Time for a change

Blog Ania: Time for a change

Het is eigenlijk vorig jaar al begonnen. Mijn neuroloog was stellig overtuigd dat mijn huidige medicijn het goed doet: Tecfidera. De MRI’s zijn immers jaren stabiel. Supergoed, toch?! En de achteruitgang? Ach, dat hoort eenmaal bij MS… Rood licht voor de verandering van de behandeling. ‘Never change a winning team.’

Klinische achteruitgang, zoals het heet, vond mijn MS-verpleegkundige WEL verontrustend. Wellicht is er iets aan te doen? Afremmen? Stoppen? Actie! Doen! Zwaarder inzetten! Het proberen waard. Groen licht voor de tweedelijnsmedicatie. Niet wachten. Overstappen. Nu!

Groen? Of rood?

En wat moet IK doen? Helemaal niet fijn, het verschil van meningen van mijn specialisten. En ik begrijp de argumenten van beide partijen wel heel goed. Maar ik vind zelf dat ik inderdaad (te) snel achteruitga. Ik kan er niet omheen: ik kan inmiddels veel niet meer. En dat wil ik zeker niet! (Wie wel? Ik heb niets te willen, trouwens.)

Aan de andere kant: ik ben nog op de been. En in de hersenpan is het wel stabiel. Lang leve Tecfidera! Bovendien: kan mijn lijf de agressieve tweedelijnschemie wel aan? Kan het überhaupt in verband met virussen en risico’s, contra-indicaties? Ik ben zeker bang voor de (niet malse) bijwerkingen. Medicijnen zijn tenslotte geen voedingssupplementen.

Actie!

Tijdens mijn laatste controlebezoek wist de neuro mij te verrassen: starten met andere behandeling! Overstappen. Wow. Dus toch… De knoop is doorgehakt. Unaniem: tijd voor actie! Ik laat me uiteraard eerst even goed informeren. Want de keuze is reuze: van kwaad tot erger. Daarna volgen de noodzakelijke test, scan en zo. Groen licht? Op naar…. het infuus.

Check

Hoe dan ook: vanaf nu kom ik in aanmerking voor een nieuwe behandeling. En zo’n behandeling moet je eerst ‘verdienen’, hoor: men moet vaak aan bepaalde strenge criteria voldoen. De ontwikkeling van het ziekteproces moet bijvoorbeeld erg snel gaan en er moet bewijs zijn dat de huidige behandeling niet goed genoeg heeft gewerkt. Voilà. Daar heb je de clue. ‘Verdiend’. Check. De behandelingen die beschikbaar zijn, kunnen effectiever zijn, maar de bijwerkingen kunnen minder acceptabel zijn. Hoe ik er tegenover sta? Needs no words…

Een laatste tegenargument

De zwaardere behandelingen worden per infuus toegediend. En juist ik ben erg moeilijk te prikken. Laat staan infuus laten aanleggen. Ellende. Oefen-sinaasappel is mijn bijnaam. Echt. Doe ik er goed aan om toch over te stappen en de infuuskuren tegemoet te gaan? Oefff. Twijfel. Ik weet het niet… First things first. Goed laten informeren en een keuze maken. Daarna flink duimen dat het zijn werk doet! En meevalt! Dat geldt trouwens voor ons allemaal. Good luck iedereen!

Liefs, Ania

Update: inmiddels is mijn MS ‘opgeschaald’ van RRMSRelapsing Remitting Multiple Sclerose (RRMS) is een vorm van MS, waarbij perioden met klachten worden afgewisseld door perioden van geheel of gedeeltelijk herstel. Meer... naar PPMSPrimair Progressieve MS (PPMS) is de minst voorkomende vorm van multiple sclerose (MS). Deze vorm komt bij maar vijf procent van de mensen met MS voor. Bij PPMS is je ruggenmerg aangetast en merk je direct vanaf het begin achteruitgang: beide benen verstijven en verzwakken. Ook merk je dat de kracht in je benen steeds minder wordt. Opvallend is dat PPMS geen aanvallen kent. De eerste symptomen ervaar je vaak pas na je veertigste. Meer... (progressieve variant). Mijn neuroloog heeft (achteraf) de diagnose aangepast. RRMS is (toch) nooit geweest. Oeffff. Erg slecht nieuws! En eigenlijk heb ik geen keus meer, er is maar één (infuus)remmer beschikbaar voor deze MS variant. Ik pak het aan! Fingers crossed.