Tysabri

(Blog Ilona)

John heeft nu bijna elf jaar Tysabri gebruikt. Heeft ja, want per deze maand is hij gestopt. Hij heeft een andere vorm van MS gekregen en beweegt nu ook niet meer een beetje voort in huis. In goed overleg met John is de behandeling dus gestopt.

Heel raar. Wij zijn elf jaar lang iedere vier weken naar het ziekenhuis gegaan voor dit infuus. Het hoorde zo’n beetje bij ons leven. Het heeft ons ook erg veel gegeven. John is een stuk beter geworden toen hij begon met Tysabri. En hij is van heel veel Prednisolonkuren naar bijna geen meer gegaan. Tysabri heeft heel veel rust gegeven, ondanks dat John toch achteruit ging met zijn MS.

Spannend dus. Een en ander is zeer goed besproken met de neuroloog. We hebben het als heel prettig ervaren hoe zij hiermee om gaat. John is hierin gemakkelijker dan ik. Ik zie wel wat er gebeurt, geeft hij aan. Volgens de neuroloog zijn er eigenlijk nauwelijks ervaringen met mensen die Tysabri al zo lang gebruiken en dan stoppen. Dus weet men ook niet wat voor effect het gaat geven. Een terugval is wel wat er verwacht wordt…
Ik benoem mijn angsten door aan te geven dat de voor ons ”kleinere” beperkingen zoals minder goed lopen of een minder goed werkende blaas niet meer spelen, maar dat het waarschijnlijk ingrijpende beperkingen gaan worden. De neuroloog knikt.

Er gaat van alles door mijn hoofd. Ik word er ‘s nachts wakker van. Ernstige spasmes, ademhalings-, slik-, en spraakproblemen, serieuze cognitieve stoornissen… allemaal mogelijk want hier heeft hij allemaal al last van. Hoe ga Ik dat opvangen, kan ik het wel opvangen, welke oplossingen zijn er dan? Op Prednisolon reageert hij ook slecht. Allemaal vragen die me bezig houden. En ik vraag me vooral ook af wat dit met John kan gaan doen.

Enkele dagen ben ik echt van slag en blijft het door mijn hoofd spoken. Ik besluit om hier anders mee om te gaan. Ik wil niet meer denken aan wat er kan gebeuren. Ik kan er toch niets aan veranderen als het zo is. Ik ga er dan ook op vertrouwen dat er hoe dan ook weer oplossingen komen.

Dit is hoe het is. Misschien merkt hij er ook wel niets van, zou ook zomaar kunnen.Dus geen zorgen meer maar erop vertrouwen dat het gaat lukken. Ook dit is weer een nieuwe MS-fase die we doormaken.

Ilona

Fotografie: Ilona Hameleers