Blog Ania | Ik begin met heugelijk nieuws: ik ben geswitcht van baan! Jippee yeah! Nieuwe uitdaging! Op zich geen bijzondere mededeling. Behalve… oeiii, de statistiek: chronisch zieken (zoals mensen met MS) vallen vaak uit op de arbeidsmarkt.
‘Wat mist, is een werknemer die open kan zijn over zijn ziekte en een werkgever die verantwoordelijk is om samen met de zieke werknemer te zoeken naar een oplossing’. Oeiii. Dat is een harde conclusie uit het rapport over de arbeidsparticipatie bij MS.
Die conclusie is mij bespaard gebleven. Eigen ervaring staat namelijk (gelukkig!) haaks op de conclusie uit het rapport. Zo veel lieve, betrokken en meedenkende mensen (lees: werkgever en collega’s) om me heen. Uitzonderingen daargelaten, hè. Niets anders dan lof!
Hier valt nog veel te winnen!
Okay: ik geloof het wel. MS & werk, dat het moeilijk samen kan gaan. De aard en de hevigheid van de symptomen zijn immers zeer divers. Het meest voorkomend zijn: gevoelsstoornissen, spierzwakte, slecht zien, dubbelzien, extreme vermoeidheid en moeite met lopen. Daar heb ik mee te maken, alles volgens het boekje, check. De ziekte heeft een grote impact op het leven en op het loopbaanperspectief van de patiënten. De statistiek: veel mensen met MS vallen binnen vijf jaar na de diagnose voorgoed uit op de arbeidsmarkt. Shit! Inmiddels ben ik ruim vier jaar ziek…
Ben ik dan anders dan ‘de anderen’? Echt niet!
Feit: werk is voor veel mensen een heel belangrijk onderdeel van het leven. Natuurlijk omdat je daarmee een inkomen hebt, maar het is ook goed voor je gevoel van eigenwaarde. En de sociale contacten. Ik ben hierin echt niet anders! En toch. De statistiek: twee derde van alle mensen met MS blijkt namelijk niet (meer) te werken. Wow! Vroeg of laat kan het werk voor veel MS-patiënten te lastig worden. Een doemscenario. Die kan/wil ik nog niet echt ‘facen’. Struisvogel, ik.
Ik ben heel graag aan het werk
En dat kan nog prima! Aldus de struisvogel. Met ups & downs. En de hulp van de mensen om me heen. Inclusief mijn collega’s. ‘Aan het werk blijven met MS kan een eenzame worsteling zijn waarbij de werknemer ver over zijn grenzen heengaat’. Jaaa, dat ken ik zeker, ‘ver over mij grenzen heengaan’. Eigen schuld! Wellicht een herkenbare conclusie ook voor ‘de gezonden’ onder ons? Eigen grenzen bewaken lijkt mij een opdracht voor ons allen. Met of zonder MS. Bam!
Spanningsboog
Zes tot zeven jaar… en mijn ‘spanningsboog’ op het werk is weer recht. Tijd voor een nieuwe uitdaging! Nieuwe baan. Dat blijkt hoe dan ook uit mijn CV. En nu, mét MS, is dat ook niet anders. Er is dus niks veranderd. Behalve: ik ben inmiddels oud(er) en ziek. Een opmerking die zeker op mij van toepassing is: ‘Blijf wel bedenken dat je dezelfde persoon bent als die je vóór je diagnose was.’ Nou en of! Er is ECHT niks veranderd. Zes tot zeven jaar en niet meer. Time for a change! Nieuwe baan.
Time flies
Tja, ruim zes jaar zijn nu verstreken. Hiervan vier mét MS. En nu geldt: op naar een nieuwe uitdaging! Ik ben trouwens gebleven in de vertrouwde bedrijvengroep. Gelukkig. Geen haar aan mijn hoofd om deze groep te verlaten! Want eerlijk, ik heb nu zeker niks te klagen (ook nooit hoeven te doen). Ik heb blijkbaar veel geluk met administratief werk, ‘geknipt’ voor een chronisch zieke en ik kan het nog prima aan. Met lieve mensen om me heen. Ik ben echt dankbaar voor mijn werkomgeving. Dat maakt MS een stuk dragelijker, elke dag weer. Ik besef het wel: ik heb het meer dan goed. Alleen… ‘zes tot zeven jaar’… verstreken… spanningsboog… oefff…
Waarom kan ik toch zo moeilijk ‘rust, reinheid en regelmaat’ in mijn leven toelaten? Routine? Meer rust en balans bij MS is toch meer dan welkom?! Maar nee, nog niet nu, zo blijkt. Zucht. Dus: op naar die nieuwe ervaring. Nieuwe baan. Nieuwe functie. Nieuwe prikkels. Spanningsboog. Leuk, leuk, leuk! Valt hier nog veel te winnen? Euhhh, deze keer graag de driemaal R, van Rust, Reinheid en Regelmaat. Balans! Zodat ik nog lang van het werk kan genieten. En de statistiek? ‘Het is statistisch bewezen dat de meeste statistieken niet kloppen’.
Liefs, Ania
Fotografie: Ali Huisman
Laatste nieuws
Peter Terlouw vrijwilliger van de lente
31 maart 2023
Nieuws | Peter Terlouw meldde zich een jaar geleden aan als vrijwilliger en wilde wel wat ‘technische klusjes’ doen. Na korte tijd maakte hij onze digitale nieuwsbrieven en monteerde hij de podcasts van MSweb (MSzien). In een handomdraai, lijkt wel, want Peter is snel van begrip. Peter is onze vrijwilliger van de lente 2023!
MSkidsweb 18 jaar
30 maart 2023
Nieuws | Hoera, MSkidsweb is 18 jaar geworden op 30 maart 2023. MuiS is volwassen. Kinderen tot 18 jaar kunnen sinds 2005 terecht op MSkidsweb met allerlei informatie over MS.
Professor Hulst wil beter onderzoek naar cognitieproblemen bij MS
23 maart 2023
Nieuws | Neurowetenschapper prof. dr. Hanneke Hulst wil een betere aanpak van onderzoek naar cognitieproblemen bij mensen met MS. Zo stelde zij vrijdag 17 maart 2023 in haar eerste openbare lezing als hoogleraar Neuropsychologie in Gezondheid en Ziekte aan de Universiteit Leiden.
Dit bericht heeft 0 reacties