Zo herkenbaar

(Blog Ilona)

Een paar dagen geleden viel de MSInfo in de bus. Op de voorpagina staat een stuk dat geschreven is door een partner van een MS- patiënt…Ik begin te lezen en blijf lezen. Het is allemaal zeer herkenbaar en de manier waarop één en ander beschreven wordt maakt dat ik verder wil lezen. Dus lees ik het hele stuk door, wat ik vaak niet doe omdat ik daar de tijd niet voor vrij maak.

Zo lees ik dat prikkels vaak teveel zijn. Er komt teveel tegelijk binnen. Op verjaardagen trekt John zich dan ook vaak terug. Dat valt niet altijd op voor anderen omdat hij erbij zit, maar op zo’n moment neemt hij niet actief deel aan een gesprek omdat hij dit niet meer zo snel kan volgen. Meestal probeert hij zich te focussen op één persoon want dan kan hij nog wel een gesprek voeren.

In andere situaties doet hij rare dingen. Dan denken wij: waarom doet hij dat toch? John is ook goed in het camoufleren van zijn beperkingen; hij wil zich groot houden voor ons. Telefoongesprekken zijn bijna onmogelijk voor hem. Toch voert hij die soms nog wel. Dat gaat echter niet altijd goed; dan kan hij niet verder en weet hij niet hoe hij dat moet aanpakken. Dan geeft hij de telefoon aan mij en mag ik het verder oplossen.

In paniek raakt John gelukkig niet gauw meer. Dat is in het verleden wel eens anders geweest, maar daar hebben ze de juiste medicatie voor weten te vinden. Fijn voor ons maar zeker ook voor John. Een boek lezen of een film kijken is niet meer aan de orde. Lezen gaat niet meer en een film vraagt teveel van zijn concentratie; dan weet hij niet meer waar de film over gaat.

John doet alles om het zo goed mogelijk te doen. Zoals ook in dat stuk beschreven staat is het verdriet groot, zo groot dat er eigenlijk geen woorden bestaan voor wat verloren is gegaan. Wij zijn maatjes maar ik heb afscheid moeten nemen van wat was. Al even geleden. In het artikel staat ook: “ik kan me niet altijd aan jou aanpassen, ik moet ook dingen doen die bij mijn leeftijd passen”. Dat is oh zo waar en oh zo moeilijk maar ook oh zo belangrijk. En zo is het: soms doe ik dingen met jou, soms met een ander. Helaas, het is niet anders.

Het is belangrijk om als partner van een MS-patiënt een goed netwerk om je heen te hebben. Dat is hard nodig. Ik heb lieve vrienden die voor me klaar staan en me begrijpen. En ik moet zeker mijn kinderen niet vergeten, die geweldig zijn. Ik heb geen familie om me heen die mij dingen uit handen kan nemen en dan rooi je het dus met je eigen gezin. Ik ben er trots op hoe we dat doen, maar realiseer me ook dat als John steeds slechter wordt – en dat is zo – dat we dan de grenzen van het mogelijke bereiken.

Maar nu genieten we nog van wat allemaal wel kan. En wat familie betreft kijken we enorm uit naar onze vakantie naar mijn nicht in de USA. Ze kan me niets uit handen nemen hier, maar we kunnen wel samen genieten van een heerlijke vakantie.

Ilona

fotografie: Ilona Hameleers