Regio Brabant: geslaagde MS-avond

Informatieve bijeenkomst Regio Brabant en MS Zorg Nederland

MS Zorg Nederland organiseerde samen met de afdeling Brabant Zuid-Oost van de MS Vereniging Nederland op donderdag 11 mei een informatieavond in het Catharina ziekenhuis van Eindhoven.

Door: Eric Witte

Opening

De MS Vereniging Nederland (MSVN) en MS Zorg Nederland (MSZNL) organiseerden voor het eerst een gezamenlijke MS informatieavond. De doelstelling van deze avond was tweeërlei:

• het uitwisselen van informatie tussen in MS gespecialiseerde zorgverleners en mensen met MS en hun directe naasten;
• een goede dialoog tussen zorgverleners en zorgontvangers om gezamenlijk te werken aan de meest optimale zorg.

De avond werd geopend door Koert Linders van de MS Vereniging Nederland, regio Brabant Zuid-Oost en neuroloog Gerald Hengstman van MS Zorg Nederland, verbonden aan het Catharina Ziekenhuis in Eindoven.

Koert Linders gaf een korte presentatie over de MS Vereniging Nederland, zijnde de enige vereniging in Nederland van en voor mensen met  MS. Via de MSVN kunnen mensen met MS hun stem laten horen in de richting van onder meer  zorgverzekeraars en de politiek.

In de huidige tijd, waar de zorg steeds meer onder druk staat, is het erg belangrijk dat er een grote MSVN is die ook echt gehoord word. Het blijft daarom van belang om lid te worden van de MSVN zodat ‘wij’, mensen met MS’ ons kunnen laten horen. Ook het organiseren van informatie avonden zoals deze, zijn een belangrijke taak van de regio’s van de MSVN.

Stand van zaken: bestaande en nieuwe MS behandelingen

Neuroloog Hengstman begon met het presenteren van een alternatieve indeling van MS. Daar waar de mensen met MS en hun omgeving gewend zijn geraakt aan de termen ”Relapsing Remitting”, “Primair Progressief” en “Secondair ProgressiefSecondair progressief: een vorm van MS die kan optreden na relapsing-remitting MS. Bij secondair progressieve MS treedt er verslechtering op zonder tussentijds herstel. Meer...”, legt de nieuwe indeling veel meer nadruk op het “al dan niet actief” zijn van de MS.

Alle medicatie die tot nu toe beschikbaar is werkt namelijk op de ontstekingen die in de actieve vorm van MS optreden. Het is daarom van belang om te weten of de MS actief is, te meten via de MRI,  als overwogen wordt op medicatie over te gaan.

Volgens Hengstman is er in de laatste jaren een doorbraak geweest in het aantal medicijnen dat beschikbaar is gekomen voor de behandeling van MS. Daarbij werd vermeld dat al deze medicatie ingrijpt op de ontsteking die een belangrijke rol speelt bij MS. Maar het voorkomen van neurale schade, dan wel herstellen van deze schade is op dit moment met de huidige medicatie nog niet haalbaar. Ook het binnenkort te verwachten Ocrelizumab, aangekondigd als het eerste middel dat tegen PPMSPrimair Progressieve MS (PPMS) is de minst voorkomende vorm van multiple sclerose (MS). Deze vorm komt bij maar vijf procent van de mensen met MS voor. Bij PPMS is je ruggenmerg aangetast en merk je direct vanaf het begin achteruitgang: beide benen verstijven en verzwakken. Ook merk je dat de kracht in je benen steeds minder wordt. Opvallend is dat PPMS geen aanvallen kent. De eerste symptomen ervaar je vaak pas na je veertigste. Meer..., werkt via remming van de ontsteking.

Stand van zaken: arbeidsrecht en ziekteverzuim bij MS

Daarna was het de beurt van mevrouw van Nies, MS-coach bij de MS Vereniging.  Zij vertelde over  de achtbaan waarin je terecht komt als je vanwege de MS niet meer op de oude vertrouwde manier aan het arbeidsproces kunt blijven deelnemen. Contacten met de bedrijfsarts en in later stadium de arts en arbeidsdeskundige van het UWV.

In de eerste twee jaar na de eerste ziekmelding staat re-integratie in het arbeidsproces voorop. Dat kan zijn in de huidige functie, in een andere functie, of zelfs bij een andere werkgever. Aan het eind van deze twee jaar, ook wel Wet Poortwachter genoemd, is het aan het UWV om te beoordelen of zowel de werknemer, maar zeker ook de werkgever, voldoende moeite hebben gedaan om tot een succesvolle re-integratie te komen.

Mevrouw van Nies vertelde daarbij dat er vanuit de vereniging ervaringscoaches beschikbaar zijn die hulp kunnen bieden. Zelf is zij daar één van. Je kunt in deze toch al onzekere tijd dus hulp krijgen via één van deze coaches met dit moeilijke, maar ook belangrijke onderwerp.

Controverse: stamceltherapie bij MS

Vervolgens kwam dokter Hengstman weer aan het woord die vertelde wat er op dit moment speelt rondom het onderwerp stamceltherapie bij MS. Hij begon met het duiden van de groep die in theorie baat zou kunnen hebben bij stamceltherapie. Dit zijn met name jongere mensen, onder de 40 jaar, met een korte ziekteduur, korter dan vijf jaar. Dit in combinatie met frequente aanvallen en veel zichtbare ziekteactiviteit, lees ontstekingen zichtbaar op de MRI. Dat zijn kort samengevat de criteria die gelden voor een mogelijke positieve uitkomst van een behandeling als stamceltherapie.

Dit zijn in feite dezelfde criteria die gelden voor behandeling met de bestaande tweedelijns therapieën. Aangezien de huidige stamceltherapie vaak gevolgd wordt door een tweedelijns behandel therapie is het op dit moment niet echt duidelijk aan welke behandeling het effect op de lange termijn moet worden toegeschreven.

Dit is één van de redenen waarom stamceltherapie in Nederland op dit moment niet wordt uitgevoerd. De baten van stamceltherapie wegen niet op tegen de risico’s. Wel juicht Hengstman verder onderzoek naar de mogelijkheden van stamceltherapie toe. Op dit moment is die mogelijkheid er in Nederland niet.

Discussie

De avond werd afgesloten met de mogelijkheid tot napraten met de sprekers. Een belangrijk onderwerp was ‘Wie bepaalt welke zorg je krijgt? De ‘mens met MS’ of de dokter? Uit recent onderzoek blijkt dat de patiënt vaak bereid is meer risico te nemen, zoals het accepteren van mogelijke bijwerkingen, vergeleken met de behandelende neuroloog.

De conclusie van de avond was dat de behandeling iets is van de patiënt en de neuroloog samen en dat deze in goed overleg moet worden opgesteld. Liefst met doelen waar de behandeling toe moet leiden. Hierbij moet de ziekte ervaring van de patiënt samen met de medische kennis van de neuroloog tot een behandelplan met meerwaarde voor de patiënt kunnen leiden.

Al met al een zeer leerzame avond en dat alles onder genot van een heerlijk kopje koffie.

Meer informatie over MS Zorg Nederland

Meer informatie over de MS coaches