Goede voornemens. Nog steeds.

Blog Ania

Eind vorig jaar bedacht ik alvast ‘de goede voornemens voor 2020’. Minder van ALLES (behalve vakanties), meer rust en regelmaat. Balans! Ik vermoed namelijk dat het een veel betere combi is met MS erbij. Dus ook minder vaak bloggen. Minder analyse. Meer acceptatie. Minder prominent plekje voor MS in mijn leven. Op papier, dan.

Tja, goede voornemens. Een top 10, hier in Nederland: afvallen op no.1. Daarna: meer tijd vrijmaken voor familie en vrienden. Beter omgaan met geld. Stoppen met roken. Relaxter leven. Minder alcohol drinken. Schulden afbetalen. Iets nieuws leren. Anderen helpen. Je leven ordenen (als je leven een zooitje is, kan dat veel stress en onrust in je hoofd geven).

Tiktak, tiktak… Tijd is koning?

Mijn voornemens lijken het meest op ‘relaxter leven’, toch? Dus wel ‘gewoon’, uit de top 10. De kop is er trouwens al af: januari en februari zijn echt voorbij. En ik moet nog beginnen. Wat blijkt?: ‘Na een aantal weken of soms zelfs dagen lopen die mooie plannen meestal al in de soep.’ Niet graag! Het gaat (te) hard. Ik heb namelijk niet zo veel tijd met mijn MS. Het ziet er ook niet goed uit voor mij. Opschieten Ania! Het tij keren! Nu!

Feiten. Hoe is het nu met…?

Tijd voor een update. Omdat ik toch al mijn lief en leed met u deel. En manlief, de hond, het huis, mijn werk, de sportschool, vakanties en veel meer… Dus: hoe sta ik ervoor na bijna vijf jaar MS-diagnose? Op de been, zeg ik met trots! Maar daar is bijna alles mee gezegd, helaas. Mijn actieradius is flink beperkt. Ik denk dat ik z’n 150 meter zelfstandig kan lopen. Dan volgt de (broodnodige) break. En dan kan ik nog terug.

Ik hoef niet te beginnen over de spierkracht, motoriek, coördinatie, evenwicht… Allemaal beroerd (dat zeg ik zeker niet trots, wel eerlijk). Fampyra, het ‘loopmedicijn’, werkte niet bij mij. Tecfidera? Ook niet. En Ocrevus-infuuskuren werken wederom niet. Ik ga braaf luisteren naar mijn fijne neuroloog en geef Ocrevus nog één kans. De laatste kans, wel met tegenzin, ook dat nog. Minder verzet, minder strijdlust, meer acceptatie is trouwens mijn vurige wens. Maar: hoe?!

Een dagje Amsterdam: second opinion in VUmc

Het klinkt als een gezellig uitje: een dagje Amsterdam. Ik ga opnieuw en op advies ‘second opinion’ vragen in Amsterdam. Expertise. Van mr. dr. MS goeroe himzelf: Joep Killestein. Omdat qua medicatie bij mij de grens bereikt is, aldus mijn neuroloog. En dat zonder verwacht resultaat. Heeft u nog andere ideeën of tips voor mij, dr. Joep?!

Spinale MRI-scan, ik ben niet gek, lijp of maf…

Geen expertise zonder de wetenschappelijke feiten. Daarom mag ik eerst vervroegd in de MRI. Zónder contrastmiddel, feest! Wat fijn. Lang leve de techniek! En de techneuten, ‘nerds’ onder ons! Trouwens, men doet ook de spinale scan erbij. Ik ben niet gek, lijp of maf: dat is een slecht teken!

Is het een beetje raar om over de ‘goede voornemens’ nu nog in maart te beginnen? Nee, hoor! In de eerste maanden zijn ze echt mislukt. Maar ik heb ze nog steeds! Nooit te laat, toch? Ook ‘laatbloeier’, ik, het past zeker bij mij. En bovendien: ik ben erg traag… en dat komt door mijn MS, daar ga ik juist iets aan doen! Proberen.

Liefs, Ania