(Blog Ilona)

‘Alertheid’ is denk ik het meest passende woord, of ‘oplettendheid’, ‘aanwezigheid’, ‘observatie’. ‘Kijken’? Nee, ‘kijken’ dekt de lading niet. ‘Alertheid’ doet dat wel. Alertheid is altijd aanwezig als ik thuis ben bij John.

151030-blog-ilona46Hoe is het met hem? Hoe gaat het nu? Hoe loopt, nou ja loopt, beweegt hij zich voort in huis? Gaat hij weer vallen? Hoe is zijn coördinatie? De vermoeidheid? Zijn blaas ondanks de urinetip? Zijn stabiliteit? Zijn spasmes? Met eten: verslikt hij zich? Hoe is zijn stabiliteit met eten want dit zijn twee dingen; zitten en eten?

Als hij even in slaap valt en een dutje doet: hoe is zijn ademhaling, slaat deze niet over of stokt deze niet? En als ik merk dat het wel zo is, stopt deze dan of komt er direct weer een ademteug die dan heel diep is?

Als ik hem dan zie voortbewegen, de ene dag enigszins beter dan de andere, dan doet dat enorm veel pijn om te zien. Duidelijk is dat het hem enorm veel energie kost. Ik zie hem zwoegen om iedere stap te doen. Om zijn voet op te tillen, althans enigszins, om weer een klein stukje verder te komen. Om dan ook nog de rollator weer vooruit te krijgen. En ieder stapje is weer een overwinning, iedere keer weer, het stopt nooit en is niet tijdelijk.

Integendeel; het wordt steeds moeilijker en zwaarder. Het is vreselijk voor hem dat hij iedere dag weer deze strijd moet leveren. Voor mij als partner is het iedere keer weer moeilijk om te zien. Dat wordt niet gemakkelijker, al zou ik dat graag willen. Ik zou het zo graag van hem willen overnemen om deze strijd niet te hoeven zien. Ook zou ik hem zo graag alle beslissingsvrijheid willen laten behouden en daarom niet ingrijpen, hem laten voortbewegen zolang hij dat wil.

Zo gaat het natuurlijk ook met alle andere dingen. Tijdens het eten zie ik dat het hem moeite kost om zijn evenwicht goed te behouden en te eten. Alles is een strijd, alles kost energie. Maar ook hier wil ik hem zelf laten bepalen wat wel of niet gaat en wanneer er ingegrepen of hulp gegeven moet worden. Of als hij zoekt naar woorden om duidelijk te maken wat hij wil zeggen en deze niet direct willen komen. Als zijn oh zo gevatte humor niet altijd meer komt en dus soms achterwege blijft, terwijl ik zie dat deze wel in zijn hoofd zit…

Dat neemt niet weg dat ik voortdurend machteloosheid ervaar als ik hem zie worstelen. Dat kost wellicht nog meer energie dan fysieke hulp geven. En ook ik ben dan wel eens moe en zoek naar dingen om weer hernieuwde energie te krijgen, dat is zo belangrijk. En als ik John dan weer zie die alles op alles zet om zijn leven zo goed mogelijk te leven, zie dat zijn humor en antwoord in zijn hoofd zitten, dan glimlach ik want wij weten dat samen.

De beperkingen van John worden nu zeker ingrijpend en niet meer zo gemakkelijk in het ‘gewone’ leven inpasbaar. We leven nu, de vogeltjes komen bij ons raam en we zien ze heerlijk eten van voer. Regelmatig is ons gezin samen aan tafel waar we veel vertellen en eten met z’n allen, vrienden komen eten of gezellig borrelen. Ook al komt de humor soms later; wij lachen er samen enorm om en hoeven elkaar maar aan te kijken om het te weten.

Wat morgen komt zie ik wel. Ik pak wat we nu kunnen pakken. En ja daar is weer zo’n vogeltje, de kinderen komen zo lunchen, vrienden komen borrelen vanmiddag. We doen het zo gek nog niet ondanks de alertheid.

Ilona

Fotografie: Ilona Hameleers