Onderzoek naar ervaring MS-patiënten met zorgverlening
MS Vereniging Nederland laat onderzoek doen naar de ervaring van MS-patiënten met de aan hen verleende zorg. Uitvoerder van het onderzoek is Vilans, bekend als ‘kennisorganisatie voor zorg en ondersteuning’. Samen met de vereniging heeft Vilans een vragenlijst ontwikkeld.
Met de verspreiding daarvan is intussen begonnen via een mail van de vereniging. In die mail staat dat MS Vereniging Nederland de resultaten van het onderzoek wil gebruiken “om de zorg, behandeling en ondersteuning voor mensen met MS te verbeteren.”
Vandaar bijvoorbeeld vragen naar wie voor de betrokken MS-patiënt de belangrijkste zorgverleners zijn. Dat varieert van huisarts via neuroloog en MS-verpleegkundige tot revalidatiearts. Ook wordt gevraagd of dat contact goed loopt, of er knelpunten zijn of tekorten.
Een van de vragen in dit verband is of het idee bestaat een bepaalde behandeling voor MS niet te hebben gekregen, terwijl die naar het oordeel van de patiënt wel nodig zou zijn geweest. Bovendien is in de vragenlijst aan te geven of de verschillende behandelaren voldoende met elkaar afstemmen.
Het formulier bevat ook enkele algemene vragen, zoals wanneer zich de eerste klachten van MS hebben voorgedaan, wanneer de diagnose is gesteld en wat de diagnose precies is.
Bron: MS Vereniging Nederland
Dit bericht heeft 1 reactie
Geef een reactie
Laatste nieuws
Meer procedures mogelijk tegen schendingen handicap-verdrag
3 juni 2023
Nieuws | Het kabinet heeft een principebesluit genomen dat het mogelijk moet maken tot in hoogste instantie schendingen van het VN-verdrag Handicap te bestrijden. Dit – ook door Nederland ondertekende – verdrag geeft mensen met een handicap of een chronische ziekte als MS op alle terreinen recht op een gelijkwaardige behandeling.
Kritiek op Europese patentverlenging Tecfidera
2 juni 2023
Nieuws | Het journalistieke onderzoeksplatform Follow the Money (FTM) heeft kritiek op de Europese patentverlenging voor het MS-veranderende medicijn Tecfidera® (werkzame stof dimethylfumaraat). In een artikel van 11 pagina's dat op 29 mei 2023 is verschenen hekelt onderzoeksjournalist Lucien Hordijk vooral de rol hierbij van de Europese Commissie, het uitvoerend orgaan van de Europese Unie (EU).
Alie Elbers wint Nora Holtrust Prijs 2023
1 juni 2023
Nieuws | Alie Elbers heeft dit jaar de Nora Holtrust Prijs gewonnen. Op Wereld MS Dag (30 mei) maakten Jan van Amstel (voorzitter MS Vereniging Nederland) en Chris Schouten (directeur) de winnaar bekend.
Ik doe graag mee, kan ik mij zelf aanmelden voor de vragenlijst?
Mijn ervaringen zijn niet onverdeeld positief, iedereen doet zijn best, maar dat het ziekenhuis-systeem geeft mij vaak het gevoel dat ik alleen maar een declaratienummer ben: afspraken worden van locatie verplaatst op het laatste moment,ik moet zelf extra bellen omdat gemaakte afspraken toch niet zijn ingepland, MRI is nog niet beoordeeld als ik op gesprek ben bij specialist, MS verpleegkundige zit als een soort secetaresse tussen mij en de vragen aan de arts, ik voel spanningen tussen de medewerkers van verschillende afdelingen, arts doet weinig zelf aan lichamelijkonderzoek/ uitleg/ advies want multidisciplinair team, dus ik mag tien keer in plaats van 1 keer langskomen, ik krijg ook het gevoel dat de arts mij niet herkent en het dossier niet goed leest voor een gesprek en er staan flinke fouten in mijn dossier die ik niet kan laten verwijderen.
Het lijkt dus goed geregeld allemaal, maar ik voel mij 100% verloren in dit systeem.