Nooit meer! Adiós! Ciao!

Blog Ania

Er moet mij iets van het hart: ik ben gestopt met mijn medicatie. Remmer Ocrevus-infuus. Aan de ene kant: een doodenge beslissing (want, er is niets anders voor mij, hoe snel zou het gaan?!) Aan de andere kant geen twijfel hierover. Het werkte toch onvoldoende bij mij.

Nooit meer! Adiós! Ciao!

Geen Ocrevus-infuus meer. Nooit meer! Ik had er te veel last van. Bijwerkingen. Ik verzwakte. En sowieso is hier achteruitgang geboekt. Geen enkele rem op mijn MS. Eerder een aftakeling. Mijn lichaam is blijkbaar niet sterk genoeg, niet bestand tegen het chemische geweld. Mijn neuroloog zei dat ik het minstens drie keer de kans moest geven. Nou, dat heb ik gedaan! Maar het middel bleef onvoldoende werken. Jammer. En janken hier.

Deal with it. Pech!

Ik ben wanhopig. Ook te kwetsbaar? Of juist ‘niet te breken’?! Hoe dan ook niet naïef, dus gestopt. En er is geen alternatief voor mij, niks anders, wat op zich doodeng is! Ook hier moet ik doorheen, het leren accepteren (nog op mijn ’to do’-lijstje…) Voor velen van jullie is zo’n situatie goed bekend. Voor PPMSPrimair Progressieve MS (PPMS) is de minst voorkomende vorm van multiple sclerose (MS). Deze vorm komt bij maar vijf procent van de mensen met MS voor. Bij PPMS is je ruggenmerg aangetast en merk je direct vanaf het begin achteruitgang: beide benen verstijven en verzwakken. Ook merk je dat de kracht in je benen steeds minder wordt. Opvallend is dat PPMS geen aanvallen kent. De eerste symptomen ervaar je vaak pas na je veertigste. Meer... was er tot voor kort überhaupt geen remmende medicatie. Dus: deal with it… Pech! Ik lees genoeg jullie commentaren: ‘geen medicatie hier’. Dapper! Goede beslissing? De tijd zal het leren. Slik.

Ongeduldig

Vorig jaar heb ik nog een ‘second opinion’ gehad in Amsterdam. Omdat ik toen ook al twijfelde. De artsen daar waren duidelijk: doorgaan! Maar… na het laatste infuus en vele twijfels verder wist ik het zeker: stoppen. Nu corona in het land heerst, waren de afgelopen behandelingen in het ziekenhuis hoe dan ook uitgesteld. En dat vind ik lastig, eerlijk. Hoe lang moet ik nog wachten? Ik heb blijkbaar geen geduld. Het resultaat moet NU (= meteen) zichtbaar zijn. En een ‘proefkonijn’ mag je mij niet noemen. Dus: ik ben gestopt. Manlief staat er achter. Gelukkig! Mijn strubbeling en de achteruitgang vindt hij ook niks. Een schoolvoorbeeld van symbiose, wij. Het geneest mij niet, maar: ohhh wat fijn! Ik sta er niet alleen voor…

My way or the highway

Dat geldt vanaf nu (extra belangrijk): goed leven. Gezond eten. Blijven bewegen (al was het een ‘rottijd’ met zowat alles dicht). Eerst even kijken hoe snel het zou gaan. Gaat de achteruitgang aanzienlijk sneller dan gehoopt? Dan ben ik welkom terug! Mijn ziekenhuis wacht met het infuus, geen probleem. Dat is een fijne gedachte, een soort van ‘escape’. Of klinkt het naïef?

Op naar een positieve afsluiting: nu ik gestopt ben en niet verder ga met de remmer mag ik WEL alle vaccins hebben. Voorheen werd mij altijd duidelijk afgeraden: geen vaccins voor jou! Maar nu wel en dat komt goed uit! Voilà: ‘RIVM zet MS-patiënten op voorrangslijst voor vaccinatie COVID-19’ kopt MSweb. Voorranglijst? Goed nieuws! Immers ongeduldig, ik.

Liefs, Ania