Gecompliceerd (2)

Gecompliceerd (2)

De wens was er dus al langer. Geen wens-wens als een intens verlangen vanuit de kleinste teen. Het gaat hier om een soort van noodzaak. Het erkennen van het moeten inleveren van zelfstandigheid begon al meer dan twee jaar geleden. De frustraties rond het besturen van mijn rolstoel stapelden zich op. De climax was het kans- en hulploos midden op een kruispunt stilstaan.

Het rijden middels kinbesturing ging mij tot de zomer van 2019 altijd goed af. Waarschijnlijk vaak ook niet, maar dankzij iets met kop en zand dus toch. De bediening van joystick en knoppen boven mijn oren, ik deed het bijna gedachteloos. Misschien apart, maar ik voel mij best wel sterk wanneer ik met mijn hoofd de spaarzame zelfstandigheid weet te behouden. Dat geeft zelfvertrouwen, noem het gerust trots dat mij dit lukt.

De tevredenheid begon weg te ebben, sinds ik de huidige rolstoel moest gaan gebruiken. Mijn verklaring hiervoor is dat de vorige rolstoel geleidelijk aan met mijn fysieke achteruitgang mee ontwikkelde. Verandering zus, bijstelling zo. Maar nu moest ik met dit slappe lichaam plaatsnemen in een compleet nieuwe zitting, achter een idem besturing. Dan wel behoorlijk aan mij aangepast, maar gevoelsmatig volledig anders. Duidelijk werd dat niet zozeer de rolstoel verkeerd was, maar dat mijn lichaam weer had ingeleverd.

Mijn bestaan binnenshuis was niet in gevaar. Het bewegen buiten de deur vroeg om verandering. Ik kon wel verlangen naar enkel een andere besturing, maar de afhankelijkheid omvat meer. Mijn zelfstandigheid moest voortaan uit twee personen bestaan. Waar ik buiten ook ben, overal zou ik graag een tweede Geert bij mij hebben. Om namens mij te sturen, te vragen, te betalen of wat dan ook.

Toen ik destijds weer alleen ging wonen en hulp nodig had was er de keus of ik voor een PGB ging of voor de gemeentelijke zorg in natura. Ik koos voor de makkelijke weg. Maar met de wens tot meer ondersteuning buitenshuis, wilde ik toch voor een PGB gaan. Een eerste poging werd een deceptie, zoals ik eerder schreef. Inmiddels had ik een kleine zorgorganisatie op het oog en de budgettering kon ik zelf doen. Poging twee volgde.

Vanaf het eerste contact om de PGB aan te vragen leek het Sociaal Wijkteam hier niet aan te willen meewerken. Het voelde totaal niet goed. Opmerkingen als ‘weet je het zeker?’, ‘ik zou het niet doen’ en ’het betekent veel rompslomp voor jou’ lieten mij twijfelen, maar ook verbazen. Zorg in natura is volgens mij niet goedkoper. Dus waarom moeilijk doen? Gaat het hier wellicht om een belangenverstrengeling? Zou het kunnen zijn dat er afspraken zijn gemaakt met een aantal organisaties of instanties? Dat alleen zij de gevraagde zorg mogen verlenen, waar de gemeente dan ook weer winst uit haalt. Een vinger in de pap willen houden?

Uit een hoge hoed werd zelfs een extra budget voor mij getoverd, waardoor ik tweemaal per week een uur extra begeleiding kon krijgen. Heel fijn natuurlijk dat dit kon. Heerlijk dat ik mijzelf buiten rond kon laten rijden. Wat een energiebesparing was dat. Maar de bijsmaak bleef.

Inmiddels is er een PGB toegekend en in gebruik genomen. Geweldig!

Geert Jan

Fotografie: Ali Huisman