Droom niet je leven, maar…

Blog Ania: Droom niet je leven, maar leef je dromen

Bam! Mijn dromen zijn uit elkaar gespat. Ik wil nog veel. Te veel. Maar ik kan niet veel. Sorry, de meeste lezers kennen mijn blogs als vrolijk en positief. Maar nu even niet! Mijn droombaan gaat namelijk dankzij MS aan mijn neus voorbij. Het besef is er. Balen! Heel boos, teleurgesteld, ik.

Het zit zó: ESA zocht onlangs nieuwe astronauten. Wow! En met name vrouwen! Wow. Ze mochten ook wel gehandicapt zijn. Wow. Met een academisch diploma op zak. Check. Sportief. Check. Klein en licht. Check. Reislustig. Check. Geen heimwee. Check. Allemaal: check, check, check… En laat ‘astronautenbaan’ mijn droombaan zijn! Altijd al geweest. Zó fascinerend! Geen idee waarom, het boeit mij buitengewoon. Ideale kandidaat, ik. Wat een kans om mijn droom te verwezenlijken! Wow.

Maar…

Eind volgend jaar wordt pas duidelijk wie van de sollicitanten zich bij het team van astronauten mag voegen. De nieuwe astronauten gaan rond het einde van dit decennium en begin jaren dertig op hun eerste ruimtemissies. Huh? Dat is echt te laat voor mij! Ik durf niet eens weken vooruit te plannen. Want wat als ik ‘mijn dag’ niet heb?! En de MS-progressie überhaupt… Niet te plannen! Herkenbaar issue, toch?! Het einde van dit decennium? Begin jaren dertig? Haha… Eigenlijk: snik, snik (janken hier).

Check, check, vinkje, vinkje…

‘Bij de primair progressieve vorm van MS verergeren klachten geleidelijk. Check. Er is geen sprake van aanvallen en herstel. Check. Deze vorm van MS komt vooral voor bij mensen die op latere leeftijd de diagnose MS krijgen. Ik ben dichter bij 50 jaar dan jonger, check. De eerste klachten zijn vaak moeite met lopen door minder kracht en problemen met coördineren.’ Ook check.

Lopen, ach… ‘Zweven in a space’ is vast minder moeizaam en kost minder kracht en energy. Maar, let op: geen tijd te verliezen! Niet wachten Ania! En zeker niet tot het einde van dit decennium. Of jaren dertig.

Om gek van te worden!

‘Het nieuwe medicijn ocrelizumab remt als enige medicijn de ziekteprogressie bij primaire progressieve multiple sclerose (PPMSPrimair Progressieve MS (PPMS) is de minst voorkomende vorm van multiple sclerose (MS). Deze vorm komt bij maar vijf procent van de mensen met MS voor. Bij PPMS is je ruggenmerg aangetast en merk je direct vanaf het begin achteruitgang: beide benen verstijven en verzwakken. Ook merk je dat de kracht in je benen steeds minder wordt. Opvallend is dat PPMS geen aanvallen kent. De eerste symptomen ervaar je vaak pas na je veertigste. Meer...).’ Voilà: het trotse bericht enkele jaren geleden. Jippie! Komt goed uit! Alleen: inmiddels weet ik beter: ocrelizumab werkt helaas bij mij niet. Gestopt. En hoe verder? Er is niks anders.

IK WIL ASTROUNAT WORDEN! Droom! A very big one, echt. Dus: hoe dan? Hoe verder? Het vooruitzicht dat ik (zeer waarschijnlijk, aldus de statistieken) zal eindigen op het bed maakt me heel verdrietig. En dan is er ook nog de knagende onzekerheid: wanneer ben ik er zo aan toe? Om gek van te worden!

Okay, het besef is geland:

IK ZAL NOOIT EEN ASTRONAUT KUNNEN WORDEN. Bij dezen is mijn droom uit elkaar gespat. Duidelijk. Nu nog de acceptatie. En dat is voor mij het meest moeilijke deel van dit traject, eerlijk. Met beide benen op de grond, of op het bed, of in de rolstoel, dat weet ik niet eens. Wat ik wel weet: hier, op aarde. Niks geen ruimtemissie voor Ania. Nooit.

‘Doe even ‘normaal’. Zó erg is het niet, toch?!’ Hoor ik je zeggen. ‘Geef de hoop niet op en blijf je dromen nastreven!’ Keep fighting?! Keep dreaming?! Of: ‘Droom niet je leven. Leef je dromen.’

Liefs, Ania