Stichting MS.nl opgericht
De verwezenlijking van het nieuwe internetplatform MS.nl is weer een stap verder. De initiatiefnemers MS Vereniging Nederland en Nationaal MS Fonds hebben namelijk samen voor dit doel nu ook een afzonderlijke stichting opgericht. De stichtingsakte is formeel ondertekend op 17 april 2023.
Daaruit blijkt dat de nieuwe stichting MS.nl vier bestuursleden heeft: twee op voordracht van MS Vereniging Nederland en twee van het Nationaal MS Fonds. Voorzitter van de nieuwe stichting is Rianne Wisgerhof (directeur-bestuurder Nationaal MS Fonds), penningmeester Chris Schouten (directeur MS Vereniging Nederland), secretaris Yvonne Hettema (medisch directeur Nationaal MS Fonds) en algemeen bestuurslid Mariëtte Wassenaar (oud-redactielid MSweb en bestuurslid MS Vereniging Nederland).
Als hoofddoelstelling van de stichting is geformuleerd: “De exploitatie van een online platform om betrouwbare informatie beschikbaar te stellen primair aan mensen met multiple sclerose (MS) en hun naasten en daarnaast om een community te bieden waarin deze personen op een veilige wijze kennis en ervaring kunnen uitwisselen.” MS.nl krijgt een afzonderlijke redactie. De werving van de redactieleden is onlangs afgerond. Een extern bureau gaat de techniek van de site verzorgen.
Het is de bedoeling dat de informatieve inhoud van het huidige MSweb grotendeels opgaat in afzonderlijke rubrieken van het nieuwe platform. Als dat klaar is – gemikt wordt op 1 januari 2024 – verdwijnt de site MSweb. De nieuwsredactie en het digitale magazine MSzien verhuizen naar de centrale site van MS Vereniging Nederland.
MSkidsweb blijft zoals het nu is. Omdat naast de verenigingssite en MS.nl ook de eigen site van de Stichting Nationaal MS Fonds blijft bestaan, is het de bedoeling de inhoud van de drie sites op elkaar af te stemmen. Nog niet zeker is hoe dat gaat gebeuren, maar wel dat de sites naar elkaar gaan verwijzen.
Bronnen: MS Vereniging Nederland en https://msweb.nl/actueel/nieuws/ms-nl-unieke-samenwerking-ms-fonds-en-ms-vereniging/
Laatste nieuws
Meer procedures mogelijk tegen schendingen handicap-verdrag
3 juni 2023
Nieuws | Het kabinet heeft een principebesluit genomen dat het mogelijk moet maken tot in hoogste instantie schendingen van het VN-verdrag Handicap te bestrijden. Dit – ook door Nederland ondertekende – verdrag geeft mensen met een handicap of een chronische ziekte als MS op alle terreinen recht op een gelijkwaardige behandeling.
Kritiek op Europese patentverlenging Tecfidera
2 juni 2023
Nieuws | Het journalistieke onderzoeksplatform Follow the Money (FTM) heeft kritiek op de Europese patentverlenging voor het MS-veranderende medicijn Tecfidera® (werkzame stof dimethylfumaraat). In een artikel van 11 pagina's dat op 29 mei 2023 is verschenen hekelt onderzoeksjournalist Lucien Hordijk vooral de rol hierbij van de Europese Commissie, het uitvoerend orgaan van de Europese Unie (EU).
Alie Elbers wint Nora Holtrust Prijs 2023
1 juni 2023
Nieuws | Alie Elbers heeft dit jaar de Nora Holtrust Prijs gewonnen. Op Wereld MS Dag (30 mei) maakten Jan van Amstel (voorzitter MS Vereniging Nederland) en Chris Schouten (directeur) de winnaar bekend.
Dit bericht heeft 0 reacties