Second opinion

Blog Ania: Second opinion

Ik heb ernaar uitgekeken: second opinion in VU Amsterdam. Waarom? Dat weet ik niet eens zo goed. Het ging immers om een serieuze vraag: is mijn MS inderdaad primair progressief zoals het lijkt? En het antwoord wist ik toch al… Het kon me eigenlijk niet echt verrassen. Maar toch keek ik er wel naar uit. Naïef, ik.

Ja, het is PPMS

Zei VU na grondig onderzoek van mijn dossier. En ik heb niet tegenover ‘de minste’ gezeten: prof. dr. Joep Killestein. Zijn antwoord was onveranderd hard: ‘ja’. Balen! De dag zelf was sowieso al triest, koud en nattig. Mijn stemming ook. Ik ging in de rolstoel (dat doe ik niet graag, ook als het moet). Omdat ik niet goed wist of parkeren in onze hoofdstad echt een ramp was. Het viel achteraf mee, maar ik was wel blij met mijn ‘zitplek’. Toch te ver lopen voor zo’n stumper als ik…

Corona

‘Ohhh ja’-momentje: coronatijdperk hebben we nu. Bij VU net zo goed. Allereerst: je komt niet onopgemerkt binnen. Het personeel en de bezoekers lachten vriendelijk en ze waren behulpzaam voor mij. De deur opendoen, ruimte voor mijn rolstoel maken, tips en korte routes geven. Sympathiek waren ze, galant zelfs. Maar wel eerst je (ziekenhuis)pasje laten zien! En meteen daarna: je handen ontsmetten! Plus eenrichtingsverkeer, hier in, daar uit. Duidelijk! En voor het geval dat je het niet he-le-maal snapt, de looproute is op de gangen keurig aangebracht. De combinatie geel-zwart betekent eigenlijk ‘opgepast/aandacht’. Check! Ook duidelijk nu. Voor het plassen heb ik de verkeersegels wel overtreden (met hoogstens drie meter, eerlijk). Maar ik moest echt nodig! Het blijft tussen ons, toch? Alsjeblieft!

Ja, dus. En hoe nu verder?

Na een ruime koffiebreak in een volledig coronaproof ziekenhuisrestaurant was het moment daar. PPMSPrimair Progressieve MS (PPMS) is de minst voorkomende vorm van multiple sclerose (MS). Deze vorm komt bij maar vijf procent van de mensen met MS voor. Bij PPMS is je ruggenmerg aangetast en merk je direct vanaf het begin achteruitgang: beide benen verstijven en verzwakken. Ook merk je dat de kracht in je benen steeds minder wordt. Opvallend is dat PPMS geen aanvallen kent. De eerste symptomen ervaar je vaak pas na je veertigste. Meer...? Ja. En Ocrevus is mijn medicijn. Ook Fampyra mag ik opnieuw proberen. Jaren geleden werkte Fampyra niet. Maar het kan nog steeds, aldus prof. dr. Joep. Okay, ik ben toch wanhopig… Euhhh: ik bedoel ‘overtuigd’. Formeel ben ik ‘uitbehandeld’. Want wat er is (Ocrevus), werkt niet. En iets anders is er niet voor Ania. Zelfs de stamceltherapie zou mij niet kunnen helpen. Daar is het ’te rustig’ voor in de hersenpan. Ik heb wel advies meegekregen om toch door te gaan met Ocrevus-infusen. Ondanks het feit dat het medicijn nu niet lijkt te werken. En de bijwerkingen zijn fors, maar niet ondraaglijk. Niet intolerabel genoeg, onuitstaanbaar. Dus: door! Categorie: hoop doet leven… Niet geschoten is altijd mis… Als je niets doet dan gebeurt er niets… Wat er niet is, kan nog komen… Enz. Oefff.

In een trieste stemming ging ik naar huis. Een illusie armer. En het was nog steeds koud en nattig buiten, ook dat nog. Zo gaat trouwens de second opinion in VU Amsterdam de boeken in. Op naar een mooie zomer! Naïef, ik.

Liefs, Ania