MS in tijden van corona
Sinds het coronavirus ook in Nederland in alle hevigheid heeft toegeslagen, houdt dit ons allen enorm bezig. Zeker als je MS hebt. Onze vaste columnisten Marja Morskieft en Mariëtte van Amerongen mailen met elkaar in deze onzeker tijd.
Hallo Mariëtte,
Ikzelf word elke morgen wakker me een beklemd gevoel, zonder direct te weten wat er aan de hand is. Iets drukt op mijn gemoed, maar wat? En seconde later razen de vragen en zorgen door mijn hoofd. Gevoed door de overdaad aan nieuws en informatie die ik de vorige dag tot me nam. Dat was misschien niet zo’n goed idee.
Ik ken deze gemoedstoestand wel van vorige crisisperiodes. De wereld merkte er niets van, maar mijn wereld wankelde op z’n fundamenten. Heftige levensgebeurtenissen, de meeste mensen krijgen er vroeg of laat mee te maken. Wij, mensen met makke krijgen een bonus: de diagnose! Voor mij nu 26 jaar geleden. Na 8 jaar kwakkelen met een ineenstortend lijf en sociaal leven en een zoektocht door de medische jungle.
Na de eerste opluchting (ik ben dus niet gek) kwamen de maanden van beklemming en vragen zonder antwoord. Dat heb ik overleefd. (Adem in…adem uit…)
De situatie nu is even angstaanjagend en onvoorspelbaar. Maar ook wereldomspannend. Waar zal het onze samenleving brengen? Nu sociale afstand houden, straks verplicht binnen blijven op straffe van boetes?
Maar voor mijn eigen leven op de vierkante postzegel is er weinig veranderd, constateerde ik verbaasd samen met een vriendin die met de gevolgen van een ernstige Lyme-infectie leeft. We zijn wat meer thuis, dat wel. We krijgen geen bezoek (saai!) en ik kook niet voor vrienden. Maar afstand houden tot mensen die kuchen, niet naar een voorstelling gaan omdat je te moe bent, altijd een noodvoorraad medicijnen, voedsel en lievelingsboeken achter de hand hebben omdat je nooit weet wanneer de terugval komt, veel digitaal communiceren, ach, zo leven wij al decennia!
En jij?
Groeten, Marja
Hoi Marja,
Om maar direct met de deur in huis te vallen: Ja, ik maak me wel extra zorgen om mijn gezondheid. Om die van anderen trouwens ook. Bijvoorbeeld om mijn zwaar demente lieve moedertje van 94. Maar ook om mijn lief, die braaf met handschoentjes en desinfecterende lapjes boodschappen gaat doen. En mijn familie, vrienden, buren. Mijn hele sociale netwerk baart mij zorgen. Ikzelf kom zo weinig mogelijk buiten. Nou ja, in de tuin.
Een en ander heeft me wel erg overvallen, moet ik zeggen. Je moet je voorstellen dat ik nu exact een week geleden nog op een zonnig balkon in de Franse Alpen zat! OK, alle skipistes en restaurants waren de vorige avond dichtgegaan. Maar het idee dat ik voor nakkes 2100 km heb gereden omdat ik dacht dat het wel los zou lopen! Ongelofelijk!
Nu lijkt het geleden leed wel erg triviaal. Er liggen mensen op overvolle IC’s naar adem te snakken. In Italië overlijden mensen met bosjes. Mijn teleurstellingen vallen daarbij volkomen in het niet.
Ook heel herkenbaar is de constatering dat er per saldo in mijn daginvulling weinig verandert. Ik zit al jaren thuis met mijn eigen dagindeling en taakjes en mijn lief is de laatste jaren zzp-er dus aan zijn aanwezigheid ben ik ook gewend. Dus we hangen elkaar niet in de haren. Kinderen hebben we niet, dus die hoeven niet te worden beziggehouden. Hoe is dat bij jullie?
Met afspraken buiten de deur is wel heel rustig. Geen fysio twee keer per week. Geen vergaderingen. Geen vrienden, inderdaad. Op dat laatste hebben we wat gevonden! We hebben een LaDaVaDeWeBoWaCoCri ingesteld, ofwel: elke vrijdagmiddag ontmoeten we elkaar op afstand en praten even een uurtje bij. Kunnen jullie misschien ook doen?
Tot mails!
Mariëtte
Misschien vind je deze berichten ook interessant…
- Nieuwsberichten over het coronavirus lees je in Dossiers>> Corona
- Persoonlijke verhalen over MS en het corona virus lees je in Blogs >> Corona
Dit bericht heeft 3 reacties
Geef een reactie
Laatste nieuws
Mantelzorg terug in Troonrede, voor het eerst sinds 2007
21 september 2023
Nieuws | Voor het eerst sinds 2007 is in de Troonrede van 2023 het woord mantelzorg weer uitgesproken. Op Prinsjesdag, dinsdag 19 september 2023, zei koning Willem-Alexander namens het kabinet: ”Mantelzorgers zijn van onschatbare waarde en daarom moeten zij worden ondersteund (…).”
Rolstoelgebruiker maakt zelf website over kapotte NS-liften
20 september 2023
Nieuws | Wie als rolstoelgebruiker met de trein reist en niet onverwacht wil stranden bij een kapotte NS-lift, kan daarvoor de website raadplegen van een lotgenoot: Karst Lovers. Op de site https://stationsliftstoringen.wordpress.com verzamelt hij alle liftstoringsmeldingen van reizigers. Een service die ook handig kan zijn voor mensen met MS.
Lijst controversiële onderwerpen vastgesteld
18 september 2023
Nieuws | De leden van de Tweede Kamer hebben op dinsdag 12 september 2023 definitief de lijst vastgesteld van onderwerpen die zij controversieel verklaren. Dit zijn onderwerpen die door het demissionaire kabinet niet zomaar op de Kameragenda kunnen worden geplaatst.
Wat mooi, dit Corona dialoog, Marja en Mariëtte! Heel herkenbaar en (derhalve?) fijn om te lezen, dank jullie wel.
Hey Mariëtte,
Er was 1 ding waarop ik wou reageren. Je lief die boodschappen gaat halen. Is het niet iets om boodschappen te laten bezorgen? Ik doe dit al een paar jaar en het is erg fijn. Zeker als je toch thuis bent, hoef je er geen tijd voor vrij te maken. En in deze tijd is het helemaal prettig!
Groetjes,
Arend
Hoi Arend,
Dank voor je reactie. Ja, online boodschappen doen leek ons ook een prima oplossing. Alleen ging/gaat die vlieger helaas niet op: de bezorgdienst zat tot en met april helemaal vol geboekt.
Hartelijke groetjes,
Mariëtte