
Nora Holtrust overleden
Na een zeer ernstige, plotselinge en snel uitzichtloze terugval in haar gezondheidssituatie is Nora Holtrust vrijdag 26 juni 2020 overleden. Volkomen onverwacht. Thuis in Bilthoven, omringd door haar dierbaren, in de leeftijd van 77 jaar. Nora had sinds 1995 een progressieve vorm van MS en was eind vorige eeuw initiatiefnemer en sindsdien hoofdredacteur van MSweb.
De volstrekt onverwachte onheilsboodschap over haar overlijden is in de laatste uren van 26 juni, vroegste van 27 juni per e-mail verspreid door haar jongste dochter Wendelmoet, een van Nora’s kinderen. “M’n lieve moeder is er tussenuit gepiept” begint die slotmail.
Boegbeeld van MSweb
Nora Holtrust is het boegbeeld van MSweb. Geïnspireerd door dochter Wendelmoet – die geleerd had websites te maken – heeft zij eind vorige eeuw als eerste verkend hoe mensen met MS in Nederland via Internet sneller en beter zouden kunnen worden geïnformeerd. Met als extra service, aan mensen met MS de mogelijkheid bieden langs diezelfde Internet-weg snel en gemakkelijk met elkaar contact te krijgen en te houden. Dat MSweb ging op 5 maart 1999 te lucht in.
Het pionierswerk daaraan deed Nora vanuit haar positie van redactielid bij het blad MenSen van MS Vereniging Nederland, in nauwe samenspraak met de toenmalige waarnemend hoofdredacteur Raymond Timmermans. En met snel succes. Binnen de kortste tijd groeide MSweb uit tot verreweg de best bezochte Nederlandse MS-site. Met onveranderd en tot Nora’s grote tevredenheid uitgebreide, betrouwbare en evenwichtige informatie over de ziekte MS, over mensen met MS, en over de maatschappelijke implicaties van het hebben van MS.
Aanvankelijk was het de bedoeling MSweb te ontwikkelen binnen de MSVN, zoals de vereniging indertijd nog standaard werd afgekort. Maar dat denkbeeld schoot op dat moment bij het verenigingsbestuur nog geen wortel. Om de website wel een formele status te geven is op 7 februari 2001 door Nora’s dochter Beatrice de Stichting Vrienden MSweb opgericht. Die is vervolgens een tiental jaren gesubsidieerd door de Stichting MS Research.
Inmiddels werkten al ruim dertig vrijwilligers mee aan de site, anno nu zelfs het dubbele. Vaste steun al die tijd was eindredacteur Wendelmoet Holtrust.
Enkele jaren geleden geleidde Nora MSweb weer terug naar de moederschoot, MS Vereniging Nederland
Mr. dr.
Als afgestudeerd jurist heeft Nora Holtrust vóór haar ziekte aan de Universiteiten van Utrecht, Nijmegen en Amsterdam een studie gemaakt van gespecialiseerde vormen van recht, in het bijzonder vrouwen-, gezins- en gezondheidsrecht. Dat is in 1993 bekroond met een doctorstitel, zodat Nora sindsdien mr. dr. was – een titulatuur die ze overigens alleen gebruikte als ze dat nodig vond om haar ongenoegen te laten blijken.
Haar promotie in de rechten behaalde ze op basis van het boekwerk Aan moeders knie: de juridische afstammingsrelatie tussen moeder en kind. Dat is een beschouwing van de juridische positie van de vrouw en in het bijzonder de moeder. Na die publicatie is Nora nog enkele jaren docent geweest aan die universiteit, maar daarmee enkele jaren voor de eeuwwisseling gestopt na de diagnose multiple sclerose. Sindsdien is ze rolstoeler.
Vooral aan de computer bleef ze desondanks nog als het even kon zeer actief. Ook op Twitter, onder de naam Nooortje met drie o’s. Daarvan zei ze: “En dat deed ik echt niet alleen om informatie te delen. Het heeft me ook zelf weer veel nieuwe inspirerende contacten gebracht. En toch kon ik me ook nog heel lang mijn leven zonder MS nog heel goed voorstellen. Omgaan met studenten, met collega’s. Met de auto naar bijeenkomsten. Lezingen geven of discussiëren. En roeien, in binnen- en buitenland. Skiën, dat lekkere gevoel de heuvel af te suizen”.
De laatste jaren werd ze bij die herinnering geholpen door haar geregelde bezoek aan haar tweede huis in de Zwitserse bergen.
Nora is moeder van drie kinderen en grootmoeder van zes kleinkinderen
Om aan te sluiten bij dochter Wendelmoet: We zullen d’r missen!
De familie stelt het op prijs als jij je herinnering aan Nora en/of MSweb deelt op: condoleance.akeruitvaarten.nl, naamcode: Nora of een reactie hieronder achter laat.
Misschien vind je deze berichten ook interessant…
- Nora Holtrust: kloek van MSweb, waakhond van vrouwenrechten
- Organisatie MSweb
- Column Jan van Amstel, voorzitter MS Vereniging Nederland over Nora
Mooi stuk, bedankt!
Stil van. Weer een maat minder uit het eerste uur.
Lieve mensen,
Ken je dat? Je krijgt een mail, je leest het maar je kan het niet geloven!?
Dat heb ik nu.
Ruim 18 jaar geleden heb ik Nora leren kennen, ik was bij haar op bezoek in haar huis. Aanleiding was een bericht van mij in het gastenboek van MS-web. Na een moeilijke tijd in mijn eigen leven en ruim 5 jaar na diagnose MS in ons gezin vroeg ik oa op de site : “Waar zijn de partners van….???’ Dat heeft toen veel los gemaakt en ik werd niet lang daarna bij Nora thuis uitgenodigd om erover te praten en te kijken of er iets mogelijk was voor de partners.
Omdat ik net met een nieuwe opleiding was begonnen kon ik toen nog geen host worden van de nieuw op te richten partnergroep, dat werd Ilona en zij is dat een poos geweest. Enkele jaren later heb ik het stokje overgenomen. Regelmatig sprak ik Nora en we zagen elkaar bij de jaarlijkse lunch voor alle vrijwilligers van MS-web. Bijzonder warme herinneringen.
Enkele maanden geleden belde zij mij nog, we zouden elkaar ontmoeten maar door de Corona is alles stil gezet. We spraken over een column over mantelzorgen waaraan ik mee mocht werken vorig jaar in De Margriet………
Dan nu dit onverwachte verdrietige bericht.
Ik ben dankbaar dat ik Nora heb leren kennen, dankzij haar kwam ruim 17 jaar eindelijk ruimte en een luisterend oor voor de partners en werd de partnergroep opgericht.
Het heeft mijn leven veranderd/ verrijkt maar vooral lieve mensen op levenspad gebracht die ik mijn vrienden mag noemen.
MS-Web zal haar enorm gaan missen.
R.I.P. Nora, ik zal je nooit vergeten.
Hug Nicolette
Ik schrik hiervan ik heb hier geen woorden voor
wie wil me helpen geen angst te krijgen? Sterkte voor de nabestaanden
we zullen je heel erg missen en nooit vergeten
je broer robert
Wat vreselijk erg is dit…ik verschiet hier enorm van..de oprichster van msweb….lieve Nora…rust zacht.. lieve familie gecondoleerd…heel erg veel kracht om dit zware verlies te dragen
Heel verdrietig nieuws…. Sterkte voor haar kinderen en kleinkinderen en voor een ieder die haar moet missen…
Voor mij was ze dé zeer gewaardeerde kracht achter MSweb, waar ik mijn eerste twijfelachtige stappen zette in MSland. Later als redactielid bij MSweb was zij mij hoofdredacteur.
Jouw kracht zal gemist worden, Nora!
Doet zeer om dit te lezen,wij zijn 1 mei onze dochter op 45 jarige leeftijd verloren ook aan de gevolgen van MS.Wij wensen de familie heel veel sterkte toe.
Onverwachte sluier over deze maandag. Veel sterkte voor iedereen die Nora kent.
Ik zit hier compleet uit het veld geslagen naar het scherm te staren. Vreselijk! We hadden niet veel contact maar het contact was altijd goed. Ik zal haar enorm missen en denk aan haar mooie kinderen en kleinkinderen en alle mensen die haar ook missen.
Nora overleden…ik kan het nog steeds niet bevatten. Heel veel sterkte met dit verlies.
Wat een enorm verdrietig bericht is dit zeg! Gecondoleerd met dit grote verlies.
Ik weet hoeveel ze heeft betekend voor ons allemaal. Voor mij was ze een vanzelfsprekendheid binnen het hele MS bestaan. Ik zag haar als een soort moeder van MS(Kids)web…
Natuurlijk is niks vanzelfsprekend en dat laat haar overlijden nu nog extra zien.
Ik zet met alle liefde en enthousiasme haar mooie werk voort bij MSkidsweb en wens de nabestaanden alle sterkte in het verdragen van deze moeilijke tijd.
Stil vanbinnen als ik het bericht tot me door laat dringen dat Nora er niet meer is.
Geen idee in welk jaar ik Nora heb leren kennen.
Het was in haar huis en ik had met haar een gesprek over wat ik voor MSweb zou kunnen betekenen. Ik werkte destijds voor de MS-Telefoon en vanuit die ervaring zou ik ook wel wat willen doen voor MSweb-support. Nora kritisch meelezend in mijn antwoord. Aanvullingen als ze vond dat het beter kon en complimentjes als ze tevreden was. Dit schrijf ik om aan te geven dat datgene waar MSweb voor staat ook goed moet zijn. Later nam Wendelmoet die taak van haar over.
Als het zo uitkomt doe ik dat nog wel maar de vragen zijn zodanig teruggelopen dat ik daar nog nauwelijks een rol speel. Wel hebben we door de jaren heen contact gehad. Soms door een belletje en soms door een mailtje. Altijd interesse in wat me bezig hield. De contacten waren niet veelvuldig maar wel altijd met een warme interesse en respect. Diep respect , dat is datgene wat voel ik voor deze krachtige persoonlijkheid die Nora was.
Veel sterkte gewenst voor de dierbaren die achterblijven.
Niet te bevatten..
Wat heb je enorm veel bereikt Nora. Een diepe buiging voor jou.
We gaan MSweb voortzetten, Absoluut. Je kunt op ons rekenen.
We gaan je missen maar zeker niet vergeten. Zeker niet…
Rust zacht Nora…
Veel groeten van Maxim.
Wat een verdrietig bericht! Ik kon en wilde het gewoon niet geloven.
Wendelmoet, ik wens jou en de familie heel veel sterkte.
Groetjes,
Marieke
Nora is niet meer … niet te bevatten.
Nora, om nooit te vergeten.
Nora, rust zacht.
Gecondoleerd met het verlies van deze bijzondere, sterke, hartelijke vrouw.
Heel veel kracht gewenst aan alle nabestaanden.
Oh wat schrik ik hier van zeg. Ik kijk tegenwoordig niet vaak meer op MS Web maar vandaag wel en lees direct dat Nora overleden is.
Ik wens de familie heel veel sterkte. ……..Ze was het boegbeeld van MS Web.
Jeannette.
Heel veel sterkte.
Geen woorden voor. Nora heel erg bedankt.
Vind het verdrietig voor de nabestaanden en degenen die van haar hebben gehouden. Veel sterkte voor allemaal. Maar 77 jaar is op zich toch een mooie leeftijd? sorry , dat vind ik.
Onze dochter was op 12 jarige leeftijd bekend met MS ( nu 44 jaar) en heeft nu een progressieve MS omdat de medicatie niet goed meer werkt. Ze moest stoppen omdat haar immuunsysteem heel laag was.
En toen kon de MS zijn gang gaan en had de vrijde loop, niets werkte en hielp nog , geen Solumiderol van 3 dagen 1000 mg 2 keer kort achter elkaar 13 nieuwe haarden en toen weer een aanval van 10 nieuwe haarden. 4 weken heeft ze bijna heel slap geslapen. toen 2 maand revalidatie, 1 x Ocrilizumab gekregen , dit mag je 1 x in de 6 maanden toegediend worden. Daarna kwam de Corona en je moet zo snel mogelijk uit het revalidatie centrum , dat wordt op slot gedaan voor iedereen. Dan wordt je als het ware gedumpt naar huis. Er komt geen huisarts , geen Therapie aan huis, geen maatschappelijk werk/ psycholoog .Je valt zo in een diepe put, helemaal afhankelijk van alles. Er mag niemand op bezoek komen. Je hebt met je gezin zoveel te verwerken en zoveel verdriet. Hard gelach als je zo jong bent en niets meer kunt in je hele lichaam. Intens verdrietig dat je je dochter zo ziet, en de vrouw van onze schoonzoon en moeder van een jong kind.
Maar nogmaals, ieder voelt het zijne. Wens toch de familie van Nora veel succes.