Keuzestress

Ik kan niet kiezen. Ik heb me net afgevraagd: Ania, wat zou je het liefst terug willen? Je mobiliteit? Of je communicatie? Kies het maar! Nu! Dus… ik zit met een heuse keuzestress. En ik word hier ook nog eens verdrietig van…

Alles raakt mij, het liefst ga ik zonder ziektes door het leven. Uiteraard. En wat als ik de tijd terug kon draaien? Dilemma. Best gek, hoor. Ik heb namelijk niets te kiezen. Is niet aan de orde. It is what it is. Zie het maar als een gewetensvraag. Just in case: durven dromen.

Mijn mobiliteit en MS

Mobiliteit valt steeds meer weg. Motoriek, evenwicht, coördinatie, spierkracht, allemaal beroerd. Ik kan het niet ontkennen. Ik kan veel dingen verbloemen, daar ben ik namelijk een kei in. Maar de rek is eruit. Als ik terugkijk: er is een flinke verslechtering in de afgelopen jaren. Ik ben nog op de been. Met ups & downs. Met dank aan mijn wilskracht. Het klinkt wellicht raar: het voelt steeds vaker een keus wel. Rolstoel lijkt soms veel meer voor de hand te liggen. Maar daar kies ik juist niet voor. Niet altijd en niet gauw. Ik ben blij en trots op wat ik kan en doe! Ik vecht ervoor. Maar dat betekent niet dat ik geen heimwee naar ‘vroeger’ heb! Of dat ik vergeten heb hoe het was: levenslustig. Actief. Fit. Lekker in je vel. Heimwee! Ach ja, niet omkijken, toch? Wat heb ik eraan? Vooruitkijken! Maar… ik ben bang voor mijn toekomst. Wat staat mij nog te wachten?! Wanneer?!

Mijn communicatie en MS

Ad rem. Spontaan en extravert. Niet op het mondje gevallen en veel te vertellen. Dat heb ik nog steeds, hoor. Alleen… dat doe ik steeds minder. Ik heb namelijk een ‘communicatieprobleem’ ontwikkeld. Spraakprobleem. Ongeveer de helft van de personen met MS krijgt spraakproblemen. Deze variëren van heel licht (enkel subtiele problemen bij vermoeidheid) tot ernstig. 50%? Pechvogel, ik. Dit had goed kunnen aflopen! Grrr… Mijn mondspieren zijn slapper, stijver, werken trager en hebben een minder goede onderlinge coördinatie. Voilà: een onnauwkeurige uitspraak (articulatie) is geboren! De stem klinkt zwakker en het is ook moeilijker om een zin op één ademhaling uit te spreken. Spreken wordt dan (dood)vermoeiend! Nooit gedacht, maar nu geldt: ‘spreken is zilver, zwijgen is goud’. En waar ik dan naartoe kan? ‘Don’t raise your voice. Improve your argument’ (Desmond Tutu).

Duivels dilemma

Toch maar de KNO-arts of een logopedist opzoeken? Wie weet heeft hij nog tips en tricks? Of dé oplossing? Dan is mijn keuzestress in één klap opgelost! Mobiliteit kun je zien. Communicatie kun je horen. En mijn mobiliteit en communicatie heb ik beide nodig. Protest! ‘Hoe groter de lichamelijke beperkingen zijn, hoe meer de persoon met MS uit handen moet geven. Op dat moment wordt communicatie steeds belangrijker.’ Nou, lekker dan…

Aandacht, focus en onderzoek: lichtpuntje aan de horizon?

Wat zou ik het liefst terug willen? Ik kan dus niet kiezen. En u? Wat zou u kiezen? Ik heb trouwens geen ilussies dat ik op korte termijn de keuze mag maken. Tijdens de laatste bijeenkomst met een neurowetenschapper was de rode draad mij duidelijk: we weten het niet. Mysterie. We tasten nog in het duister. Maar wel met een lichtpuntje aan de horizon: er is veel meer aandacht, focus en onderzoek met betrekking tot de specifieke problemen. Goed bezig! Het komt vast goed!

Tot slot, just in case: ‘meneer/mevrouw de onderzoeker, ik zou graag beter willen worden. De tijd terug willen draaien. En als ik toch mag kiezen, doe dan maar én de mobiliteit én de communicatie terug. Allebei’.

Liefs, Ania