Braincare

(Blog Ania)

Mijn MS is niet meer RR. Vermoedelijk ook nooit geweest. Officieel is het nu (met terugwerkende kracht) veranderd in PPMSPrimair Progressieve MS (PPMS) is de minst voorkomende vorm van multiple sclerose (MS). Deze vorm komt bij maar vijf procent van de mensen met MS voor. Bij PPMS is je ruggenmerg aangetast en merk je direct vanaf het begin achteruitgang: beide benen verstijven en verzwakken. Ook merk je dat de kracht in je benen steeds minder wordt. Opvallend is dat PPMS geen aanvallen kent. De eerste symptomen ervaar je vaak pas na je veertigste. Meer..., een progressieve variant. En dat is erg slecht nieuws, hoewel niet geheel onverwachts…

Ik herkende me namelijk al niet in de ‘klassieke jojo’-variant. Wel in: slecht > slechter > slechtst, in het kort dan. Afscheid leren nemen van bijvoorbeeld hardlopen of fietsen. Zonder ‘betere’ tijden tussendoor. Beslist geen jojo, geen enkel herstel tussendoor. Dubbelzien, spraak- en slikproblemen? Jawel: gebleven, nooit verbeterd, wel verergerd.

Pech! Vette pech, zeg ik gerust. Een citaat van MS Vereniging Nederland: ‘De minst voorkomende vorm van MS is PPMS. Deze vorm komt voor bij maar vijf procent van de mensen met MS. Bij PPMS is je ruggenmerg aangetast en merk je direct vanaf het begin achteruitgang: beide benen verstijven en verzwakken. Ook merk je dat de kracht in je benen steeds minder wordt. Opvallend is dat PPMS geen aanvallen kent. De eerste symptomen ervaar je vaak pas na je veertigste.’ Voilà: alles klopt!

Niet getreurd

Er is nog hoop! Inmiddels (en sinds kort) is er wel één remmer beschikbaar! Ocrevus. Wat een groot verschil ten opzichte van vele andere remmers bij RRMSRelapsing Remitting Multiple Sclerose (RRMS) is een vorm van MS, waarbij perioden met klachten worden afgewisseld door perioden van geheel of gedeeltelijk herstel. Meer.... Ruime keus: eerstelijns-, tweedelijns- en zelfs derdelijnsmedicatie. Ik weet het: het zit niet in de kwantiteit, hoor. Zeker niet. Beter één remmer die goed werkt…

Laat ik even duidelijk zijn: PPMS is geen categorie ‘hoe voeding mijn medicijn werd’. Dát had ik namelijk veel liever! Ben er echt een type voor… Helaas, het is het niet geworden. En niks doen is geen optie. Dus: op naar de infuuskuren! Ik juich niet. Vette pech, nogmaals.

Nu even niet!

Tot voor kort (een jaar maar) was er dan ook geen geregistreerd geneesmiddel voor PPMS. Maar nu wel! Lucky me. Hoop! Ik ga ervoor! Ondanks mijn anti-medicijnenlifestyle, natuurlijke weerstand, aversie, verzet, afkeer, enz., enz., tja…

Maar nu ben ik niet principieel meer. Omdat het voelt alsof ik geen keus heb. En omdat ik niet in een remedie geloof als: elke ochtend twee glazen citroenwater drinken. Dit was wellicht een hartstikke lief en goed bedoeld advies ever, maar zó ongeloofwaardig. Sorry, maar nu even niet! Ik voel me niet he-le-maal begrepen of serieus genomen. Au…

Infuus

Nieuw MS-type, nieuwe behandeling. Nieuwe remmer. Remedie. Hoop. Een infuuskuur dus. Ik mag me daarom melden op de ‘braincare’-afdeling. Stoer! Bedje no.7 is voor mij gereserveerd en wacht zichtbaar op mijn komst. Schoon en fris. ‘Ik hoef geen bed. Ik blijf liever zitten’, zei ik nog van tevoren. ‘Straks ben je nog harstikke blij en dankbaar voor dit plekje. Hup… op bed, jij!’ aldus mijn MS-verpleegkundige alias MS buddy Jorien (wat kan die vrouw prikken. Ondanks: ‘ohhh, ik voel het al, het is een taai bloedvat, zeg’).

En zo geschiedde: binnen een uur had ik inderdaad geen praatjes meer. Ik ging (graag en braaf) liggen op mijn bedje. Ik was er super blij mee! Vooral omdat ik slaperig en slap werd. Suf. Lamlendig. Brak. Doodop. Stil. Zwak. Onverschillig. Dat werd ik van dit infuus. Of ‘cocktailtje anti-dit of anti-dat’? Of Prednison? Of de pillen?

Naar huis

Enfin, aan het eind van de dag was alles dik in orde. Geen vreemde reacties of waarden. En zeker niet allergisch. Trots op! Klaar en vooral: eindelijk naar huis. Ohhh ja, over twee weken wacht mij een nieuwe ronde. Dat wel. Dan wacht weer een bedje op de ‘braincare’-afdeling op mijn komst.

En daarna opnieuw, als het werkt/aanslaat, met een pauze van een halfjaar. Het zit tenslotte niet in de kwantiteit, hoor. Ook: je moet er wat voor over hebben. ‘Hoe voeding mijn medicijn werd’: tja, dát hoofdstuk ligt achter mij. Jammer. Het Ocrevus-tijdperk is aangebroken. Fingers crossed, dat ie werkt!

Liefs, Ania

Lees ook:

• Gedicht: Mijn innerlijk
• Cognitie stimuleren bij PPMS