatste kwartier vaak wat langer omdat ik de volle breedte van het fietspad nodig heb, zwalk, zwalk.

Saai, steeds dezelfde weggetjes? Niet in het minst! Als je goed kijkt zie je dat alles verandert, week na week. Zo zag ik grote parasolzwammen de herfst aankondigen. Er bloeiden nog wat grasklokjes en bonte wikke. De pinken graasden onverstoorbaar in de biologische wei vol kruiden.

Ik ben met deze wekelijks routine begonnen toen ‘het virus’ ons dwong dicht bij huis te blijven. En zolang de besmettings getallen zo hoog zijn, doe ik het nog steeds. Een minivakantie van een dagdeel- en de rest van de dag op de plaats rust.

Ik herken wel wat jij zegt over vakantie vieren: daarna bijkomen. Ik ben nog dagen na thuiskomst volledig uitgeteld, de laatste jaren moest ik soms eerder naar huis, gedwongen door volledige uitputting of een aanhoudende pijnaanval. In zo’n geval is je eigen bed toch de beste plek. Ik weet niet of ik ooit een wereldreis ga maken met deze flutconditie.

Ik ken inmiddels meerdere gevaccineerden die toch corona hebben opgelopen, goed hersteld, dat wel maar het maakt me weer wat voorzichtiger. Ik stel horeca en cinema nog even uit, al zou ik het heerlijk vinden om weer naar en concert te gaan. Het liefst van de Foo Fighters, maar dat lijkt me nu heel onverstandig. En onmogelijk ook omdat ik al tien dagen mijn stem volledig kwijt ben door een strottenhoofdontsteking, ik kan niet meezingen. Ook fluisteren is me verboden. Ik communiceer met briefjes en app met mijn huisgenoot. Die vindt het wel lekker rustig.

De griepprik heb ik gehaald en ik wacht met smart op de booster met Pfizer. Ook met een dubbel gevoel, omdat er nog zoveel landen zijn waar niemand gevaccineerd is, o.a. omdat Covax (het vaccinverdeelprogramma van de VN) niet voldoende toegezegde vaccins van de rijke landen krijgt. Schandalig, onrechtvaardig en erg dom want zo krijgen we de pandemie nooit onder controle. Toen ik het er met een vriend in Angola over had verzuchtte hij: “Corona? Hier sterft vooralsnog twintig procent van de kinderen aan malaria.”

Ik ga af en toe een winkel in maar immer met mondkapje – dat doet nu iedereen weer.  Vanwege mijn rijgedrag met de scootmobiel houdt men vanzelf afstand. Ik merk wel dat mijn geduld met vaccinweigeraars opraakt. Echt, ik ken alle, vaak egoïstische argumenten al, ik ga niet meer in discussie maar ik denk dan chagrijnig aan de vriendin die een half jaar met veel pijn moest wachten op een nieuwe heup. Aan de vriendin die Covid opliep als verpleegkundige op de IC en al elf maanden aan het herstellen is. Terwijl ze haar eigenlijk niet kunnen missen.

Ik erger me ook aan het steeds te weinig-steeds te laat beleid van Hugo en de rest, en aan het feit dat hun incompetentie wordt verborgen onder preken over óns gedrag. Daar moeten we dan nog jaren mee voort, met die ploeg mensen! Zucht. Dat moet beter kunnen. Dat geldt op veel terreinen overigens, klimaat, ambtelijke arrogantie. Minachting voor mensen die zichzelf minder goed kunnen redden in deze ‘The winner takes it all’ maatschappij.

Ha, maar gelukkig kleurden de beukenbomen in mijn straat glanzend goud en zie ik een man lopen met een gitaar op zijn rug, dat maakt me zo vrolijk!

Mijn kleinkind is inmiddels gearriveerd, hij is beter gelukt dan de gebreide beer! Een bijzonder kind, al zeg ik het zelf. Maar ja, dat vind ik van alle minimensjes. Een wonder, als ze goed geland zijn.

Ik hoop op een leefbare wereld voor al die kleintjes die nu geboren worden. Mijn bijdrage ga ik vandaag leveren door een zwerfvuilrondje.

Tot de volgende! Knuffel op afstand.

Marja

Hoi Marja,

Ah de weemoed naar de oudewijvenzomer… Inmiddels zijn de bomen kaal en giert de wind weer door de straten.Van harte gefeliciteerd met je nieuwe kleinkindaanwinst. Een bijzonder kind. Hmmm, hoor ik daar iets van Herman Finkers 😊? Ik ben blij dat alles erop en eraan zit. En dat de bevalling goed is gegaan. Als ik nu reportages lees van zwangere vrouwen op de IC waar het kind na 28 weken via een keizersnee wordt gehaald, dan rijzen mij de haren te berge. Wat lijkt me dat afschuwelijk! Word je wakker, is je kindje al geboren.

Mariëtte van Amerongen

Waar mij ook de haren van te berge rezen was tijdens het door MSweb georganiseerde webinar voor jongeren. Ik ben natuurlijk veul te oud om mee te doen, maar was gespreksleider van één van de breakoutrooms. Dus ‘oma’ mocht meedoen als ervaringsdeskundige. Maar goed da’s even bijzaak.

Waar ik zo van schrok was dat deelnemers vertelden dat ze tijdens de coronatijd hun diagnose hebben kregen. Telefonisch, tussen de boterhammen en de thee door: mevrouw/meneer ik heb de uitslag: u heeft MS. Aju paraplu. Door de telefoon! Niet eens via zoom of een andere tool, laat staan in de spreekkamer, maar blundweg telefonisch! Ik vind dit echt niet kunnen. Dan ben je net in de twintig, dealt met rare klachten en dan stort met een telefoontje, zonder enige vorm van nazorg, even leuk je wereld in.Gelukkig waren er ook andere geluiden, waarbij de neuroloog gewoon wel mensen live in de spreekkamer te woord stond en direct ondersteuning aanbood. MS mag dan geen terminale kanker zijn, maar dit gaat wel erg ver.

Wat me dan ook weer opvalt is de enorme verschillen in MS-land op het gebied van zorg en ondersteuning. Ikzelf zat (met de nadruk op zat) nota bene bij het UMC Utrecht en kreeg te horen dat de MS-verpleegkundige was wegbezuinigd, dagbehandeling niet gefaciliteerd werd en dat ik maar op www.msvn.nl moest kijken voor aanvullende info. En dat ik krachtsverlies wel zou herkennen wanneer ik m’n kop thee zou laten vallen. Ik zie u volgend jaar! Toedeloe!

Ik hoop dat het inmiddels verbeterd is (we spreken 2005), maar bot was het wel. Die botte boeren (excusez le mot) zijn er in het coronatijdperk dus nog steeds.

Van mijn huidige ziekenhuis kreeg ik tot mijn verrassing een uitnodiging voor een boosterprik. Met een brief erbij dat ik die kreeg vanwege mijn chemo. Maar ik had helemaal geen chemo gehad (gelukkig). Drie dagen later kreeg ik een excuusbrief over de chemo én de mededeling dat ik vanwege de Gylenia de boosterprik kreeg. Nou mooi, dacht ik, ik maak een afspraak en dan ga ik hem halen.

Afspraak maken ging prima. Kom ik op de prikstraat, staat er een rij van hier tot Amsterdam. Buiten. Gelukkig was het droog want geen paraplu natuurlijk. Ik met stok en al naar de werkstudent die de entree beheerde om te zeggen dat ik een afspraak had. ‘Ja, fijn, sluit u maar aan achter in de rij.’ Het was een open priklocatie dus alles stond door elkaar heen: afspraak en geen afspraak.

Affijn, drie kwartier later sta ik weer (met stok) bij die werkstudent en zeg dat ik er wel stevig van baalde dat ik zo lang buiten had moeten staan wachten. Wat is dan de bedoeling van een afspraak. En dat ik vanwege de MS niet zo lang kan staan. ‘Dat had u dan direct moeten aangeven, dan had ik een stoel voor u gepakt’. Yeah right, heb je poep in je ogen?!

Nou ja. Ik naar binnen. Word naar een stoel gedirigeerd. Maar omdat ik zo lang had gestaan ging het gaan zitten niet al te subtiel. Gelukkig ben ik niet door de stoel gezakt (dat kon er ook nog wel bij LOL) maar ik kwam keihard met de stoelleuning tegen een schot aan: KLABATS! Iedereen kijken. Ik kon wel door de grond.

Ja, het prikken was een leuk uitje… Gelukkig heb ik een invalidenparkeerkaart ander was ik ook nog €15,- parkeerkosten kwijtgeweest.

Goed, genoeg gemopperd. De prik zit erin. Ik ben helemaal klaar voor de Omikron-variant. Of niet?

Ik had je nog willen vragen naar je strottenhoofdontsteking (hoe krijg je dat nou weer voor elkaar), je willen complimenteren met je dagelijkse wandelingetjes en greasy details willen horen over je scootgedrag, maar ik ben al ruimschoots over mijn toegestane aantal woorden.

Jij ook knuffel op afstand!

Mariëtte

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *