Blog Ania

MS@work Awards 2021. Ik zag de oproep om de nominatie en ik heb geen minuut getwijfeld. Mijn ex-werkgever en collega’s verdienen de prijs als geen ander! Dat hoop ik nu, duimen jullie mee?

hart in gouden handen

Doemscenario

Begin van coronatijdperk, kwam ik thuis, thuiswerken (oersaai!) en daarna, eind vorig jaar, ben ik uit dienst gegaan. Het ging niet meer. Mijn MS heeft zich razendsnel ontwikkeld. Te snel. Ohhh nee! Doemscenario. Werkloos! Joh, wat heb ik gejankt. Einde van ‘everything is better in your pyjamas’. Einde van mijn ‘carrière’. Geen collega’s om me heen.

Hoewel…

Maanden later bezoeken ze mij nog trouw! En we hebben goed contact, elke dag weer. Een jaar later! Schatten zijn dat. Ik mis ze heel erg, snik, snik… Het geldt NIET voor mij, maar het is te leuk om het weg te laten: ‘Soms denk ik op het werk dat ik in een strip van Asterix & Obelix zit. Ik ben omringd door: doetnix, kannix, wilnix en weetnix.’ Haha. Het geldt dus niet voor mijn ‘ex’en’! Grote voorbeelden zijn dat. En mooie mensen, stuk voor stuk.

Ken uw grenzen

MS. Er bestaan geen regels die voor iedereen opgaan. Elke patiënt moet zijn eigen ritme vinden en volgen. Niet forceren, zeggen de medici! Overdaad moet u immers meestal bekopen met zware vermoeidheid. Toch heeft overmatige activiteit in geen geval negatieve gevolgen voor het ziekteverloop zelf. Na een rustfase herstelt de patiënt in zijn vroegere toestand. Nou, ik herstel zeer slecht, eigenlijk nooit, maar dat is vast inherent aan PPMS. Ik ben dan ook gestopt met werken. Alle aandacht voor mijzelf.

Sociaal isolement?

Niet hier. Vanaf het begin betrok ik mijn omgeving bij de ziekteprogressie. Al die lieve mensen om me heen weten het niet anders. Ik ‘schaam’ me niet. Waarom zou ik? Da’s een dikke pech, toch? Ik heb er niet naar geleefd en er niet om gevraagd.

‘Door voortschrijdende beperkingen verminderen sociale activiteiten met sociaal isolement als gevolg. Reeds in het vroege stadium gaat de ziekte ook frequent gepaard met mentale stoornissen, concentratie- en geheugenverlies, invaliderende vermoeidheid en uitputting. Ze zijn een cumulatie van mentale stress, fysieke inspanningen, zware immuuntherapie en talloze medicaties.’ Allemaal check, behalve sociaal isolement. Eerlijk, dat lijkt mij supersaai en zeker niet leuk. Ik ben tenslotte mensenmens.

MS buddies: geloof in het goede van de mens. Lieve mensen bestaan! En ja, zij kunnen jullie collega’s of/en werkgever zijn! Prijswaardig, echt. Tip van een mensenmens Ania: ‘stay connected and surround yourself with positive people’.

Liefs, Ania

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *