Vergoeding stamceltherapie verwacht voor kleine groep MS-patiënten

Voorzitter Jan van Amstel van MS Vereniging Nederland verwacht dat voor een kleine groep mensen met MS snel vergoeding beschikbaar komt voor stamceltherapie. Hij zei dit in de digitale Algemene Ledenvergadering (ALV) van de vereniging op zaterdag 26 november 2022. Het zal dan in eerste aanleg gaan om mensen met RRMS voor wie geneesmiddelen niet meer helpen.

stamceltherapieDe voorzitter baseert die verwachting op de overeenstemming over dit onderwerp tussen het Zorginstituut Nederland, dat het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) adviseert, de zorgverzekeraars en de neurologen. Jan van Amstel betreurt het dat het nog maar om een kleine groep mensen gaat, maar ziet dit als een eerste belangrijke stap.

De vereniging ijvert al jaren voor toepassing van stamceltherapie bij mensen met MS. Dit mede omdat steeds meer MS-patiënten voor zo’n behandeling – na het verwerven van eigen geld hiervoor – naar een buitenlandse kliniek gaan.

Jaarplan

In het Jaarplan 2023 van de vereniging, dat in de algemene ledenvergadering is aangenomen, staat op de lijst van actuele thema’s dan ook als eerste: ‘het beschikbaar komen van stamceltherapie voor mensen met MS in Nederland‘. Het tweede thema op de lijst is: ‘onderzoek naar de effectiviteit en de (gedeeltelijke) vergoeding van medicinale cannabis uit de – aanvullende – zorgverzekering’. In het jaarplan staat hierover nog dat de MS-vereniging in samenwerking met de regionale werkgroepen ervaringsverhalen wil publiceren van mensen die baat hebben (gehad) van deze medicatie of behandeling. Ook denkt de vereniging aan een themabijeenkomst komend jaar over stamceltherapie.

muziekNieuw bestuurslid

Als nieuw bestuurslid benoemde de algemene ledenvergadering Karin Netten. Zij is directeur van KASKO (voorheen Kameroperahuis). Dit is een in Zwolle gevestigde landelijke instantie die jonge mensen ondersteunt in het maken en uitvoeren van eigentijds muziektheater. Karin, anderhalf jaar geleden zelf met de diagnose MS geconfronteerd, stelde zich in de vergadering voor als eerstverantwoordelijke van het beleid van deze ontwikkelplek voor muziektheatermensen.

Lareb

Aan de vergadering namen een kleine 60 leden van de vereniging deel. Eraan vooraf ging een lezing van de medisch biologen Leanne Kosse en Marijn van Es over hun werk bij het meld- en kenniscentrum Lareb. Die afkorting staat voor ‘Landelijke registratie evaluatie bijwerkingen’. Leanne en Marijn legden uit dat iedereen die een bijwerking van een medicijn of vaccin ondervindt daarvan melding kan maken bij dit centrum. De makkelijkste manier is via internet: https://www.lareb.nl/pages/bijwerking-melden

Lareb analyseert alle jaarlijks ongeveer 200.000 meldingen en neemt die dan op in een landelijke kennisdatabank. Belangrijke bevindingen van de analyses geeft Lareb direct door aan het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen. Dat kan vervolgens zo nodig maatregelen treffen, zoals het uit de markt halen van een medicijn. Lareb wil in 2023 extra aandacht besteden aan medicijnen op het gebied van MS.

Dit bericht heeft 1 reactie

  1. Correctie (1 december 2022): In een eerdere versie van dit bericht stond dat de verwachte vergoeding van stamceltransplantatie voor MS-patiënten ook betrekking zou hebben op behandeling in een buitenlandse kliniek. Dat is niet juist. In een verduidelijking laat voorzitter Jan van Amstel van MS Vereniging Nederland weten: ”Het klopt dat een verzekerde ook in het buitenland terecht kan als een behandeling in Nederland behoort tot het basispakket. Maar ik heb dit niet gezegd tijdens de ALV. En in de praktijk wordt dit niet gehonoreerd als er capaciteit genoeg is. Bovendien moet de verzekerde dan eerst de procedure ondergaan voor de indicatiestelling in Nederland zoals geformuleerd in het waarborgdocument. Het is geen escape voor een patiënt die in Nederland de indicatie niet krijgt. Zonder deze toevoeging kan er valse hoop gewekt worden voor bijvoorbeeld de groep patiënten met primair progressieve MS. We moeten die valse hoop niet willen wekken, lijkt mij.”

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *