Nieuw voorstel voor stamceltherapie bij MS
MS Vereniging Nederland wil dat mensen met zeer agressieve MS ook in ons land nu snel de vergoede mogelijkheid krijgen van stamceltherapie. De vereniging stelt voor, om te beginnen met een tijdelijke regeling voor realisering en vergoeding van deze autologe Hematopoëtische Stamceltransplantatie (aHSCTautologe Hematopoietische stamceltransplantatie Meer...). Dit in afwachting van een definitieve regeling.
De vereniging gaat dit nieuwe voorstel op donderdag 22 april doen in het overleg dat Ronde Tafel MS heet. Dit is een periodieke samenkomst van zowel vertegenwoordigers van mensen met MS, degenen die hen zorg verlenen, de bekostigers van die zorg en de belangrijkste rijksadviseur voor medische voorzieningen, het Zorginstituut Nederland.
In dit gezelschap zitten naast MS Vereniging Nederland onder andere de Nederlandse Vereniging voor NeurologieLeer van het centraal, perifeer en autonoom zenuwstelsel. Neurologie is de kennis van de somatische ziekten van het zenuwstelsel en hun behandeling. Meer... (NVN) en de zorgverzekeraars.
Er loopt ook in Nederland – in navolging van het buitenland – een aantal studies naar aHSCT voor mensen met MS. Maar MS Vereniging Nederland vindt dat daar te weinig voortgang in zit. Ze voert al sinds 2016 actie om aHSCT in Nederland geregeld te krijgen voor de kleine groep mensen met MS waar het om gaat. Bovendien is in het buitenland al veel onderzoek gedaan naar aHSCT en is daaruit al gebleken dat deze behandeling voor deze doelgroep, die geen tijd te verliezen heeft, een reële optie is.
Het gevolg is dat steeds meer mensen met MS voor deze behandeling naar het buitenland gaan – zelfs in deze coronatijd – en die gang dan niet vergoed krijgen. Mensen met MS die hiervoor kiezen moeten tevoren zelf het geld zien op te brengen. Een bekend recent voorbeeld hiervan is Anne te Boekhorst, die na afloop een procedure is begonnen om alsnog de stamceltherapie vergoed te krijgen. Zie het decembernummer van MSzien, het digitale magazine van MSweb. Die procedure is overigens nog steeds niet afgerond. Ze heeft over haar gang naar stamceltherapie geschreven in haar boek ‘MS uitgeschakeld?!’.
Bron: onder meer MS Vereniging Nederland, zie Stel tijdelijke regeling vergoeding stamcelbehandeling (HSCT) in | Multiple Sclerose (MS) Vereniging
Meer lezen?
- Kijk voor een uitgebreide uitleg op MS in Beeld
Voorzitter MS Vereniging Nederland, Jan van Amstel, bij Omroep Gelderland
Dit bericht heeft 1 reactie
Geef een reactie
Laatste nieuws
Overheid zoekt oplossing voor belastingnadeel Wajongers
25 november 2023
Nieuws | De overheid zoekt naar een oplossing voor het plotselinge belastingnadeel dat sommige mensen ondervinden die een uitkering hebben op grond van de Wet arbeidsongeschiktheidsvoorziening jonggehandicapten (Wajong).
Proef met eenvoudigere beoordeling Wia-uitkering
23 november 2023
Nieuws | Het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV) gaat waarschijnlijk vanaf 1 juli 2024 een proef nemen met een versnelde beoordeling van uitkeringen in het kader van de wet Werk en inkomen naar arbeidsvermogen (Wia).
Mantelzorger die vakantie annuleert krijgt vaak geen vergoeding
18 november 2023
Nieuws | Mensen die een vakantie annuleren vanwege dringend te verlenen mantelzorg krijgen de kosten vaak niet vergoed van de reisverzekeraar. Zo is sinds 10 november 2023 te lezen op de website van Poliswijzer.
Ik hoop dat het wordt waargemaakt!