(Blog Ilona)

Natuurlijk, ook in ons gezin gebeurt van alles. Zo zijn we ook weer eens bezig met verzekeringen, aangezien de hypotheektermijn afloopt en dus opnieuw afgesloten dient te worden. En daar komt dan weer de MS van John naar voren. We realiseren ons dat hij van de RR vorm naar een progressieve vorm is gegaan en ik denk daar wat dieper over na. Wat betekent dat nu voor ons?

blog-150429-ilona42Ik realiseer me dat ik nog nauwelijks kijk naar onderzoeken naar MS of nieuwe medicijnen. Niet alleen omdat John vrijwel alles wat er te krijgen is heeft gehad, maar ook omdat ik weet dat er vrijwel niets is voor een progressieve vorm van MS. Jaren geleden zei een vriendin van me, die een man had met de Primair Progressieve vorm, dat er geen eer meer te behalen was aan haar man, en dat ze er soms zelfs voor moest knokken om een neuroloog te kunnen zien nadat de vorige er helaas niet meer was.

Ik realiseerde me dat we weliswaar nog niet zo ver zijn, maar wel in een ander stadium zijn gekomen waar je niet meer zo bezig bent met nieuwe medicatie, onderzoeken of iets anders hoopgevends dat direct voor John beschikbaar is.

Het is ook een soort berusting, maar ik realiseer het me nu wel meer. De eerste jaren waren we bezig om zo veel mogelijk te vinden wat John beter kon laten functioneren. Van werkelijk alles wat ik maar kon vinden pluisde ik uit of het wat voor hem kon zijn. Ik zocht veel op internet naar info over nieuwe onderzoeken en wat er kon gaan komen. Hij heeft dan ook veel dingen mogen krijgen die hem zeker gebaat hebben, het heeft wel degelijk zin gehad.

Nu realiseer ik me dat ik al even in een fase zit waarin ik meer berusting en vrede vind. Als die beperkingen dan moeten komen, en dat zijn er al behoorlijk wat, dan moeten ze maar komen en zie ik wel weer wat er dan nodig is. Ik zoek niet meer zo hard als voorheen. Ook wel logisch omdat ik weet dat er nauwelijks nog wat voor hem beschikbaar is. Meer een soort omarming van de ziekte, het los kunnen laten en volledige acceptatie. Ik kan er niets aan veranderen, maar enkel de situatie nemen en zorgen dat ik mijn geluk blijf behouden.

Dat geluk zit in veel dingen. Nu wilde John ineens mee boodschappen gaan doen. Ik moet het verkeerd gehoord hebben, dacht ik nog. Maar hij wilde echt mee. En ja hoor, de aap kwam uit de mouw. De autodealer had een leuke aanbieding die misschien wel interessant was voor ons. Toch maar even gaan kijken en warempel; we hebben een nieuwe auto gekocht!

Over anderhalve week heb ik een geluksmomentje wanneer ik in mijn nieuwe auto rijd!

Ilona

Fotografie: Ilona Hameleers