Daar gaan we weer

Blog Ania

Bij het sinterklaasfeest horen cadeautjes, toch? Toevallig, een cadeau heb ik wel te melden! Wow. Fampyra-medicijn werkt.

Ja, hoor. Daar gaan we weer…

Jaren geleden moest ik vervroegd en gedwongen stoppen met dit ‘loopmedicijn’. Het werkte helaas niet. Helemaal geen verbetering zichtbaar (of meetbaar), wel een lichamelijke en geestelijke uitputting daarentegen. En nu, drie jaar na die abrupte Fampyra-stop zei mijn neuro: opnieuw proberen!

Ja hoor,  dacht ik nog. Daar gaan we weer… Maar VU Amsterdam adviseerde hetzelfde in hun second opinion. Er is duidelijk gezegd: het kan alsnog werken! Opnieuw proberen! Oké, doe ik. Zou het nu WEL werken?

Fampyra: vol ongeloof begon ik weer

Dezelfde avond heb ik al meer, makkelijker en duidelijker kunnen spreken. Huh? Mijn (winter)slaap is ook in één klap verdwenen. Slapen überhaupt? ‘Joh, niet meer nodig! Niet doen, Ania. Tijdverspilling. Verkwisting’. Meer energie betekent meer activiteit en minder rust, toch? Een stem in mijn hoofd: ‘Er wordt al voldoende gerust, geen zorgen, ga wat doen…’

Há! Een ezel stoot zich niet tweemaal aan dezelfde steen. Ik besef dat dit ‘fake’-gevoel is. Dus ik ga (in tegenstelling tot de eerste keer) verplicht rusten en meer eten. Ik laat mijn lijf niet meer uitputten. Vastberaden, ik! Zonder Fampyra zou ik toch de hele dag op de bank liggen hangen. Uitgeteld. Geen puf. Laat het maar. Niet nu! … Met Fampyra is dat eigenlijk ook niet anders. Ania: denk nou niet dat de ziekte weg is. Trap er niet in! Gas terug! Oké, doe ik, pffff.

Hoezo loopmedicijn?

Het lopen gaat maar een fractie beter hier. Er is geen wonder geschied. Misschien verbeeld ik me deze verbetering zelfs? Ik kan een fractie langer en stabieler staan en lopen, that’s it. Nogmaals: een fractie beter. Het zijn geen (kilo)meters extra, de rolstoel wordt hier ‘gewoon’ dagelijks gebruikt, hoor. Meer energie en beter spreken valt meer op. En minder verslikken!

Oké, toegegeven: ik verzwak weer, ik ben vermagerd, emotioneel erg instabiel, zeker aandachtspunten (ik herken ze van de eerste keer), werk aan de winkel! Ik ben er echter deze keer alert op. Geen idee trouwens of dit Fampyra-effect is. Welke bijwerkingen zijn er bij u? Wat zijn uw ervaringen? Is er nog hoop op een verbetering van mijn loopfunctie? Merkt u wel significant verschil bij het lopen? Misschien komt het nog? ‘De tijd zal het leren’?

Ohhh nee: uitgewerkt

Bij mij lijkt Fampyra binnen acht uur uitgewerkt te zijn. Met een flink inkakmomentje als gevolg. ‘Ohhh ja, zo voelt het in het echt…’ Hoezo 12 uur werktijd? Ik lijk drie pillen in plaats van twee nodig te hebben. Zou het wel mogen, denkt u? ‘Sommige mensen spreken uit ervaring. Anderen spreken uit ervaring niet.’ Wat is uw ervaring? Tips?

Op naar de Kerst. Nieuwjaar. Met de nieuwe wensen en dromen. En wie weet komen ze wel uit… Maar eerst de pakjesavond. Zit er nog meer in, hoe groot is Sinterklaas zijn buidel, haha? Fijne viering alvast.

Liefs, Ania