Proefkonijn

Blog Ania

Mijn MS is primair progressief. Dat is al flinke pech. Er is maar één remmer hiervoor. En… het werkt bij mij ook nog niet eens. Weer dikke pech! Vaak ben ik echt wanhopig. Waarom ik? Alles zit me tegen. Te beginnen met mijn lijf.

Laatst stuurde ik een bericht naar mijn neuroloog: hoe nu verder? Is er nog iets? Sprankje hoop? Hier in Nederland, maar ook elders in de wereld? ‘Niet echt’. Niet voor PPMSPrimair Progressieve MS (PPMS) is de minst voorkomende vorm van multiple sclerose (MS). Deze vorm komt bij maar vijf procent van de mensen met MS voor. Bij PPMS is je ruggenmerg aangetast en merk je direct vanaf het begin achteruitgang: beide benen verstijven en verzwakken. Ook merk je dat de kracht in je benen steeds minder wordt. Opvallend is dat PPMS geen aanvallen kent. De eerste symptomen ervaar je vaak pas na je veertigste. Meer.... Leren aanvaarden!? Oefff. Ik ben geen ‘ster’ daarin. Die (slechte) ervaring heb ik wel inmiddels. Helaas.

Misschien, heel misschien kan ik een nieuw medicijn proberen. Doet het iets voor mij? Slechts vijf patiënten in mijn ziekenhuis proberen het ook. Vijf patiënten in de hele regio? Ik voel me een ‘proefkonijn’… Ga je dit doen, Ania? Zo wanhopig als ik was, zei ik meteen ‘ja, dat wil ik’. Bij nader inzien (en een goed gesprek met manlief) is het toch ‘nee’ geworden. Op ‘geluk’ hoef ik niet te rekenen. Dat het nieuwe medicijn een ‘wondermiddel’ is. Het is gebleken dat ik een ware pechvogel ben, so far. Manlief is ook zat van de chemie en de bijwerkingen bij mij. Nee, het gaat niet echt voorspoedig hier. En bovendien: geen ‘proefkonijn’, ik. Niet geschikt!

Recovery room

Vooraf moest ik eerst geprikt worden. Dit ter onderzoek, of het traject überhaupt kan starten. Prikken? Euhhhh, geen zin in… Ik ben namelijk moeilijk te prikken. Het lukt een anesthesioloog in recovery room wel, geen zorgen. Mét allemaal patiënten in bedden, terug na diverse operaties. Ik zie dubbel, dus ze hebben een tweeling (die toevallig ook ziek en net geopereerd is) en de (operatie)ellende telt ook voor twee hier. ‘Wegwezen’, dacht ik nog. Niks voor Ania… Prikken? Nee, dankjewel, geen goeie combi bij mij. Recovery room vol patiënten vind ik ook geen pretje, eerlijk.

Aanvaarding

In het ziekenhuis zeggen ze: ‘aanvaarding’. As simple as that. Meer is niet nodig… Dat ga ik ook proberen! Mét hulp van een psycholoog (no. 3, trouwens). Helemaal in mijn comfortzone ligt zo’n traject niet. Ik heb geen fijne ervaringen met psychologen. Ik ben een type van ‘strijdend ten onder’, gevecht en verzet. Maar leren accepteren? Dát wil ik wel. Als het maar helpt! Dát ga ik dus proberen! Dát zie ik als een opdracht, dát zie ik wel zitten. Ook voor een ‘pechvogel’ moet het te doen zijn, heb ik zelf bedacht. En het past sowieso bij een ‘proefkonijn’, toch? Dat traject ben ik net begonnen en ga ik nog vast en zeker met jullie delen. Mocht je tips hebben voor wanhopige mij, kom maar door! Dank alvast.

Liefs, Ania