Zwevende arm

Blog Nel

Zwevende arm

MS-weken heb ik niet meer. Het gaat langzaam maar zeker achteruit. Ik merk daar niet eens elke maand wat van. Maar nu ineens wel. Ik heb een paar nachten nauwelijks geslapen. Elke nacht had ik wel 10 kleine nachtmerries (nachtveulentjes) over een handeling. Ik moet dan iets knippen, openmaken of doorsnijden. Ik pruts en frunnik en span me vreselijk in. Ik pulk aan de stoma’s op mijn buik. Wat ik probeer te bereiken lukt niet. 

Gefrustreerd word ik langzaam wakker en besef dan pas dat het niet mogelijk is wat ik aan het doen ben. Ik heb immers niets in mijn handen. Dit soort dromen heb ik al een paar jaar, maar nooit zo veel als nu.

Ik besef dat ik iets onder ogen moeten zien. Na mijn linkerhand doet nu ook mijn rechterhand het steeds slechter. Arm heffen gaat steeds moeizamer. Een chronisch overbelaste schouder. Ik ben weer door een bodem aan het zakken.

Ik begin een nieuwe zoektocht. Ik deel mijn zorgen met een paar vriendinnen. Zij moedigen me aan om op onderzoek uit te gaan: wat zijn er voor hulpmiddelen? Want, zeggen ze, als je weet welke hulp er is, hoef je je minder zorgen maken over de toekomst.

Aan een vriend in het Zeeuwse dorpje waar we deels wonen vertel ik ook mijn zorgen. En uitgerekend hij blijkt 30 jaar geleden een heel stel robotarmen aan mensen in Het Dorp in Arnhem geleverd te hebben. Zou die arm, de Manus, nog bestaan? En warempel: de opvolger is nog in productie! Hij heet nu i-arm. Dat is interessant.

Als ik de leverancier bel blijkt dat ik voor de robotarm nog ‘te goed’ ben. Jammer en niet-jammer.

Toch hebben zij nog iets anders: de arm-ondersteuning. Een houder waar mijn onderarm in hangt waarmee heffen bijna vanzelf gaat. De i-float, een zwevende arm. Ja, doet u deze maar. Al hangt dat geheel van de zorgverzekeraar af, want het ding kost €40.000,-. Waarom is alles voor gehandicapten toch zo belachelijk duur?

Een paar weken later krijg ik de goedkeuring en als in een geoliede machine wordt de i-float meteen op mijn nieuwe rolstoel gemonteerd die net geleverd is.

Minder duur zijn de eenvoudigere hulpmiddelen. Via de ergotherapeut kom ik op een paar websites waar ik een snijplank, een gehoekt mes, en nog een stel handige dingen vind: www.weerhandig.nl en www.bijzonderhandig.nl

Dan wordt de totale lockdown van kracht. Er verandert voor ons niet veel. We hebben inkomen, genoeg te doen, de poezen om ons heen.

Maar: we zouden de week erna naar een hotel gaan. Ik vooral om lekker te eten. Vriendin Hannah om haar geboorteakte te laten wijzigen zodat in haar paspoort ‘vrouw’ komt te staan. Dat moet in je geboorteplaats. Dus moeten wij, als Jozef en Maria, op weg naar Friesland.

Het bericht van de overheid is: hotels blijven open, maar het restaurantdeel mag niet meer bedienen. Daarmee is voor mij de lol er ineens helemaal af. Ik vind het een enorme teleurstelling. Dit is nu al de 4e vakantie in anderhalf jaar die niet doorgaat.

Maar het hotel blijkt ontbijt en diner te serveren aan de kamers.

En dat was verrukkelijk!

Nel

Misschien vind je deze berichten ook interessant…

• Het bericht ‘Hip Flexion Assist Device bij loopproblemen‘ in MSzien 2020 (2)
• Hulpmiddel bij lopen, welk?, een (oudere) vraag op ons forum
• Handige hulpjes voor onhandige situaties, eerder ook verschenen in MSzien 2004 nr 3.