Partnerblog Ilona

(Blog Ilona) John heeft nu bijna elf jaar Tysabri gebruikt. Heeft ja, want per deze maand is hij gestopt. Hij heeft een andere vorm van MS gekregen en beweegt nu ook niet meer een beetje voort in huis. In goed overleg met John is de…

(Blog Ilona) Er gebeurt veel in ons leven. John loopt al jaren slecht, eigenlijk al vanaf het begin van zijn MS. Zeker de laatste jaren. Van met een stok lopen, ook nog stukjes buiten, naar met een rollator lopen. En dat was een behoorlijke overwinning…

(Blog Ilona) Wat had ik het schrijven van dit stukje graag nog heel lang willen uitstellen. Ontzettend moeilijk is het. Maar dan is het zover; de dag dat we naar Nieuw Unicum gaan voor de intake voor het tijdelijk verblijf. Ook ik moet erkennen dat het…

(Blog Ilona) ‘Alertheid’ is denk ik het meest passende woord, of ‘oplettendheid’, ‘aanwezigheid’, ‘observatie’. ‘Kijken’? Nee, ‘kijken’ dekt de lading niet. ‘Alertheid’ doet dat wel. Alertheid is altijd aanwezig als ik thuis ben bij John. Hoe is het met hem? Hoe gaat het nu? Hoe…

(Blog Ilona) De kinderen zijn nu al weer enkele weken uit huis en wij zijn ons nieuwe ritme aan het vinden. Ik weet dat ik het best spannend vond hoe het allemaal zou lopen als het niet goed zou gaan met John, wanneer ik hier…

Column Marja Morskieft: Ik heb al een dikke week geen stem. Geen geluid komt eruit. Een keelontsteking, het natte weer, de krokodillenliedjes die ik met schorre stem zong krijgen de schuld. Absolute stemrust, zegt de logopedist. Zelfs niet fluisteren, maant de huisarts. Lekker rustig is het…

(Blog Ilona) Ik heb in een eerder stukje al eens geschreven dat mijn dochter gaat studeren en dan op kamers zal moeten. Nu is het dan zover. Ze gaat studeren en wel in Amsterdam. We wisten dit natuurlijk al vrij lang en hebben er het…

(Blog Ilona) Een vriendin van mij, eveneens met partner met MS, heeft zeer recent een verandering doorgemaakt in haar leven. Haar partner is elders zelfstandig gaan wonen. Nogal een verandering van hun beider levens dus. Ze hebben een oplossing gevonden die denk ik voor beiden…

(Blog Ilona) Een paar dagen geleden viel de MSInfo in de bus. Op de voorpagina staat een stuk dat geschreven is door een partner van een MS- patiënt...Ik begin te lezen en blijf lezen. Het is allemaal zeer herkenbaar en de manier waarop één en…