NMO-patiënte bestuurslid MS Vereniging

NMO-patiënte bestuurslid MS Vereniging Nederland

De Algemene Ledenvergadering (ALV) van MS Vereniging Nederland heeft zaterdag 27 november 2021 voor het eerst een NMO-patiënte gekozen in het verenigingsbestuur: Stella Kroese.

NMO – voluit Neuro MyelitisRuggenmergontsteking, kan soms leiden tot dwarslesie (myelitis transversa) Meer... Optica (Spectrum Disorder) oftewel NMO(SD)NMO(SD) staat voor Neuromyelitis Optica (Spectrum Disorder). NMO(SD) is een auto-immuunziekte waarbij ontstekingen in het centrale zenuwstelsel voorkomen. Deze ontstekingen ontstaan met name in de oogzenuw (neuritis optica) en in het ruggenmerg (myelitis transversa). Hoewel er ook in de hersenen ontstekingen kunnen ontstaan, zijn deze toch anders dan die worden gevonden bij MS. NMO(SD) onderscheidt zich van MS o.a. door het voorkomen van autoantistoffen tegen aquaporine-4 (AQP4) in het bloed van patiënten met NMO (ca. 70% van de NMO-patiënten is anti-AQP4-positief). Het eiwit AQP4 vormt waterkanaaltjes die o.a. voorkomen in astrocyten in het centrale zenuwstelsel. Spectrum disorder, ook wel overlapsyndroom, betekent dat een ruggenmerg- en oogzenuwontsteking zowel afzonderlijk als gelijk kunnen optreden om de diagnose NMO(SD) te kunnen stellen. Meer... – is een zeldzame ziekte die heel veel overeenkomsten heeft met MS. Er zijn waarschijnlijk 200 patiënten met NMO(SD) in Nederland. Sinds 2020 neemt MS Vereniging Nederland ook de belangenbehartiging op zich van deze mensen. Stella Kroese heeft sindsdien enige tijd als aspirant-bestuurslid meegedraaid.

In de vergadering van MS Vereniging Nederland zijn verder onder meer het jaarplan en de jaarbegroting 2022 goedgekeurd.

Aan de vergadering ging een lezing vooraf van professor dr. Hanneke Hulst over psychosociale klachten en problemen met cognitieHet geheel van informatieverwerkingsprocessen waartoe de mens in staat is. De hogere hersenfuncties die bestaan uit de volgende functies: begrips-en spraakvermogen, rekenvermogen, geheugen, aandachtsvermogen en functies zoals plannen, probleemoplossing, enzovoort. Meer... – het denkvermogen – bij MS. Hanneke – dochter van een MS-patiënte – is bekend van haar werk voor het MS-centrum Amsterdam en als columnist van MSweb. Zij is sinds kort hoogleraar Neuropsychologie in Gezondheid en Ziekte aan de universiteit in Leiden. Haar lezing is  terug te zien op de website van MS Vereniging Nederland.

De ALV werd anders dan oorspronkelijk de bedoeling was niet gehouden in Den Bosch maar vanwege de nieuwe corona-maatregelen digitaal. Langs die weg woonden 86 mensen de lezing bij en maakten uiteindelijk 64 mensen het slot van de vergadering mee.

aHSCT

Onder hen Ton Kolster, net terug met zijn dochter – de MS-patiënte Ashley – van een stamceltransplantatiebehandeling (aHSCTautologe Hematopoietische stamceltransplantatie Meer...) in Moskou. Hij spoorde het verenigingsbestuur aan, nu zo snel mogelijk deze weg beter begaanbaar en betaalbaar te maken voor meer Nederlandse MS-patiënten.

Voorts vroeg hij aandacht voor de ervaring, dat Nederlandse neurologen niet erg openstaan voor zo’n traject. En bovendien kennelijk liever niet de behandeling voortzetten van een MS-patiënt die daar gebruik van heeft gemaakt. Voorzitter Jan van Amstel kondigde aan,op korte termijn wat beide zaken betreft van zich te laten horen.

Zie over NMO onder meer:

NMO (SD)

Strijdplan tegen ver familielid van MS