Op deze pagina vind je blogs van Ilse, Geert Jan, Davine, Caroline, Janneke, Marianne, Nel, Lisette, Lies, Ilona en Ania (in liefdevolle herinnering). Verder gedichten van Jolanda en vlogs van Marijn. Allen hebben zij MS of NMO of een partner met MS.
Blogs
Ilse
Mijn naam is Ilse (1984), moeder van een zoon S, geboren in 2015. Samenwonend met man B, actrice van beroep en sinds eind 2012 heb ik MS. Ik heb MS. Als je dat snel achter elkaar uitspreekt, of als je niet zo precies articuleert, klinkt dat als ‘ik heb een mes’. Het blijft wennen om door het leven te gaan met een mes. Over dat wennen en de momenten van verbazing valt best wat te schrijven!
Klik hier voor de blogs van Ilse
Geert Jan
Geert Jan (1970) is vader van Susanna (’99) en Rosa (’01). Hij is leerkracht in het voortgezet speciaal onderwijs als in ’99 SPMSSecundair Progressieve MS (SPMS) Vorm van MS waarin (bijna) geen aanvallen meer voorkomen, maar lichaamsfuncties wél beschadigd kunnen raken. Meer... wordt vastgesteld. Nu is hij arbeidsongeschikt en woont hij in een fokuswoning. Ondanks fysieke achteruitgang is hij mentaal gegroeid en sterker dan ooit. Geert Jan schrijft met kinbesturing en spraakherkenning en geniet ervan.
Klik hier voor de blogs van Geert Jan
NMO(SD)
Caroline, Davine en Janneke bloggen over NMO(SD)NMO(SD) staat voor Neuromyelitis Optica (Spectrum Disorder). NMO(SD) is een auto-immuunziekte waarbij ontstekingen in het centrale zenuwstelsel voorkomen. Deze ontstekingen ontstaan met name in de oogzenuw (neuritis optica) en in het ruggenmerg (myelitis transversa). Hoewel er ook in de hersenen ontstekingen kunnen ontstaan, zijn deze toch anders dan die worden gevonden bij MS. NMO(SD) onderscheidt zich van MS o.a. door het voorkomen van autoantistoffen tegen aquaporine-4 (AQP4) in het bloed van patiënten met NMO (ca. 70% van de NMO-patiënten is anti-AQP4-positief). Het eiwit AQP4 vormt waterkanaaltjes die o.a. voorkomen in astrocyten in het centrale zenuwstelsel. Spectrum disorder, ook wel overlapsyndroom, betekent dat een ruggenmerg- en oogzenuwontsteking zowel afzonderlijk als gelijk kunnen optreden om de diagnose NMO(SD) te kunnen stellen. Meer.... De afkorting NMO(SD) staat voor Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder. NMO(SD) is net als MS een auto-immuunziekte waarbij ontstekingen in het centrale zenuwstelsel voorkomen. Die ontstekingen ontstaan met name in de oogzenuw (neuritis opticaOogzenuwontsteking Meer...) en in het ruggenmerg (myelitisRuggenmergontsteking, kan soms leiden tot dwarslesie (myelitis transversa) Meer... transversa). Caroline, Davine en Janneke nemen jullie mee in hun dagelijks leven met deze chronische aandoening.
Klik hier voor de blogs van NMO(SD)
Caroline
Mijn naam is Caroline (1974). Samen met mijn man woon ik het westen van het land. Eind 2005 werd ik ziek met vage klachten en na aan een aantal weken kreeg ik last van uitval. De diagnose NMO(SD) (voorheen ziekte van Devic) kreeg ik in het voorjaar van 2007. Sinds die tijd werk ik niet meer en ben volledig afgekeurd. In de zomer van 2020 heb ik me aangesloten bij de NMO(SD)-werkgroep om meer bekendheid over de ziekte te genereren.
Klik hier voor de blogs van NMO(SD)
Davine
Ik ben Davine (1981) en kreeg mijn eerste oogzenuwontsteking in 2009. Toen in 2012 een ruggenmergontsteking volgde, werd de diagnose NMO(SD) gesteld. Hierna volgde er nog veel oogzenuwontstekingen en inmiddels ben ik bijna blind aan mijn rechteroog. Ik was werkzaam in de marketing en communicatie, maar ben sinds 2015 volledig afgekeurd. Ik woon samen met mijn poes Pip in het zuiden van het land. Via de NMO(SD)-werkgroep proberen we meer bekendheid over NMO(SD) te genereren en via mijn blogs geef ik een kijkje in mijn leven met deze ziekte.
Klik hier voor de blogs van NMO(SD)
Janneke
Ik ben Janneke (1985) en ik ben in 2021 getrouwd. Met mijn man en hondje woon ik in Noord-Holland. In 2007 kreeg ik mijn eerste oogzenuwontsteking en pas in 2014, na meerdere oogzenuwontstekingen, kreeg ik de diagnose NMO(SD). Met mijn beperkte hoeveelheid energie vermaak ik me goed met verschillende hobby’s en zet ik me in voor de NMO(SD)-werkgroep.
Klik hier voor de blogs van NMO(SD)
Jolanda | Liefs Jojo
Mijn naam is Jolanda, in MS-land beter bekend als Liefs Jojo (voorheen MS Diva). Ik ben 40 jaar en woonachtig op de Veluwe. Sinds 2017 heb ik de diagnose RRMSRelapsing Remitting Multiple Sclerose (RRMS) is een vorm van MS, waarbij perioden met klachten worden afgewisseld door perioden van geheel of gedeeltelijk herstel. Meer... en door mijn beperkingen thuisgebonden geraakt. Om de dagen door te komen en mijn diagnose te verwerken, ben ik begonnen met het schrijven van gedichten. Naast mijn eigen ervaringen haal ik mijn inspiratie uit verhalen van lotgenoten. Ik hoop door middel van mijn gedichten, meer herkenning en troost te kunnen bieden.
Klik hier voor de blogs van Jolanda
Marianne
Maart 2013. Ik ben 52 jaar. De zoveelste MRI in 10 jaar tijd en nu is het ineens duidelijk te zien: MS. Ik hoef jou, lieve lezer, niet uit te leggen wat er dan op je afkomt. Daar ga ik het niet over hebben. Waar dan wel over? Als je naar de geschiedenis van de mensheid kijkt, waren we zo’n 300.000 jaar nomadische jagers en verzamelaars. Pas vanaf 10.000 jaar geleden gingen mensen zich op een vaste plek vestigen. Die van mij is Helmond, met man en drie jongvolwassen zonen. Maar in het diepst van mijn gedachten ben ik een nomade. Ik word gelukkig van reizen, van onderweg zijn. Daarom is ‘onderweg met MS’ het voornaamste thema van mijn blog.
Klik hier voor de blogs van Marianne
Lisette
Lisette (1971) heeft sinds 2005 RRMS. Ze werkte als medisch antropoloog, totdat ze in 2012 in de WIA kwam. Sindsdien blogt Lisette op haar eigen website over haar leven na de diagnose MS. Op deze site is ook haar boek te downloaden. En alsof dat nog niet genoeg is, maakt Lisette samen met de dichter Andrea sinds kort de Podcastserie ‘MS Peinzen en Praten’.
Klik hier voor de blogs van Lisette
Nel
Nel is een ondernemende vrouw met MS sinds 2000. Samen met H. kocht ze een vervallen boerderij die ze flink moeten verbouwen. Nel is eigenwijs, maar wordt wel wijzer met de jaren. Tot eind 2016 heeft ze gewerkt als beleidsmedewerker bij een zorgaanbieder. Nu heeft ze tijd om nieuwe dingen te doen. En daar blogs over schrijven.
Klik hier voor de blogs van Nel
Lies
Lies is geboren in 1980 weet al sinds haar 13e dat ze MS heeft. In 2005 is Lies getrouwd met Joachim en woonden zij samen in het westen van het land. Sinds de zomer van 2021 woont Lies in Nieuw Unicum. Over de verhuizing hiernaartoe, de nieuwe woonplek en de dagelijkse besognes blogt Lies voor MSweb.
Klik hier voor de blogs van Lies
Corona
De hele wereld was begin 2020 in de ban van het coronavirus. Wij hebben onze bloggers destijds gevraagd hoe het met ze ging in deze rare tijd. Hoe ze zich voelden. Hoe ze omgingen met de maatregelen in combinatie met de MS. Marja en Mariette schreven elkaar mails, de corona-dialogen. Deze en meer extra coronablogs vind je hier.
Klik hier voor de coronablogs
Ania
Op 23 maart 2022 overleed Ania aan de gevolgen van MS. Ania werd juist 3 weken daarvóór benoemd tot lid in de Orde van Oranje Nassau voor haar inzet voor een MS-vrije wereld. Ania – diagnose MS sinds 2015 – blogde sinds 2018 voor MSweb. In december schreef zij haar laatste blog, waarin zij schreef: ‘Het is helaas snel bergafwaarts gegaan. Ik ben nog op de been, al is het secondewerk.’
Klik hier voor de blogs van Ania
Marijn vlogt
Marijn (1985) kan serieus zijn, maar is ook een grappenmaker en stand-up comedian. En hij heeft MS. Als afgestudeerd journalist probeert hij duidelijke verhalen te vertellen over zijn belevingen. Ter lering ende vermaak. Daarnaast schreef Marijn ook voor ons online magazine MSzien. Hij vlogde jarenlang voor MSweb (van 2018-2021), maar moest dit vanwege een nieuwe baan en tijdgebrek staken.
Klik hier voor de vlogs van Marijn
Partnerblog Ilona
Ilona begon als Vlinder haar Dagboek van een Partner. Mede door de positieve reacties op haar dagboek besloot ze door te gaan onder haar eigen naam. Ilona is getrouwd met John en samen hebben zij twee kinderen. Ilona heeft voor MSweb geblogd van 2014-2016 is jarenlang host van de mailgroep partners van geweest.
Klik hier voor de blogs van Ilona
Dit vind je misschien ook interessant...
Kunnen MS-laesies verdwijnen?Kunnen MS-laesies verdwijnen? Soms lijkt het erop dat MS-laesies verdwijnen...
Weinig begrip voor partners van MS’ersPartners van mensen met MS hebben het bepaald niet gemakkelijk. Ze voelen z...
TreeplankplassenIeder mens zal het gegeven wel kennen: je bent bezig met een lange autorit...
Laatste nieuws
Overheid zoekt oplossing voor belastingnadeel Wajongers
25 november 2023
Nieuws | De overheid zoekt naar een oplossing voor het plotselinge belastingnadeel dat sommige mensen ondervinden die een uitkering hebben op grond van de Wet arbeidsongeschiktheidsvoorziening jonggehandicapten (Wajong).
Proef met eenvoudigere beoordeling Wia-uitkering
23 november 2023
Nieuws | Het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV) gaat waarschijnlijk vanaf 1 juli 2024 een proef nemen met een versnelde beoordeling van uitkeringen in het kader van de wet Werk en inkomen naar arbeidsvermogen (Wia).
Mantelzorger die vakantie annuleert krijgt vaak geen vergoeding
18 november 2023
Nieuws | Mensen die een vakantie annuleren vanwege dringend te verlenen mantelzorg krijgen de kosten vaak niet vergoed van de reisverzekeraar. Zo is sinds 10 november 2023 te lezen op de website van Poliswijzer.