30 nov: Webinar ‘Jong en diagnose MS’

Webinar ‘Jong en diagnose MS’ – 30 november 2021

Als je jong bent en je krijgt de diagnose MS, dan heeft dat een hele grote impact! Je staat midden in het leven en je hebt plannen voor de toekomst. Maar dan opeens staat je leven stil, in één klap is alles anders…

MSweb organiseert dinsdagavond 30 november speciaal voor jonge mensen (18-35 jaar) met MS een online webinar.

Ben je jong? En heb je de diagnose MS gekregen of verwacht je deze misschien binnenkort? Zorg dan dat je erbij bent!
Wellicht fijn om te weten: ouders, broers of zussen mogen niet mee doen. We willen ervoor zorgen dat jullie allemaal vrijuit met elkaar kunnen kletsen!

Programma webinar 30 november 2021:

• 19.30 uur: Opening door Titia Hoogendoorn
• Phelim Hoey over de tijd na zijn diagnose MS
• QUIZ!
• Babet Kuckelkorn over de mentale impact van de diagnose MS
• Pauze
• 20.30 uur: Breakout rooms (meer info)
• 21.15 uur: Afsluiting

Doe je mee?

Op 30 november vindt het webinar Jongeren met MS plaats. Heb jij je al aangemeld? Het webinar is gratis, maar aanmelden is verplicht. Dat kan overigens ook anoniem 😉.

MSweb

MSweb helpt al meer dan 20 jaar volwassenen, jongeren en kinderen mogelijkheden te blijven zien in een leven met MS. Dit doen wij door toegankelijke en onafhankelijke informatie te bieden, lotgenotencontact te faciliteren en positiviteit en hoop uit te stralen.

Meer informatie over het webinar:

De sprekers

Phelim Hoey

Beeldend kunstenaar Phelim Hoey kreeg in 2011 de diagnose multiple sclerose. Hij kreeg veel vragen, zorgen, onzekerheden en angsten. ‘Hoe kan ik nu verder met mijn leven?’, ‘welke beperkingen zijn blijvend?’, ‘zal ik mijn beroep kunnen blijven uitoefenen? ‘

Phelim vertelt waar hij rond de periode van zijn diagnose tegenaan liep en hoe hij daar mee om ging. Phelim gebruikt nu zijn kunst om onzekerheid en onbalans een plek te geven in zijn leven.

Babet Kuckelkorn

‘Coach met MS’ Babet Kuckelkorn is expert op het gebied van omgaan met verlies en rouw. Babet vertelt over wat er met je gebeurt bij een diagnose MS, vooral als je jong bent en er toch al veel gaande is in je leven. Welke stadia doorloopt bijna iedereen en hoe kun je je sterk maken voor alles wat op je af komt? Babet vertelt ook over hoe je je ziekte en eventuele beperkingen bespreekbaar maakt in je omgeving.

Titia Hoogendoorn

Titia Hoogendoorn is actrice (o.a. Vakkenvullers en SpangaS), illustratrice, instagrammer en podcastmaker. Titia heeft MS en is gespreksleider tijdens het webinar van MSweb.

Meer info over de breakout rooms

Na afloop van het eerste deel gaan we uiteen in kleinere groepen en met elkaar in gesprek. In elke ruimte is iemand aanwezig (die meestal zelf ook MS heeft) en het gesprek begeleid. Je kan kiezen welke breakout room je voorkeur heeft.

Onderwerpen Breakout rooms:

School! MS en opleiding
Onderwerpen zijn bijvoorbeeld:

• Hoe vertel ik het klasgenoten en docenten? 
• Hoe ga ik om met mijn rooster en klachten/vermoeidheid? 
• Wat kan ik regelen voor examens, wat is er mogelijk? 
• Open zijn op sociale media, hoe zichtbaar maak ik het, hoe zichtbaar is het? 
• Wie kan mij helpen? 

Party! MS en uitgaan
Onderwerpen zijn bijvoorbeeld:

• MS hebben en beginnende relatie, hoe? 
• Hoe ga ik om met uitgaan/alcohol/(drugs) gebruik? 
• Relatie en seksualiteit. 
• Extreme vermoeidheid na het uitgaan, is dat het waard? 
• Energie voor mijn school/baan of voor leuke dingen doen? 

Angst? MS, angst en onzekerheid 

Onderwerpen zijn bijvoorbeeld: 

• Wegstoppen/negeren van de diagnose
• Welke keuzes moet ik maken? 
• Onzekerheid over wat er gaat gebeuren, hoe en op wat bereid ik mij voort? 
• Mentale impact, zwaard van Damocles
• Onzeker zijn over symptomen
• Hoe ga ik om met paniek, angst of mentale problemen? 

 Anderen! MS en onbegrip van je omgeving 

Onderwerpen zijn bijvoorbeeld: 

• Druk van de omgeving (vrienden, familie) om actief te zijn (ben ik lui of moe?) 
• Hoe leg ik uit wat anderen niet begrijpen? 
• Waarom zou ik het eigenlijk uitleggen? 
• Waar vind ik hulp?

Man? MS bij mannen 

Onderwerpen zijn bijvoorbeeld: 

• Hoe ga ik om met sociale druk, mannen moeten sterk zijn! 
• Relatie en seksualiteit
• Bij mannen kan MS heftiger zijn, hoe bereid ik me hier op voor? 
• Waar kan ik terecht voor vragen? 

Werk! MS en werk: 

Onderwerpen zijn bijvoorbeeld: 

• Vertel ik het direct of niet? Wat zijn mijn rechten en plichten? 
• Valkuilen? 
• Arbeidsongeschiktheidsverzekering? 
• Energie voor je baan of voor leuke dingen? 
• Work-life balance in balans? 

 Relaties? MS en relaties 

Onderwerpen zijn bijvoorbeeld: 

• Hoe vertel ik het mijn vrienden? 
• Ik vertel het niemand, is dat slecht? 
• Goedbedoelde misplaatste adviezen, hoe ga ik daar mee om?  
• Mijn vriend/vriendin begrijpt het niet
• Ik zie mijn vrienden niet meer

Kids? MS en een kinderwens:  

Onderwerpen zijn bijvoorbeeld: 

• Kan ik voor een kind zorgen later?? Kan ik dat aan? En mijn partner?? 
• Wanneer plan ik dit? Hoe organiseer ik ondersteuning? 
• Keuzes maken
• Seksualiteit 
• Kan ik het een kind aandoen een moeder te hebben die altijd moe is/niet kan meespelen? 

Cultuur? MS en verschillende culturen 

Onderwerpen zijn bijvoorbeeld: 

• Het omgaan met MS binnen diverse culturen. Hoe gaat dat? 
• Mijn familie snapt niets van MS, het komt in dat land weinig voor
• Mensen met een niet-Westerse achtergrond kunnen toch geen MS krijgen? 
• Waar vind ik hulp? 

Instanties! MS en instanties 

Onderwerpen zijn bijvoorbeeld: 

• WMO? Watte??? 
• Moet je verplicht melden dat je MS hebt?
• Hoe zit het met een hypotheek of mijn rijbewijs? 
• Ziekenhuis, neuroloog, revalidatie
• MS telefoon, MS Vereniging, MS-Loket.

Lifestyle! MS en leefstijl 

Onderwerpen zijn bijvoorbeeld: 

• Voeding, vitamines en dieet
• Sport en bewegen, is dat goed? 
• Omgaan met je vermoeidheid
• Hoe kan je zelf de regie nemen? 

*) Je kan je aanmelden voor een breakout rooms van je eerste en tweede voorkeur. Je wordt ingedeeld op basis van volgorde van aanmelding. Het kan zijn dat groepen worden gesplitst of samengevoegd.

Vragen?

Mail ons! info@mweb.nl

Vragen?

Mail ons! info@mweb.nl