Respect

(Blog Ania)

‘Wat schrijf je veel. En leuk.’ Dankjewel! Het schrijven is een uitlaatklep voor mij. Van me afschrijven. Schrijftherapie werkt! Ook: er valt nu eenmaal veel te schrijven over mijn MS-leven. En bovenal: schrijven vind ik zó ontzettend leuk! Daar zit muziek in. Het heeft er niet altijd ingezeten, zeker niet.

Eerst even mijn achtergrond: als leerling ben ik nooit een taalkundige wisekid geweest. Spelfouten ruim vertegenwoordigd  (gelukkig heeft MSweb de eindredactie. Jorica: bedankt!). A4 nauwelijks vol kunnen schrijven. Want: waarover?! Geen ‘cum laude’ of stickers op school. Wel een fascinatie voor de Engelse taal gehad. Totally nuts. En verder: geen alfaOok wel het significantieniveau genoemd, is de grens die de onderzoeker heeft gekozen (meestal 0,05) om de significantie van de uitkomst van een onderzoek te bepalen. Meer..., maar gamma-onderwijs (macro-economie). En nu jaren bezig met de komma’s en nullen op de financiële afdeling. Het bloed kruipt waar het niet gaan kan?!

Terug naar het MS-topic

Cognitieve stoornissen komen veel voor bij mensen met MS. Dit leidt vaak tot frustratie. Echt. Dus: trainen, trainen, trainen! En hier hoort het schrijven bij. Omdat de kruispuzzelboekjes niet mijn ding zijn en de jongleerballen inmiddels in de kast liggen. En de Rubik’s Kubus ligt ernaast. Schrijven, dus. ‘Het kan je helpen om orde te scheppen (…). Daarnaast voorkomt het een overdrive van je concentratie en kan je je richten op enkel de essentie.’ Vandaar.

Leuk is ECHT anders!

Het ziekteverloop van MS is echt niet grappig. Natuurlijk schrik ik van de lichamelijke aftakeling. Niet alleen van niet kunnen bewegen, maar ook bijvoorbeeld van niet kunnen praten. Of blind worden? Mijn lijf is inmiddels aangetast en ik mag nog meer achteruitgang verwachten. Leuk is ECHT anders!

De artsen draaien er niet omheen. En ‘acceptatie’ blijft een toverwoord. Cognitieve achteruitgang wens ik evenmin. ‘Tot 70% van de MS-patiënten krijgt te maken met cognitieveranderingen, meestal in lichte vorm, afhankelijk van de leeftijd en met wisselende klachten. Slechts een heel kleine groep gaat echt serieus achteruit.’

Tja, veel geluk heb ik niet, tot so far, met PPMSPrimair Progressieve MS (PPMS) is de minst voorkomende vorm van multiple sclerose (MS). Deze vorm komt bij maar vijf procent van de mensen met MS voor. Bij PPMS is je ruggenmerg aangetast en merk je direct vanaf het begin achteruitgang: beide benen verstijven en verzwakken. Ook merk je dat de kracht in je benen steeds minder wordt. Opvallend is dat PPMS geen aanvallen kent. De eerste symptomen ervaar je vaak pas na je veertigste. Meer.... Jonger word ik ook niet… Dus: ik voel de bui al hangen. Ania, maak je klaar voor talloze problemen met aandacht, leren en onthouden, taal gebruiken, denken, redeneren en problemen oplossen, activiteiten plannen, uitvoeren en volgen, objecten herkennen, afstanden beoordelen en zaken combineren… Oefffff.

Respect

Deprimerend! Even van gedachten veranderen: MSweb heeft het goed geregeld. Alle smaken en soorten van bloggers zijn vertegenwoordigd. Zo ook meneer Geert Jan. ‘Geert Jan schrijft met kinbesturing en spraakherkenning en geniet ervan’, aldus MSweb. Wow. Dit ondanks zijn beperkingen. Wow! En: hoop.

Ik kan nog wel met de pen schrijven. Dat denk ik, omdat ik het heel lang niet meer gedaan heb. Ook omdat ik een soort van doktershandschrift heb. Niet goed leesbaar, zegt manlief. Boodschappenlijst kan ik net zo goed even dicteren, dat werkt beter. ‘Dát kan ik toch niet lezen?! Jij wel, hè. Volgende keer haal je het zelf maar op!’ Zucht. Enfin, meneer Geert Jan: #respect. #RESPECT! Ik blijf u volgen.

Liefs (of deze keer: de vriendelijke groet, is wat meer gepast, hè?),
Ania

Nieuwsgierig naar onze andere Bloggers, waaronder Geert Jan? Kijk hier! 
En ook MSkidsweb heeft meerdere bloggers en vloggers!