(Blog Ilona)

Wat had ik het schrijven van dit stukje graag nog heel lang willen uitstellen. Ontzettend moeilijk is het. Maar dan is het zover; de dag dat we naar Nieuw Unicum gaan voor de intake voor het tijdelijk verblijf.

160104-blog-Ilona46Ook ik moet erkennen dat het ontzettend zwaar wordt en we dit nodig hebben om het te kunnen blijven bolwerken. Ik heb dat in ieder geval nodig. Als partner is dat een ontzettend moeilijk proces. Het is vaak zo dat de partner degene is die moet zeggen: “Ik trek dit niet meer. Er moet iets gaan gebeuren. Ik heb ruimte, rust, geen zorgen nodig. Ik moet kunnen bijtanken.”

Nadat de kinderen uit huis zijn gegaan is alles in een stroomversnelling geraakt. Ik voelde de zorg en verantwoordelijkheid gedeeld worden door ons drieën, en nu is dat anders geworden. Nu voel ik deze geheel bij mij alleen. Zeker met de cognitieve beperkingen die John heeft.

Menig gesprek met de huisarts, MS-verpleegkundige, revalidatiearts, vrienden, vriendinnen, collega’s, familie, lotgenoten en uiteindelijk ook Nieuw Unicum hebben me moeten laten inzien dat dit niet vreemd is. Misschien is het eerder vreemd dat ik het zo lang heb volgehouden. Het is me duidelijk geworden dat je echt over je eigen grenzen heen moet zijn gegaan – enorm in mijn geval -, voordat je deze keuze kunt maken. Het is een grote stap die veel impact heeft op ons leven.

En dan is de dag aangebroken. Hij wordt gecombineerd met een bezoek aan onze dochter in Amsterdam. De lieverd kookt voor ons en past op de honden in de tijd dat we bij Nieuw Unicum zijn.

We krijgen het gesprek en worden hartelijk ontvangen. Er wordt natuurlijk veel uitgelegd, maar wat vooral opvalt is de kennis van MS. Niet voor niets is het natuurlijk een expertisecentrum. Je hoeft niet zoveel uit te leggen. Het wordt direct begrepen. Ook ik als partner begrijp wat dit inhoudt en dat het daarom nodig is. Maar ook realiseren we ons dat John nu zo ziek is dat dit nodig is. Het lijkt zo ver weg toen hij vijftien jaar geleden de diagnose kreeg. Dat komt bij ons beiden binnen.

Hier in de buurt volgen nog heel wat trajecten, maar dit is de start bij Nieuw Unicum. Het geeft een heel gerust gevoel om hem straks in maart achter te laten bij mensen die hem begrijpen en weten wat te doen met hem. Een nieuwe fase breekt aan in ons leven. De verdere data voor 2016 staan ook al vast. Gezien John’s cognitieve beperkingen volgen we het advies van Nieuw Unicum en gaat hij in maart zestien dagen. Het zal voor beiden vreemd en onwennig zijn.

Wat moet ik met zoveel vrije tijd? Gewoon thuis komen en niet zorgen, opletten, organiseren, alert zijn. In de ochtend kan ik later opstaan. Ik hoef niet de structuur van John te volgen maar kan in een hoger tempo dingen doen. Kortom: ik hoef niet eerst aan de ander te denken maar enkel aan mij zelf. Zo ongekend…maar natuurlijk zal ik ook het gezamenlijk uitlaten van de honden missen, samen televisie kijken enz.

Met deze veranderingen gaan we ook van 2016 weer een goed jaar maken. Zeker anders, maar wij vinden onze weg wel…

Ilona

fotografie: Ilona Hameleers

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *