Als je enkele van mijn stukjes hebt gelezen weet je dat John naar een revalidatiekliniek gaat, om op alle gebieden te zien wat nog mogelijk is.Nu heeft hij daar alweer even geleden te horen gekregen dat de MS ook van invloed is op zijn luchtwegen waardoor hij minder goed kan ademhalen. Ja, nu schrijf ik daar pas over terwijl ik het toch al ongeveer twee maanden weet. Ik heb tijd nodig gehad om dit te verwerken.
Dit nieuws is echt bij mij binnen gekomen. Luchtwegen zijn voor mijn gevoel toch wel wat anders dan armen en benen, katheteriseren, concentratie-, geheugen-, stemmings- en gevoelsproblemen, fijne motoriek, slikproblemen, spasmes, en wat ik verder nog vergeet waar hij last van heeft. Het idee dat hij, wanneer hij hieraan een grote beperking krijgt, gaat stikken hakt er echt in. Zijn hoesten en daardoor soms moeizame ademhaling maken mijn zorg er niet minder om.
Voor het eerst voel ik weer de onmacht, waar ik bij de andere beperkingen – al zeg ik het zelf – goed mee om heb leren gaan. Dit is iets waaraan ik niet gedacht had; ik had me gewoonweg niet gerealiseerd dat dit er ook nog eens bij zou kunnen komen. Natuurlijk wist ik het, maar ik was er niet zo mee bezig dat dit ook John zou kunnen overkomen. Ik was bezig met de voorbereiding van de vakantie en het overviel me toch wel.
Er gaat van alles door me heen. Ik moet er niet aan denken dat hij er ernstig last van krijgt. Stel je voor dat ik bij hem ben, dat hij dan geen lucht meer krijgt en ik eigenlijk niets kan doen. Het machteloze gevoel dat dat me geeft is immens en niet te beschrijven. Maar ook het idee dat dit hem kan overkomen als er niemand bij hem is, daar moet ik ook niet aan denken. Stel je voor dat hij stikt en er niemand bij hem is. Vreselijk die gedachte.
John is hier erg nuchter over en zegt zelf: “Ik vind het fantastisch om bij jullie te zijn en geniet enorm van alles wat we hebben, maar als het zo moet zijn dat ik zou stikken, dan is dat zo.” Vervolgens komt zijn humor weer om de hoek kijken en zegt hij: “Dan ben ik ook eindelijk van mijn MS af en dan moeten jullie dat vieren.”
Heel langzaam moet ik mijn angsten gaan loslaten en alles weer van dag tot dag nemen, zoals ik dat ook bij andere beperkingen doe. Moeilijk? Ja, zeker als je ’s nachts naast hem ligt en hij maar blijft hoesten en niet voldoende lucht krijgt. Ik schrik dan een paar keer op omdat hij geen lucht meer krijgt en stil wordt, maar daarna ademt hij natuurlijk gewoon weer door. Maar ik ben ook dankbaar dat ik in het ‘nu’ leef met aandacht, dat ik weer helemaal terug kom bij mijn basis; wat voel ik, wat wil ik?
Deze beperking heeft veel impact op ons en zoals bij de andere beperkingen gaat deze ook weer gepaard met de onzekerheid over hoe dat vorm gaat krijgen bij John. Maar ook staan we samen weer stil bij wat we hebben, wat we nog willen en zijn we dankbaar hiervoor.
Fotografie: Ilona Hameleers
*Informatie over Ademhalingsproblemen kun je vinden in de rubriek Klachten > Spreken op deze website.
Laatste nieuws
Afscheid van twee MS-experts: Chris Polman en Paul van der Valk
30 september 2023
Nieuws | Het Amsterdam Universitair Medisch Centrum (UMC) heeft afscheid genomen van twee gerenommeerde MS-experts: neuroloog professor dr. Chris Polman en patholoog professor dr. Paul van der Valk.
Nieuwe Europese gehandicaptenkaarten
29 september 2023
Nieuws | De Europese Commissie werkt aan een nieuwe Europese gehandicaptenkaart en een nieuwe Europese parkeerkaart. Die moeten geldig worden in alle – nu – 27 landen van de Europese Unie (EU).
Tweede Kamer wil uitkeringen verhogen
25 september 2023
Nieuws | De Tweede Kamer wil diverse uitkeringen vanaf 1 januari 2024 extra verhogen. Dat kan ook voor mensen met MS betekenis krijgen.