Zorg en perspectief

(Nel blogt)

Deze week in de serie ‘Wat valt er te regelen’: een PGB aanvragen. Mijn vriend helpt me tegenwoordig met alle zorg waarvoor ik eerst thuiszorg had: in en uit bed, wassen, aan- en uitkleden, decubitusdoorliggen, bedzweer; degeneratie van weefsels vanwege slechte plaatselijke doorbloeding veroorzaakt door druk- en of schuifkrachten. Treed op bij lang in bed liggen of bijvoorbeeld bij verkeerde houding (en kussen) in een rolstoel. Meer... in de gaten houden. Vindt hij fijn om te geven en ik om te krijgen. Daarvoor ga ik een PGB proberen te bemachtigen.

Eerst heb ik een fijn doch intensief gesprek met de wijkverpleegkundige om de indicatie te stellen. Onverwacht ook een confronterend gesprek, realiseer ik me naderhand. Wat heb ik al bij veel dingen hulp nodig.

Dan moeten de papieren opgestuurd worden naar de zorgverzekeraar. Ik hoor vier weken niks, ga bellen, “nooit ontvangen”. Het zal weer eens niet. Dan alles digitaal verzenden en meteen nabellen. Maximaal controleren is weer nodig, kennelijk.

Dan komt de hilarische uitnodiging voor een ‘Bewust-keuzegesprek’. Ik vermoed dat ze me willen behoeden voor hulpeloos de hele dag in bed moeten blijven of torenhoge schulden. Of ze zijn bang dat ze flink getild gaan worden, zonder tillift in dat geval. Het gesprek moet nog plaatsvinden, we zullen zien. Is dit zorgzaamheid of betutteling?

Inmiddels vertelt mijn vriend  dat hij het eigenlijk nodig heeft om even een paar dagen alleen zijn. Dat begrijp ik heel goed, voor mij is dat eigenlijk ook wel nuttig. Maar tegelijkertijd voel ik buikpijn opkomen. Ontreddering. Ik ben in die paar maanden kennelijk helemaal afhankelijk van hem geworden. Hoe moet dat met de zorg? Ik heb niemand anders. De thuiszorg heb ik beëindigd en een PGB heb ik nog niet.

Langzaamaan neemt de regeltante het roer weer over. Eerst maar weer de thuiszorg gebeld. En die kunnen gewoon komen! Pak van mijn hart. De financiering komt wel goed, eventueel met terugwerkende kracht uit het nog vast te stellen PGB.

Mijn handen worden beetje bij beetje steeds onbestuurbaarder. Mijn linkerhand heb ik al afgeschreven, mijn rechterhand wordt vanaf mijn pink steeds stijver en krachtelozer. Nog drie vingers over. De emotie daarover heb ik een paar maanden weggedrukt. De nieuwe relatie maakte me zorgeloos.

Dan lees ik in ‘Het Achtste Leven’ van Nino Haratischvili een passage over een vrouw die haar pasgeboren kindje kwijtraakt in de oorlog. Als het over kinderleed gaat, vind ik het al verschrikkelijk, dus de tranen stroomden rijkelijk. Vroeger kon ik ‘Alleen Op De Wereld’ ook al niet uitlezen. Ik kan me erg inleven.  Afijn: die getraumatiseerde vrouw moet verder met haar leven en het gebeurde verwerken. Zij zoekt verbinding via het verminkte gezicht van haar zus. Al tastend vindt ze weer contact: het gehavende gezicht met alle littekens blijkt haar een figuurlijke overlevingskaart te bieden die haar helpt om verder te leven.

En dan herken ik ineens dat ik ook wel een plattegrond zou willen: hoe kun je leven met deze verwoestende ziekte die je van steeds meer mogelijkheden berooft. Steeds meer fijne dingen die pijnlijke herinneringen worden. Hoe zorg ik ervoor dat ik kan blijven genieten? Perspectief kan blijven zien? Dat de pijn niet de overhand krijgt?

Waar ik daarna wat van opgestoken heb is de blog van Eric Barker over vier harde waarheden die je een beter mens zullen maken (wel Engelstalig). Relativerend en hoopgevend…

Intussen wil ik me opgeven voor een cursus ‘Korte Verhalen Schrijven’. Hoe schrijf je die, wat wil ik eigenlijk schrijven, wat kan ik, hoe komt het over bij de lezer, wat breng ik teweeg. Daar wil ik meer over leren. MAAR de allereerste vraag is: kan ik daar naar binnen? Eerst eens een mail daarheen. Stilte. Vakantie natuurlijk.

Een half jaar geleden heb ik me al opgegeven voor een scholingstraject ‘Conflictcoaching’. Dan help je iemand die een conflict ervaart met iemand anders, of een conflict in zichzelf. Ik had gehoopt dat dat dit voorjaar zou beginnen, want ik doe al veel te lang niets meer nadat ik mijn baan heb beëindigd. Dat bleek ijdele hoop; in december start het pas en daarom ben ik ondertussen taalmaatje geworden. Nu is er toch een beetje goed nieuws van het conflictfront: een introductiecursus komt over twee weken al. En speciaal voor mij is dat op een rolstoeltoegankelijke plek. Jippie!

Nel

Fotografie: Maxim Wermuth