Blogs Ilse
Vrij
23 maart 2022
blog Ilse | Ik heb hulp nodig. Ik heb een arm nodig om op te leunen. Ik heb een rolstoel nodig om te versnellen. Ik heb medicatie nodig om me zo lang mogelijk op de wankele been te houden. Ik heb nood aan dit alles. Ik zou verloren zijn als dit alles me plots ontnomen werd.
Hollen
23 februari 2022
blog Ilse | Ik zou, en dat meen ik, heel graag eens één keer al hollend mijn jas aandoen. Terwijl ik roep: Ik kom! Eerst een mouw, en dan tien passen later de andere mouw, en ondertussen waait de jas zo half achter me aan.
Januari
26 januari 2022
blog Ilse | We moeten van deze maand geen torenhoge verwachtingen hebben. Het is wat het is, de dagen zijn nog kort, de nachten lang, de luchten grijs, de feestdagen voorbij, de planten dor, de bomen kaal, de wegen soms glad.
Zeepje
29 december 2021
Blog Ilse | MS is een glibberig zeepje. Tot die conclusie kwam ik toen ik een gesprek leidde tussen twee revalidatieartsen, een neuroloog, twee personen met MS en een partner van iemand met MS. Het gesprek was georganiseerd ter promotie van de theatervoorstelling Zenuwslopend.
KUUB
1 december 2021
blog Ilse | Het is vandaag de eerste maar ook de laatste 1 december 2021 ooit. We staan aan het begin van 31 dagen die dit jaar gaan afsluiten en 334 dagen zitten erop.
Herfst
3 november 2021
Blog Ilse | ‘Toe maar, herfst, laat maar van je horen’, denk ik, terwijl mijn haren in natte slierten aan mijn gezicht vastplakken. Het begint steeds harder te gieten. Iemand rent voorbij; alsof je door te rennen minder nat wordt in zo’n stortbui.
Geen vriendinnen
6 oktober 2021
Blog Ilse | Ik ken haar nu acht jaar en we zijn nog steeds geen vriendinnen. Nou ja, zij denkt wel dat ze vriendinnen met mij is, maar ik niet met haar. We zijn te verschillend. Wat ik bijvoorbeeld doodvermoeiend vind is haar eindeloze op de rem staan.
Water
8 september 2021
Blog Ilse | Tijdens het ontbijt laat mijn kleine vriend weten dat hij zin heeft in zwemles. ‘Wil je weten hoeveel?’, vraagt hij met grote ogen. ‘Zóveel!’, zegt hij, met zijn handen ongeveer een meter aanduidend.
Even
13 augustus 2021
Blog Ilse | Aan het einde van de middag strand ik op mijn eigen station. Ik zit. Even bestaat niet meer. Mijn medereizigers zijn al lang uit beeld verdwenen. Het was zo’n dag waarop ik gewoon weer even wilde ervaren hoe dat is: reizen met de trein.
Woensdag
21 juli 2021
Blog Ilse | Ik arriveer bij het ziekenhuis. Bij de receptie vraag ik of iemand me naar de afdeling kan brengen, zodat ik zelf niet hoef te lopen. Mijn vraag klinkt ontspannen en vanzelfsprekend.
Dit vind je misschien ook interessant...
Stamcelbehandeling dichtbij?Column Jan van Amstel | Doorbraak in stamcelbehandeling was niet eerder zo...
Dwarsliggende neurologen?Column Jan van Amstel | “Alleen neurologen houden stamceltransplantatie teg...
Vaccineren? Doen!Column Jan van Amstel | 2021 wordt een stuk beter dan 2020. We worden allem...
Laatste nieuws
Rem op peperdure medicijnen treft nog geen mensen met MS
28 januari 2023
Nieuws | De rem die minister Ernst Kuipers (D66; Volksgezondheid, Welzijn en Sport; VWS) wil zetten op het toelaten van peperdure medicijnen heeft voorlopig waarschijnlijk nog geen consequenties voor mensen met MS. Dat zegt desgevraagd dr. Elske Hoitsma, voorzitter van de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor NeurologieLeer van het centraal, perifeer en autonoom zenuwstelsel. Neurologie is de kennis van de somatische ziekten van het zenuwstelsel en hun behandeling. (NVN). Eerder verlengt het de doorlooptijd van de huidige vergoedingspakketten, denkt zij.
Onderzoek naar snellere MRI-scans
27 januari 2023
Nieuws | Onderzoekers van de afdeling Radiologie van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), de Leidse universiteit zelf en het elektronicaconcern Philips proberen het maken van MRI-scans aanzienlijk sneller te laten verlopen.
Concentratie natalizumab meten met vingerprik
26 januari 2023
Nieuws | Amsterdamse onderzoekers lieten onlangs zien dat de hoeveelheid overgebleven natalizumab (Tysabri®) aan het eind van de infuusperiode ook betrouwbaar te meten is met een vingerprik.