Gecompliceerd

Blog Geert Jan

Gecompliceerd

Het zou wel eens bij het acceptatieproces kunnen horen. Inmiddels ben ik er helaas wel zo’n beetje in gaan geloven.

Wie het woord introduceerde weet ik niet meer. Misschien was ik het zelf die de combinatie van mijn ziekte en de al dan niet zichtbare gevolgen daarvan met daarbij de verschillende perikelen rond mijn rolstoel als gecompliceerd bestempelde. Als zij het dan niet zelf waren hebben sommige therapeuten en andere mensen die mij op wat voor manier dan ook ondersteunen dat oordeel, bewust of onbewust, overgenomen. Bijvoorbeeld door mij te bevestigen wanneer ik mijzelf als zijnde complicada onder de loep nam.

Hoe dan ook, vaak kreeg en krijg ik te horen dat mijn situatie behoorlijk gecompliceerd is. Maar ben ik dan echt zo ingewikkeld of zelfs som van meerdere ingewikkeldheden? Ik werd er best onzeker van. Moet ik mij dit persoonlijk aantrekken of overkomt mij dit gewoon en kan ik er eigenlijk niets aan doen? Inderdaad, als betreffende mijn rolstoel niet alles klopt ben ik de klos. Mijn lichaam kent inmiddels genoeg factoren die mij tegen kunnen werken, helemaal als dat tegelijkertijd gaat. Zenuwpijnen, spasmen, blaasproblemen. Maar ook concentratie- of cognitieproblemen. Omdat ik alleen mijn nek en hoofd kan bewegen heb ik nog maar weinig fysieke problemen om mij druk over te maken. Dat ik geen medicatie meer slik geeft ook een vrijheid.

Interessant is nu de vraag of mijn persoonlijkheid door die tegenslagen inmiddels net zo ingewikkeld is geworden? Zeg het maar. Ik ken de uitspraak: ik héb MS, ik bén het niet. Maar wanneer MS langzamerhand het karakter overneemt, dus wie jij echt zelf bent, dan héb en bén je MS. Toch?

Inmiddels weet ik dondersgoed hoe gecompliceerd het wereldje om mij heen kan zijn. Dan bedoel ik dus niet de wereld van ons allemaal, die trouwens ook ingewikkeld kan zijn, maar die waarin ik leef. Neem alle blunders die ik moet slikken rond de hulp aan mijn rolstoel. Prima monteurs, daar niet van, maar de organisatie en vooral de miscommunicatie daarachter. Of het hele proces rond het aanvragen van een persoonsgebonden budget (pgb). Waar ik al jaren lang via de gemeente zogeheten zorg in natura (zin) ontving, wilde ik zelf bepalen wie mij, naast de zorg door Fokus, ondersteunt.

Toegegeven, achteraf weet ik dat ik mijzelf bij het aanvragen veel frustraties had kunnen besparen. Om te beginnen, ik dacht stom genoeg aan te moeten kloppen bij het Ciz. Dit had iemand mij verteld. Daar verwees men mij naar het zorgkantoor en via de Wmo kwam ik weer terug bij het Ciz. Er werd verteld dat ik een nieuwe Wlz-indicatie moest aanvragen. Bij het woord Wlz-indicatie had er een lampje moeten gaan branden. Niet dus. Als mijn aanvraag na tig weken is goedgekeurd en er uiteindelijk iemand bij mij aan tafel zit krijg ik, behalve de bevestiging ook te horen dat ik dan niet meer bij Fokus mag wonen. Waarom? Daarom. Dit wist men bij het Ciz al die tijd al maar ‘we wilden dit u graag face-to-face vertellen.’ Hoe aardig! Binnen een minuut werd het gesprek door mij afgerond.

De motivatie om een pgb aan te vragen was inmiddels nul komma nul. Wordt vervolgd…

Geert Jan

Fotografie: Ali Huisman