Pleidooi voor stamceltransplantatie

‘Stamceltransplantatie in Nederland nu nodig voor agressieve MS’

Voorzitter Jan van Amstel van MS Vereniging Nederland vindt dat mensen met een agressieve vorm van MS, waartegen geen medicatie meer helpt, snel ook in Nederland terecht moeten kunnen voor stamceltransplantatie.

Dit moet naar zijn oordeel worden betaald vanuit het basispakket van de zorgverzekering. Jan van Amstel deed dit pleidooi vrijdagavond 6 september 2019 in een televisie-uitzending van de actualiteitenrubriek EénVandaag.

Directe aanleiding was de ervaring van de Rotterdamse MS-patiënte Marlika Migchielsen. Zij heeft enkele weken geleden een stamceltransplantatie-behandeling gehad in het academisch ziekenhuis van Moskou. Marlika is daarmee een van de vele tientallen MS-patiënten die de afgelopen jaren naar het buitenland zijn gegaan voor stamceltransplantatie, volgens zeggen soms tegen het advies van hun neuroloog in. Alleen al in Moskou zijn naar verluidt 50 Nederlanders behandeld.

“Dat het hier nog niet in het basispakket zit heeft te maken met het verleden”, aldus Jan van Amstel. “Vroeger was het een onveilige behandeling maar dat is veranderd. Dat is ook de reden waarom we een tijdje geleden naar het Parlement in Den Haag zijn gegaan met 50.000 handtekeningen. Ook de neurologen zijn toen trouwens met ons meegegaan om te bepleiten dat stamceltransplantatie in het basispakket komt voor sommige mensen met MS. Want ik weet dat veel neurologen deze therapie ook in Nederland willen, met name voor patiënten voor wie geen enkele andere behandeling mogelijk is”.

Volgens Jan van Amstel is duidelijk dat stamceltransplantatie soms de enige methode is om MS stop te zetten. “Niet voor alle patiënten want we hebben gelukkig de laatste jaren ook veel medicijnen gekregen die adequaat zijn voor mensen met MS en die het proces kunnen stopzetten. Maar er is een bepaalde categorie mensen met MS bij wie geen middel helpt. Daar spannen we ons voor in. Daar willen we zo snel mogelijk voor zorgen dat er stamceltransplantatie in Nederland beschikbaar komt”.

Ongelijke kansen door crowdfunding

Dat intussen veel Nederlanders naar het buitenland gaan voor stamceltherapie, zegt hij wel te begrijpen. Ook al kost dat veel geld, zoals in Moskou bijvoorbeeld € 90.000. Patiënten die het proberen houden vooraf daartoe geldinzamelingsacties, zogeheten crowdfunding. ”Dat zou ik zelf ook doen. Maar tegelijkertijd ben ik er eigenlijk ook op tegen. Dit systeem betekent dat je als Nederlandse MS-patiënt alleen stamceltransplantatie kunt krijgen als je rijk bent of in staat om een crowdfundingsactie te voeren. Daardoor hebben de mensen om wie het gaat, in de praktijk ongelijke kansen”.

Onderzoek dr. Kramer

In de uitzending zat ook dr. Ellen Kramer, laboratoriumarts en lid van de Werkgroep Stamceltransplantatie Nederland (WSN). Bovendien ook  lid van de Medische Adviescommissie van de MS Vereniging Nederland. Zij geeft leiding aan een team wetenschappers dat onderzoekt hoe het MS-patiënten vergaat die voor stamceltransplantatie een beroep doen op een kliniek in het buitenland.

Of dat allemaal even goed verloopt, is namelijk tot nog toe zeer onduidelijk. Daarom vindt dr. Kramer dat het hoog tijd wordt te inventariseren hoe de praktijk van deze gang naar het buitenland eruit ziet. “We weten er nu nog te weinig van. Klinieken zoals die in Moskou zeggen dat ze in 60 procent van de gevallen de ziekte tot stilstand kunnen brengen”, zo zei Ellen Kramer bij EenVandaag. “Maar ze kunnen daarvan niets laten zien aan ons”. Vandaar haar onderzoek.

Overigens is ook zij van mening dat nu al de conclusie gewettigd is dat, indien sprake is van mensen met een agressieve vorm van MS, ze daarvoor ook in Nederland terecht zouden moeten kunnen. “Het is heel jammer dat dat nog niet geregeld is”. In Nederland is stamceltransplantatie nu nog uitsluitend beschikbaar voor mensen met een ernstige bloed- of beenmergziekte. Voor andere ziektebeelden is alleen bij hoge uitzondering in eigen land deze therapie mogelijk.

Jan van Amstel is niet alleen met deze materie bekend als voorzitter van MS Vereniging Nederland maar ook doordat hij de vader is van een dochter met MS.

Bronnen: MS Vereniging Nederland en AvroTros

Bekijk hier de gehele uitzending van Een Vandaag terug